Jolanta Kamińska, Interia: Od lat walczy pani na sejmowych korytarzach jak lwica o wyższe świadczenia dla osób z niepełnosprawnościami. Kiedy wychowuje się w Polsce niepełnosprawne dziecko, przybywa determinacji? Iwona Hartwich, posłanka KO, matka osoby z niepełnosprawnością: - My, rodzice osób z niepełnosprawnościami jesteśmy zahartowani. Odkąd pamiętam, musiałam o wszystko walczyć dla mojego Kuby. Smutne jest to, że protestujemy w Sejmie już po raz trzeci. Mówimy, że renta socjalna - 1445 zł - to głodowe świadczenie i niestety, mam wrażenie, że mało kto z rządzących to rozumie. Nakreślmy waszą sytuację. Na jaką pomoc od państwa może dziś liczyć rodzic, który rezygnuje z pracy, by zajmować się dzieckiem z niepełnosprawnością? - Rodzic może liczyć na świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi dziś 2458 zł, ale musi zrezygnować z pracy. Jest grupa rodziców, która protestuje w tej sprawie. Uważam, że to prawo już dawno powinno być zmienione i rodzic powinien móc dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego. Wystarczy zmienić dosłownie jedno zdanie w ustawie, mianowicie zaktualizować zapis: "świadczenie pielęgnacyjne należy się z tytułu rezygnacji z pracy" na: "należy się z tytułu opieki". A tego nikt nie chce zrobić. Minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg zapewnia, że trwają prace nad zmianą tego prawa. - Przypuszczam, że będą trwały jeszcze długo i nic z tego nie wyjdzie. Rodzice zabiegający o możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego, podobnie jak my, czują się zwodzeni przez rządzących. Ile kosztuje dziś w Polsce opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem czy dorosłym, który nie jest zdolny do samodzielnego życia? - Koszty są ogromne. Rodzice miewają problem z tak podstawową rzeczą jak buty. Dzisiaj, kiedy buty ortopedyczne kosztują tysiąc złotych, rząd PiS obcina 30 proc. dofinansowania do nich. Elektryczne wózki inwalidzkie to koszt prawie 10 tys. zł, refundowana jest tylko część tej sumy. Wielu nie stać na takie zakupy, dlatego ciągle organizuje się jakieś zbiórki pieniędzy, czy nakrętek. Fundacje proszą o przekazanie 1,5 proc. Wieczna żebranina, a koszty się mnożą. Godzina rehabilitacji neurologicznej, jednej z najdroższych, to koszt od 300 zł do nawet 800 zł. Rehabilitacja na NFZ nie wystarcza? - Oczywiście można z niej korzystać, ale kolejki są ogromne. Bywa, że czeka się trzy miesiące. I chcę podkreślić, że na NFZ nie ma rehabilitacji jeden na jeden, tylko 10 osób leży i jest jeden rehabilitant. A te osoby z najcięższym stopniem niepełnosprawności szczególnie potrzebują rehabilitacji indywidualnej. Renta socjalna wynosi obecnie 1445 zł. Ta suma kłuje w oczy. Jaka to część poselskich zarobków? - Sama dieta poselska wynosi 4 tys. zł. Niepełnosprawni dostają prawie trzy razy mniej. Jak żyć i rehabilitować się za takie pieniądze? Ci ludzie są skazani za życia na DPS, bo jak mają się usamodzielnić. My, rodzice, wciąż zastanawiamy się, co będzie po naszej śmierci. Ja staram się o tym nie myśleć, bo wtedy staję się wrakiem człowieka. Mówicie, że protest w Sejmie będzie trwał do skutku. Jesteście gotowi spędzić na sejmowym korytarzu długie tygodnie, a może miesiące, jeśli nie będzie woli politycznej, by rentę socjalną podnieść? - Tak mówią mi rodzice. Jesteśmy zdeterminowani. Załóżmy, że minie miesiąc, czy dwa i nic się zmieni. Macie jakiś plan "B"? - Zaproponowaliśmy, że skoro nie da się tak szybko procedować projektu obywatelskiego w sprawie renty socjalnej, bo trzeba zweryfikować zebrane przez nas podpisy, to niech 15 posłów z koalicji rządzącej złoży projekt poselski. Potem można zwołać wcześniejsze posiedzenie Sejmu, co PiS nieraz robił i procedować zmiany. My naprawdę nie musimy w Sejmie być tak długo. Pomóc można natychmiast, wystarczą chęci. A co jeśli tych chęci nie będzie, jesteście gotowi na jakiś kompromis? - Przyszliśmy z jednym postulatem - 1445 zł nie wystarcza na życie. Nie prosimy o wyższe świadczenie, my go żądamy. Czyli zero kompromisów? - Nie ma mowy o żadnym kompromisie, bo ci ludzie nie mają za co żyć. Jak wygląda teraz wasza codzienność w Sejmie? Gdzie jecie, myjecie się i śpicie? - Z jedzeniem jest problem. Nie ma pieniędzy na posiłki dla 12 protestujących osób. Nie mamy nawet wody z Kancelarii Sejmu. Sama kupuję śniadania i obiady. Mamy też pomoc od kilku posłów z KO, którzy po prostu dają pieniądze na jedzenie. Nie mamy też dostępu do sejmowych pryszniców, a protestujący z Sejmu wyjść nie mogą, bo nie zostaną ponownie wpuszczeni. To gdzie się myjecie? - W zlewie, w sejmowej łazience. Dlaczego nie możecie skorzystać z pryszniców? - Marszałek Elżbieta Witek się na to nie zgadza. PiS zarzuca wam, że okupacja sejmowego korytarza to łamanie zasad dialogu społecznego i jednocześnie wylicza, jaką pomoc rządzący skierowali do niepełnosprawnych: Program Dostępność Plus, Fundusz Solidarnościowy, asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością, opieka wytchnieniowa, Centra Opiekuńczo Mieszkalne. - Ale w praktyce tego nie ma. Mój syn Kuba nie ma asystenta i takich osób jak on w Polsce jest całe mnóstwo. Kolejna rzecz - Fundusz Solidarnościowy został zagarnięty przez PiS, bo pieniądze, które miały być dla osób niepełnosprawnych, poszły na dodatkowe emerytury i renty. To było ponad 20 mld zł. Jedną ręką dali niepełnosprawnym ten fundusz, a drugą ręką go zabrali. Przedstawiciele PiS przekonują, że żaden inny rząd nie zrobił dla niepełnosprawnych tyle, co oni. - To nieprawda. W roku 2015 roku rehabilitacja kosztowała 60 zł, a teraz 300 zł. Pani minister Maląg mówi, że więcej dają teraz. Musi być więcej, bo koszty znacznie wzrosły. Czy jako społeczeństwo nie dojrzeliśmy do tego, by pomóc 290 tys. osób w tak trudnej sytuacji życiowej? Pani jest posłanką KO, mamy rok wyborczy. Dlaczego wybraliście akurat ten moment? Nie brakuje wobec was zarzutów, że protestujecie, by zaszkodzić PiS. - Nie kupuję tego. Ja przede wszystkim jestem matką osoby z niepełnosprawnością, dorosłego faceta, który w dalszym ciągu jest zamknięty w czterech ścianach i ma głodową rentę. Jutro mogę nie być posłanką, ale człowiekiem jest się zawsze. Ten temat powinien być apolityczny. Wszystko zależy od empatii i dobrej woli polityków. PiS niestety nie cierpi osób z niepełnosprawnością, nienawidzi tego tematu, nienawidzi naszych rodzin. Mocne słowa pani poseł i pewnie krzywdzące dla osób z PiS zmagających się z niepełnosprawnością w swoich rodzinach. - Taka jest prawda. Jesteśmy w społeczeństwie ostatnim ogniwem, zawsze na pozycji żebraczej. I tak PiS nas traktuje. Pan Wdówik (pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, sam jest niewidomy - red.) mówi, że my się nie chcemy usamodzielniać. To głupie zarzuty. Jak mam usamodzielnić syna, gdzie nie ma ani mieszkań chronionych, ani asystentów osób niepełnosprawnych. To tak jakbym pana Wdówika postawiła na ulicy, zabrała mu psa przewodnika, laskę i powiedziała, by się usamodzielnił. To brutalny przykład, ale obrazowy. Realnie państwo wcale nie pomaga osobom niepełnosprawnym w usamodzielnianiu się. Wierzy pani, że PO, która nie za bardzo ma się czym pochwalić w kwestii pomocy osobom niepełnosprawnym, naprawdę mogłaby zmienić waszą sytuację, gdyby doszła do władzy? - A właśnie że ma się czym pochwalić. PO w 2014 roku, po naszych protestach, przyznała najwyższe świadczenie pielęgnacyjne rodzicom osób niepełnosprawnych. To była wtedy równowartość najniższej krajowej pensji. Dziś to świadczenie wynosi 2450 zł, a więc mniej niż najniższa krajowa. Ja nie chcę stać w obronie żadnej partii, bo jak rządziła Platforma, to też protestowałam i nie miałam politycznych poglądów. Teraz je mam. Ale wtedy było inaczej. - Kiedy zaczęliśmy protestować, przyszedł do nas szef partii Donald Tusk z propozycją i widzieliśmy, że ona jest dobra. Udało się wtedy wywalczyć, by subwencje na osoby niepełnosprawne szły bezpośrednio do szkół i to PiS zabrał. Nie ma też co porównywać tych protestów, bo w 2014 roku matki osób niepełnosprawnych mogły wyjść z Sejmu i do niego wrócić. Jedliśmy za darmo w sejmowej stołówce. Teraz nie ma takie możliwości. Co pani dało wejście do Sejmu, do polityki? Skoro tak samo jak w 2014 i 2018 roku okupuje pani sejmowy korytarz, by walczyć o poprawę sytuacji osób z niepełnosprawnościami? - Dało mi lekcję życia. Nie jestem bierną posłanką. Do mojego biura poselskiego zgłaszają się setki rodzin osób z niepełnosprawnościami. Czasami jestem w stanie pomóc od ręki, czasami interweniuję w MOP-sach, piszę interpelacje. Teraz mogę też z sejmowej mównicy mówić głośno o problemach osób z niepełnosprawnościami. Jestem też inicjatorką projektu obywatelskiego w sprawie renty socjalnej, gdzie klub KO zebrał dla nas 91 tys. podpisów. Chcę, żeby poprzez moją osobę ten temat - tragedii naszych rodzin - wybrzmiewał. Rozmawiała Jolanta Kamińska