2119 zł to mniej niż wynagrodzenie minimalne. Z tych środków opiekunowie osób z niepełnosprawnością muszą często opłacić terapię, leki, sprzęt, kolejne wizyty i badania. I przeżyć, co bez wsparcia bliskich i ludzi dobrej woli jest w niektórych przypadkach niezwykle trudne. Bo warunkiem przyznania świadczenia pielęgnacyjnego jest rezygnacja z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej. Zatem opiekun pracować nie może. Świadczenie przysługuje wówczas, gdy niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała przed 18. rokiem życia, lub w trakcie nauki, jednak nie później niż do ukończenia 25. roku życia. "Musieliśmy przemeblować swoje życie" Syn Agnieszki Jóźwickiej, Olinek, ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Urodził się sześć lat temu jako skrajny wcześniak, w 27. tygodniu ciąży, z wadą układu moczowego. Miał wylewy krwi do mózgu, był niedotleniony, miał retinopatię wcześniaczą, dysplazję oskrzelowo-płucną, kwasicę metaboliczną i wiele innych przypadłości. - Przez pierwsze miesiące walczyliśmy o jego życie. Wraz z upływem czasu i urlopu macierzyńskiego ta walka się nie kończyła. Nie wróciłam do pracy, przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. A mąż, z powodu stanu syna, musiał zmienić swoją na znacznie mniej dochodową, stacjonarną - opowiada Interii Agnieszka. Agnieszka wpadła w depresję. Jej mąż musiał więc łączyć pracę, opiekę nad nią i synem. Jego pensja i świadczenie pielęgnacyjne nie pokrywały kosztów, z jakimi mierzyła się rodzina. - Musieliśmy przemeblować swoje życie. Sprzedaliśmy jeden z dwóch samochodów. Przeprowadziliśmy się ze swojego wymarzonego mieszkania do rodziców, by móc je wynająć i mieć z czego spłacić kredyt, który wzięliśmy jeszcze przed narodzeniem dziecka - wymienia kobieta. Rodzice Olinka zrezygnowali ze wszystkiego, co w życiu robili. - Z osób z niezłą, ciekawą pracą w telewizji, z nie najgorszymi zarobkami, staliśmy się osobami z marnymi środkami finansowymi, bez możliwości realizacji żadnych ambitniejszych planów poza opieką nad naszym synkiem - wskazuje kobieta. "Aż", ale też "tylko" opiekunka Agnieszka bardzo chciała pracować. A miała przestrzeń na to, aby robić coś zdalnie, godzinę, dwie dziennie. - Zawsze byłby to jakiś zastrzyk gotówki. Niestety nie mogłam tego zrobić, bo automatycznie straciłabym świadczenie. Ten stan nie tylko nie sprzyjał naszym funduszom, ale również wpływał tragicznie na moją psychikę. Pomijając fakt, że przejmowałam się tym, jak zdobyć pieniądze na terapię, leki, kolejne wizyty i badania, bo z miesiąca na miesiąc wydatków było więcej i sam koszt leczenia syna zaczynał sięgać 10 tysięcy złotych miesięcznie, to jeszcze czułam, że jestem "aż", ale też "tylko" opiekunką dziecka z niepełnosprawnością. Do zmian pchnęła ją terapia, a także czas pandemii, kiedy otworzyły się możliwości pracy zdalnej. Postanowiła zrezygnować z pobierania świadczenia i wróciła do pracy. - Zarabiam więcej niż na świadczeniu, ale dlatego, że współpracuję z kilkoma firmami. Często zarywam noce, by zdążyć uporać się z pracą. Ale moja sytuacja materialna się poprawiła, a psychiczna jest jeszcze lepsza. Dopiero po rozpoczęciu pracy wyszłam z depresji. - Oczywiście to, co zarabiamy, to dalej jest za mało na opłacenie kosztownego leczenia syna i to świadczenie pielęgnacyjne bardzo by pomogło. W końcu pracując i tak zapewniam opiekę synowi 24 godziny na dobę - podkreśla kobieta. Olinek rośnie, więc potrzebuje nowego sprzętu, który jest coraz droższy. Ostatni wózek dla chłopca kosztował 27 tys. złotych. Rodzina nie poradziłaby sobie, gdyby nie ludzie dobrej woli, aukcje i zbiórki. Agnieszka nie wyklucza też sytuacji, w której będzie musiała zrezygnować z pracy i wrócić na świadczenie. Chciałaby jednak móc i pracować, i otrzymywać świadczenie. Dwie osoby z niepełnosprawnościami, jedno świadczenie Grażyna Ulman ma trójkę synów. Najstarszy ma obecnie 26 lat, od trzeciego roku życia ma orzeczenie o niepełnosprawności. Zaczęło się od ciężkiej astmy, później pojawiły się problemy neurochirurgiczne i neurologiczne. Średni syn usłyszał diagnozę również w wieku trzech lat - spektrum autyzmu i ADHD. Tydzień temu miał 18. urodziny. Najmłodszy syn jest 15-latkiem, również z ADHD. Przez jakiś czas kobieta otrzymywała zamiennie świadczenie pielęgnacyjne na dwójkę synów - najstarszego i średniego. - Świadczenie braliśmy z mężem na zmianę, raz on pracował, raz ja. Bo mogło oczywiście tylko jedno z nas - podkreśla kobieta. Wyprowadzili się na wieś, bo tu koszty życia miały być niższe. - Niestety wynajem domu kosztuje tyle samo, co mieszkania w mieście. Ale synowie lepiej się czuli i funkcjonowali z dala od miejskiego zgiełku. Ogólnie - cudem sobie radziliśmy. Byliśmy stałymi "klientami" MOPS-u - dodaje. - To było naprawdę poniżające - wspomina. Została samotną matką. "Byłam pod ścianą" Siedem lat temu została samotną matką. - Mąż wyszedł z domu na zakupy i nigdy nie wrócił. Wówczas to ja pracowałam, w domu kultury, a on był na świadczeniu. Zabrał pieniądze z konta, w tym świadczenie i zniknął, wyjechał z kraju. Musiałam z dnia na dzień zrezygnować z pracy. Zostałam tak naprawdę bez grosza. Walczyłam w urzędach o to, aby świadczenie pielęgnacyjne znów było na mnie. Dopiero po czterech miesiącach je otrzymałam. A rodzinne mi wstrzymano, też na pewien czas - wspomina. - Byłam pod ścianą - mówi kobieta. Teraz budżet rodziny składa się z: świadczenia pielęgnacyjnego - 2119 zł, alimentów na dwóch synów z Funduszu Alimentacyjnego - 1000 zł (choć powinni otrzymywać po 1000 zł każdy), świadczenia rodzinnego - ok. 600 zł i 500+ na najmłodszego syna. - Świadczenie pielęgnacyjne i alimenty wystarczają na wynajem. Pozostaje nam niewiele na życie. A średni i młodszy syn wciąż wymagają leczenia. I ja bardzo chciałabym do naszego budżetu dorobić, a nie mogę. Grażyna jest malarką, ma obrazy, które mogłaby sprzedawać. Chętnie wróciłaby też do pracy w domu kultury. - Tym bardziej, że mogłabym pracować i opiekować się dziećmi, bo tam były zajęcia popołudniami, na które one też chciały jeździć - podkreśla. - Mam możliwość pracować, ale tylko na część etatu. Świadczeń też zatem potrzebuję. Dlaczego nie mogę uczciwie dorabiać? Jest to przykre, niezrozumiałe - ocenia kobieta. Świadczenie czy "rekompensata"? Joanna Dryjańska, mama trójki chłopców, wskazuje: - 2119 zł to kwota, którą dostaję jako rekompensatę. To nie jest moja pensja za pracę opiekuńczą, którą wykonuję w szczególnych warunkach od kilkunastu lat. Nie jest to też wynagrodzenie za pracę rehabilitacyjną i terapeutyczną, której podejmowałam się, kiedy jeszcze myślałam, że tak powinnam. - 2119 zł ma być rekompensatą za to, że zrzekam się pracy, bo nie jestem w stanie jej wykonywać na pełen etat i zarobić więcej. Jest kwotą, która ma mi wynagrodzić fakt, że od kilkunastu lat nie ma mnie na rynku pracy, że zapomniałam wiedzę, którą zdobyłam na studiach, że straciłam kontakt ze zwykłym życiem, przestałam myśleć o sobie jako o kimś, kto w ogóle coś może. Świadczenie pielęgnacyjne przyznano jej w związku z niepełnosprawnością syna, który ma autyzm sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Chłopiec ma obecnie 16 lat. Jej dwóch pozostałych synów również jest w spektrum autyzmu, ale radzą sobie samodzielnie. - Ja się czuję tak, jakbym podpisała cyrograf. "Od tej pory 2119 zł wystarczy mi na wszystko". Na życie moje i osoby, którą się opiekuję. Oczywiście to nie jest kwota, która mogłaby pokryć te potrzeby. Syn wymaga terapii, zajęć usprawniających, opieki psychiatrycznej. Za to nie da się tego opłacić i jeszcze wyżyć. Szczególnie że w dobie inflacji te pieniądze szybko znikają - wskazuje Joanna. I dodaje: - Były lata, kiedy wsparcia psychologicznego potrzebowała cała nasza piątka. Niepełnosprawność jednego dziecka ma duży wpływ na codzienne funkcjonowanie naszej rodziny jako całości. Tym bardziej, jeśli pozostałe dzieci również rozwijają się w spektrum autyzmu - wskazuje Joanna. Praca zarobkowa zakazana, wolontariat dopuszczalny - Tu nie chodzi tylko o pieniądze. Moja rodzina ma akurat w miarę dobrą sytuację finansową dzięki mężowi, ale nie zawsze tak było. Pamiętamy też bardzo trudne lata. Ten zakaz ogranicza opiekunom OzN swobodę życiową, nawet taką niewielką, na miarę ich możliwości rodzinnych. Ktoś włożył nas w jakieś ramy, nałożył ograniczenia stwierdzając: od teraz możesz robić to, a tego robić nie możesz. Nawet jeśli masz na to trochę czasu i odrobinę przestrzeni - komentuje kobieta. Wcześniej pracowała jako poligrafka. Teraz jest wolontariuszką. - Robię to, by pomóc innym, ale i sobie i swojemu zdrowiu psychicznemu. Oczywiście pensji nie dostaję, co również ogranicza mi pole wyboru, bo z tego powodu nie wszystkie podmioty chcą ze mną współpracować. Przepisy pracy w wolontariacie nie zabraniają. - Chciałabym otrzymywać wynagrodzenie za pracę, którą wykonuję. Niestety mogę tylko pracować za darmo - komentuje. Pytana, jak się czuje w tej całej sytuacji, odpowiada: - Podle. Protest przed Pałacem Prezydenckim Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami będą w sobotę od godz. 14 protestować przez Pałacem Prezydenckim. Joanna Dryjańska jest jedną z organizatorek tego wydarzenia. "Protestujemy, domagając się godnego życia w Polsce dla OzN i ich opiekunów_ek. Naszym głównym postulatem jest, aby opiekunowie_nki OzN miały_li prawo pracować i pobierać świadczenie" - pisze Protest OzN i ich rodzin. Inicjatywa udostępnia na Facebooku dziesiątki historii opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Protest wsparła m.in. Janina Ochojska. Powstała też petycja - apel o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami - skierowana do minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg. Podpisało się pod nią ponad 15 tys. osób. Walczą nie od dziś Inicjatywa obywatelska "Chcemy Całego Życia!" i "Nasz Rzecznik" niosą na sztandarach postulat zniesienia zakazu pracy zarobkowej przy pobieraniu wszelkich świadczeń opiekuńczych. Wspierają Protest OzN i ich rodzin. - Już w 2017 roku jako inicjatywa "Chcemy Całego Życia!" zbieraliśmy podpisy pod petycją "Pozwólcie nam pracować!". Przekazaliśmy ją ówczesnej minister rodziny Elżbiecie Rafalskiej razem z ok. 13 tys. podpisów. Nic się niestety po tym nie zadziało. Ale poparcie społeczne było bardzo duże. Teraz jest czas, aby znów głośno mówić tej sprawie - Anna Duniewicz, założycielka i współtwórczyni inicjatywy "Chcemy Całego życia!" i koordynatorka inicjatywy "Nasz Rzecznik". - Będąc na świadczeniu pielęgnacyjnym, nie tylko nie można podejmować jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Nie można też sprzedać rękodzieła, czy obrazu, nawet jeśli powstał przed narodzinami dziecka. Matki-dziennikarki nie mogą napisać artykułu, anglistki nie mogą udzielać korepetycji - wyjaśnia kobieta. - Co więcej, opiekunowie więcej niż jednej osoby z niepełnosprawnością, nadal otrzymują tylko jedno świadczenie. To niezrozumiałe i uwłaczające - dodaje. - Takie osoby często muszą sprawować opiekę nad osobą z niepełnosprawnością do końca życia. A składki emerytalne są odprowadzane tylko przez 20 lat w przypadku kobiet a w przypadku mężczyzn 25 lat. Opiekunkom i opiekunom grożą głodowe emerytury. Ci ludzie i ich bliscy są skazywani na ubóstwo - ocenia. Inflacja i kryzysy. "Dramat życiowy" Anna Duniewicz opowiada historie osób, o których prawa inicjatywa walczy. - Samotny ojciec dwójki synów z niepełnosprawnością. Mieszka pod Poznaniem. Ledwie wiąże koniec z końcem. Jest skazany na zbiórki i ludzi dobrej woli. Piszą do nas osoby, które w zasadzie pozbawione są możliwości rehabilitacji i terapii dla dzieci, bo te świadczenia są za niskie. Szczególnie w dobie inflacji i wszelkich kryzysów, z którymi każdy z nas się mierzy - podkreśla. Przyznaje, że sytuacja osób na świadczeniu bardzo się pogorszyła. - Te osoby naprawdę nie wydają pieniędzy na jakieś szaleństwa. Podniesienie cen żywności i podstawowych produktów to jest dla nich dramat życiowy. Wzrosły też koszty rehabilitacji, leczenia. Tym bardziej zasadny jest ten postulat zniesienia zakazu pracy zarobkowej - wskazuje. I dodaje: - Zmiany trzeba wprowadzić jak najszybciej. Na koniec wskazuje: - Tu chodzi też oczywiście o poprawę stanu psychicznego opiekunek i opiekunów. Możliwość wyjścia do ludzi, zmiany otoczenia. To jest niezwykle ważne w kontekście tego, jak później funkcjonuje cała rodzina - zaznacza nasza rozmówczyni. Agnieszka Jóźwicka, mama Olinka, dodaje: - Mamy do wyboru albo zaniedbać leczenie dziecka, skazując się na głodowe świadczenie, albo iść do bardzo dobrze płatnej pracy, zaniedbując opiekę nad dzieckiem, albo żebrać. Schować dumę w kieszeń i prosić o wsparcie finansowe ludzi, którzy pracują i płacą podatki, z których osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie powinny mieć zapewnione wsparcie. A nie mają.