Reklama

Reklama

1 września nie wszystkie dzieci idą do szkół. "Chciałabym, by ten dzień minął, jak najszybciej"

Są w Polsce rodzice, którzy nigdy nie zobaczą swoich dzieci na szkolnej akademii, nie ucieszą się z pierwszej piątki, nie zdenerwują uwagą w dzienniczku. Są w Polsce dzieci, które nigdy nie założą białej koszuli na rozpoczęcie roku szkolnego i choć mają obowiązek nauki, to nigdy nie doświadczą tego, co oznacza bycie uczniem. - 1 września myślę tylko o tym, żeby ten dzień jak najszybciej minął – mówi Edyta, mama 12-letniej Mileny, które ze względu na niepełnosprawność objęta jest edukacją domową.

 - Rozpoczęcie roku szkolnego, to zawsze był dla mnie jeden z tych trudnych dni. Takich, na które inni nie zwracają uwagi, bo tylko jadą do sklepu, kupują nowe książki i kredki. U nas było inaczej i do dziś mam w związku z tym traumę. 1 września najchętniej zamknęłabym się w domu, żeby nie widzieć tych wszystkich uśmiechniętych twarzy. To trudne - mówi Hanna Synowiec, mama Kuby, który przez 12 lat żył z niepełnosprawnością.

- Patrzę na rówieśników Milenki i myślę o tym, jaką byłaby nastolatką. Jakby to było, gdyby wracała do domu i opowiadała mi, jak było w szkole. Ostatnio zobaczyłam w sklepie białe bluzki i granatowe spódnice i zastanawiałam się, czy jej kupić, czy to ma sens... ale nie kupiłam. Ciągle siedzi mi to w głowie, bo wiem, że ona też zasługuje na to, by wyglądać jak taka prawdziwa uczennica - mówi Edyta Przysucha, mama 12-letniej Mileny, która cierpi na Zespół Wolfa-Hirschhorna.

Reklama

Nauka w domu

W szkolnictwie specjalnym istnieje podział na cztery stopnie niepełnosprawności intelektualnej: lekką, umiarkowaną, znaczną i głęboką. Dzieci należące do pierwszej z grup mogą uczyć się w szkołach integracyjnych, ci należący do pozostałych trzech trafiają do szkół specjalnych. Część z nich, ze względu na swój stan, objętych jest edukacją domową. Najczęściej są to dzieci z niepełnosprawnością głęboką.

- Dzieci z niepełnosprawnością głęboką to takie, które nie opuszczają łóżka, albo dla których pobyt w szkole wiązałby się z uszczerbkiem na zdrowiu. W każdej z grup mogą się jednak pojawić dzieci, które są uczone w domu w trybie indywidualnym. Dzieje się tak, kiedy na przykład dziecko przejawia zachowania agresywne, zagrażające innym i jemu samemu na terenie szkoły, albo jeśli ma silną fobię szkolną - mówi Interii Urszula Majcher-Legawiec, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych im. Ludwika Jerzego Kerna w Krakowie.

W zależności od decyzji dyrektora konkretnej placówki dziecko może mieć między 8-12 godzin tygodniowo indywidualnego nauczania w domu.

- Zdarza się, że zajęcia realizowane są w obecności rodzica, bo dziecko nie zna nauczyciela i nie chce z nim zostawać. Moim zdaniem najważniejsze jest zapewnienie komfortowego realizowania tych zadań i punkt ciężkości kładę bardziej na działania terapeutyczne niż edukacyjne - mówi Majcher-Legawiec.

Wyjaśnia, że do domu ucznia można skierować nie tylko nauczyciela, ale też fizjoterapeutę czy psychologa, którzy wspierają dziecko w jego potrzebach, a przy okazji rodzinę. - Dziecko z niepełnosprawnością w systemie występuje zawsze w pewnym kontekście i najczęściej jest to mama, bardzo często samotna. Jeśli pojawia się w domu psycholog, to z powodu dziecka, ale czy tylko dla niego, to trudno powiedzieć - mówi dyrektorka.

Prawo bardzo wyraźnie określa, kto może być nauczycielem dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i jakie musi mieć kwalifikacje. - Ale to tylko dokumenty, papier. Ważna jest też wrażliwość i empatia, bo wchodzi się w życie całej rodziny. Uczenie dzieci w domach to bardzo trudna i odpowiedzialna kwestia. Potrzeba do tego indywidualnego podejścia i wysokich kompetencji społecznych. Takiej gotowości do wspierania i otwartości na kontakt i współpracę. To bardzo specyficzna sytuacja, nie można wejść jak czołg z podstawą programową, trzeba być elastycznym - dodaje Urszula Majcher-Legawiec.

Milena

12-letnia Milena ma Zespół Wolfa-Hirschhorna, czyli ubytek chromosomu czwartego.

- Długo nie mogłam w to uwierzyć. Milenka nie ma ciężkich wad, ale ma upośledzenie umysłowe, wiotkość, nie ma ruchów celowych, czyli sama nie weźmie do rączki kubka i się nie napije. Przejdzie kilka kroków, ale za chwilę siada, więc jeździ na wózku - mówi jej mama, Edyta Przysucha. Dodaje, że córka nie komunikuje swoich potrzeb: - Przy pomocy obserwacji muszę się domyślać, co jest nie tak. Kiedy Milenka nie płacze, tylko tak sobie "wyje" to wiem, że coś ją boli.

Dziewczynka cierpi też na padaczkę lekooporną, która przez lata spędzała sen z powiek jej bliskim. - Milenka miała padaczkę z bezdechami, trzeba było podawać jej leki, musiała usnąć, a budziła się wymęczona. Początkowo z każdym napadem trafiałyśmy do szpitala, ciągle była reanimowana. Dziecko może odchodzić raz czy dwa, a tu była ciągła niepewność. Przez pierwsze trzy lata jej życia praktycznie raz w miesiącu miała taki napad i nie było wiadome, czy przeżyje - opowiada kobieta. Od czterech lat, po zmianie leków, napady nie są już tak ciężkie.

Edyta opiekuje się córką od 12 lat. Nieraz myślała o powrocie do pracy, ale jak mówi "nie wie, czy jej rodzina udźwignęłaby to finansowo", bo za opiekę nad córką trzeba by zapłacić komuś innemu. Milenka waży już 30 kg, więc potrzeba siły, żeby się nią zajmować.

- I tak dojrzałam już do tego, że nie wszystko muszę i zrobię najlepiej. Dziś umiem już ją zostawić, wysłać na turnus z opieki wyręczającej - przyznaje. Dodaje, że powrót do pracy byłby dobry dla jej zdrowia psychicznego, a o fizycznym też nie może zapomnieć. - Wiem, że tego zdrowia musi mi starczyć dla nas obu. Wierzę, że Milenka będzie z nami jak najdłużej, aczkolwiek myślę o tym, żeby odeszła ten dzień czy dwa przede mną... Życie samo pokaże, jak będzie - mówi Edyta.

Kiedy Milenka była młodsza, podjęto próbę zapisania jej do przedszkola. Pojawiły się jednak problemy z podawaniem pokarmu, bo dziewczynka ma trudności z przełykaniem. Wtedy zapadła decyzja o edukacji domowej.

Na zajęciach 12-latka uczy się malować, trzymać kredki, przyklejać wyklejanki. To wszystko przy pomocy nauczycielki, która puszcza jej też muzykę i zabiera na spacery.

- To daje nam namiastkę szkoły, ale wiem, że Milenka nigdy nie będzie wśród rówieśników. Z roku na rok łatwiej jest się z tym pogodzić, człowiek się przyzwyczaja, ale i tak łezka mi się w oku nieraz zakręci. Szczególnie kiedy widzę w sklepach półki pełne zeszytów, pisaków, kredek. Chciałabym wybierać je z córką, ale nie jest nam to dane - mówi Edyta. Dodaje: - A 1 września? Chciałabym, by minął, jak najszybciej.

Milena nie jest jedynym dzieckiem Edyty. Kobieta ma też drugą córkę - dwuletnią Basię. - Wiem, że kiedy ona pójdzie do szkoły, to będzie mi jeszcze trudniej. To będzie taka totalna konfrontacja. Dziś mogę jeszcze tego uniknąć, ale niedługo będę musiała się z tym zmierzyć - mówi. 

Kuba

 - Marzyłam o tym, żeby Kuba był piłkarzem. Zanim się urodził, wyobrażałam sobie, jak prowadzi naszą kadrę na boisko na mistrzostwach - opowiada Hanna Synowiec, mama Kuby, który urodził się z ciężką wadą wrodzoną serca HLHS - niedorozwojem lewej komory. Kiedy miał siedem miesięcy, doznał porażenia mózgowego. Przez 13 lat wymagał ciągłej rehabilitacji, oddychał przez rurkę tracheotomijną, karmiony był przez rurkę zakładaną do żołądka.

- Po latach zaczęłam już odsuwać od siebie myśli o tym, kim mógłby być i jakie mieć życie. Starałam się nie nakręcać, żeby nie wpaść w melancholię - mówi Hanna.

Są jednak dni, kiedy trudniej uciekać od takich myśli. Jednym z nich jest rozpoczęcie roku szkolnego.

- Jak Kuba był mały, to jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, że tak będzie. Myślałam, że dogoni rówieśników - mówi. Wszystko się zmieniło, kiedy chłopiec miał siedem lat. - Inne dzieci szły do szkoły, a ja patrzyłam na nie, tak ładnie ubrane i myślałam o tym, że u nas nigdy nie będzie jak w innych rodzinach, że nasze życie toczy się inaczej - mówi. 

Takich dni dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jest więcej. Hanna wymienia zakończenie roku szkolnego, pierwszą komunię, dzień matki. - Dla mnie te dni były trudne, trochę tak jakbym dostawała obuchem w głowę i do dziś mierzę się z tą traumą. 1 września najchętniej zamknęłabym się w domu, żeby nie widzieć tych uśmiechniętych twarzy - przyznaje.

Edukacja Kuby toczyła się w domowym zaciszu. Zajęcia trwały dwie godziny i odbywały się od poniedziałku do piątku. Wyglądały podobnie jak u Mileny.

Dodatkowo Kuba miał rehabilitację. Jak wspomina jego mama w dobre dni wodził wzrokiem za nauczycielką, wyciągał do niej ręce, uśmiechał się. Bywało, że tylko leżał, nie był zainteresowany i właściwie nic nie dało się z nim zrobić.

Ważna była dla niego jednak regularność zajęć. - Wiedział kto przychodzi, na jednych reagował lepiej, na innych gorzej. Lubił zajęcia, na których robił coś rączkami, wyklejanie, malowanie. Wtedy się uśmiechał - wspomina Hanna.

Kuba zmarł cztery lata temu, dziś miałby 17 lat.

Wasze komentarze
No hate

Wyrażaj emocje pomagając!

Grupa Interia.pl przeciwstawia się niestosownym i nasyconym nienawiścią komentarzom. Nie zgadzamy się także na szerzenie dezinformacji.

Zachęcamy natomiast do dzielenia się dobrem i wspierania akcji „Fundacja Polsat Dzieciom Ukrainy” na rzecz najmłodszych dotkniętych tragedią wojny. Prosimy o przelewy z dopiskiem „Dzieciom Ukrainy” na konto: ().

Możliwe są również płatności online i przekazywanie wsparcia materialnego. Więcej informacji na stronie: Fundacja Polsat Dzieciom Ukrainy.

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy