Prawdziwe życie osób z niepełnosprawnościami. "Moja żona nie daje rady"

- Koszty życia w ostatnim czasie bardzo wzrosły, wszystko poszło w górę. Ledwo wiążemy koniec z końcem - mówi Interii Edyta Przysucha, mama 12-letniej Mileny, która ma zespół Wolfa-Hirschhorna, czyli ubytek chromosomu czwartego.

Edyta od ośmiu lat nie pracuje, bo opiekuje się córką. Nastolatka wymaga całodobowej pomocy - od zmiany pampersów, przez podawanie jedzenia, ubieranie. Przysługuje im świadczenie pielęgnacyjne w wysokości niecałych 2400 zł. Nawet gdyby chciała dorobić, to prawo na to nie pozwala. - Wtedy stracimy świadczenie - mówi.

- Rodzic może liczyć na świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi dziś 2458 zł, ale musi zrezygnować z pracy i nie może nigdzie dorobić. Jest grupa rodziców, która protestuje w tej sprawie. Uważam, że to prawo już dawno powinno być zmienione i rodzic powinien móc dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego. Można łatwo to zrobić, zmieniając dosłownie jedno zdanie w ustawie. mianowicie zapis: "świadczenie pielęgnacyjne należy się z tytułu rezygnacji z pracy" zaktualizować na "należy się z tytułu opieki". Tego nikt nie chce zrobić - tłumaczyła w wywiadzie dla Interii Iwona Hartwich, posłanka KO i członkini protestu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Edyta chciałaby wrócić do pracy, bo przeraża ją wizja otrzymywania na starość najniższej emerytury (jako opiekunka osoby z niepełnosprawnością na nic innego nie może liczyć).

Do pierwszego wystarcza? - Gdyby nie było męża, tobyśmy za to nie przeżyły. Teraz żyjemy tak, żeby przetrwać i ratujemy się fundacjami i pomocą z hospicjum - przyznaje.

Wylicza, że codziennie przy córce zużywa dwie paczki chusteczek nawilżających. Zdarza się, że musi ją przebierać nawet 10 razy dziennie, bo dziewczyna bardzo się ślini, zachłystuje się przy jedzeniu, ulewa jej się i zaraz jest cała mokra. - Są takie dni, że robię trzy prania. A prąd kosztuje - mówi. Pościel też musi prać bardzo często, materac wymieniać co pół roku. - Na noc zakładam jej dwa pampersy, ale czasami i to się przelewa - opowiada jej mama.

Milena porusza się na wózku, ma upośledzenie umysłowe, nie mówi. Potrzebna jest jej rehabilitacja. - Dopłacamy 200 złotych tygodniowo, żeby tych godzin było więcej. Chcielibyśmy, żeby miała zajęcia codziennie, ale nas nie stać - mówi Edyta.

Wspomina, jak wyglądał niedawny zakup wózka inwalidzkiego. - Są takie w całości refundowane, ale ciężki, toporne. Chcieliśmy kupić Milenie lepszy i lżejszy wózek, aluminiowy. Kosztował 12 tys., dopłaty dostaliśmy 2 tys. - mówi. Resztę musieli dołożyć ze swojej kieszeni.

W poniedziałek grupa dorosłych osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów wznowiła protest w Sejmie - o czym poinformowała posłanka Hartwich. Przedstawiła też obywatelski projekt, który zakłada wypłatę renty socjalnej w wysokości najniższego krajowego wynagrodzenia, czyli obecnie 3490 zł.

- Protest w Sejmie łamie zasady dialogu społecznego i parlamentaryzmu oraz przedmiotowo traktuje osoby z niepełnosprawnością - powiedział w środę wiceszef MRiPS, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik.

- To ostateczna forma dialogu, bo nikt z tymi ludźmi nie chciał rozmawiać. Każdy traktuje niepełnosprawnych jak zło konieczne. Rząd woli dać pieniądze tym, którzy na nich zagłosują - komentuje Tomasz Bogacz, 43-latek z Krakowa. Od 2005 roku choruje na jamistość rdzenia kręgowego. To postępujące schorzenie, obecnie Tomasz porusza się na wózku, ma porażenie czterokończynowe, ale mimo choroby pracuje.

- Jedną ręką piszę na komputerze i prowadzę magazyn. Dzięki temu nie martwię się aż tak, jak ci, którzy nie zarabiają, ale nam też brakuje - przyznaje.

Mężczyzna zarabia najniższą krajową. - Więcej nie mogę dostać, bo zabiorą mi rentę - wyjaśnia. Podkreśla, że przez lata życia z niepełnosprawnością wiedział już w Polsce wiele absurdów. Wymienia kilka sytuacji. - Zgłosiłem się do PEFRON-u po dofinansowanie do wózka inwalidzkiego, ale okazało się, że go nie dostanę, bo mam za duże zarobki, przypomnę: najniższa krajowa. Na szczęście udało się załatwić dofinansowanie z fundacji - wspomina.

Zastanawia się, jak takie podejście ma się do mobilizowania osób z niepełnosprawnością na rynku pracy. Z jednej strony politycy mówią, że chorzy powinni się usamodzielniać, z drugiej - kiedy już pracują - nie mogą liczyć na wsparcie w tak podstawowych sprawach, jak zakup wózka, bez którego nie będą przecież w stanie się przemieszczać.

W ostatnim czasie Tomasz nabawił się odleżyn i potrzebne mu się specjalistyczne opatrunki. Drogie. - Na niepełnosprawnych najłatwiej jest się dorobić, bo jak ktoś jest chory, to przecież musi kupić leki, wózek, wszystko. Niezależnie od ceny - przyznaje.

Życia tylko na rencie socjalnej sobie nie wyobraża. - Z tego nie da się żyć. Jak opłacić rachunki, mieszkanie, jedzenie? - pyta. Nie mówiąc już o jakichkolwiek przyjemnościach. - A każdy ma prawo godnie żyć. Nikt nie jest chory na własne życzenie - dodaje mężczyzna.

Życie na rencie socjalnej wyobraża sobie za to jeden z posłów PiS, Jacek Kurzępa. Zapytany na antenie radia RMF FM, czy wyobraża sobie, że przeżyje za niespełna 1,6 tys. zł brutto miesięcznie odpowiedział: - Pytanie o wyobraźnię jest pytaniem zbyt otwartym, bo oczywiście wyobrażam sobie.

- To może się zamienimy? - komentuje te słowa Małgorzata Potkańska, mama 18-letniego Jakuba z niepełnosprawnością. - Każdemu się wydaje, że opiekun ma świadczenia, że są dofinanowania do sprzętu, turnusów. A nikt nie wie, jakie są realne koszty. Szczególnie w przypadku osoby dorosłej - zauważa.

Jej syn w ubiegły piątek skończył 18 lat. - Teraz nasza rzeczywistość będzie zupełnie inna - mówi Małgorzata.

Jakub po wejściu w dorosłość musi starać się o rentę socjalną. Według orzecznictwa jest osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Dotychczasowe ustalenie lekarzy nie są jednak wystarczające, by przyznano mu świadczenie. Kuba ma zespół niedorozwoju lewego serca HLHS. Jest po trzech operacjach, od 2016 roku ma wszczepiony stymulator. Ma też mózgowe porażenie dziecięce, słabo widzi i jeździ na wózku.

- Złożyliśmy do ZUS-u papiery o rentę i czekamy. Lekarz orzecznik musi stwierdzić, czy syn faktycznie nie nadaje się do pracy. Zaczynamy biurokrację od początku - mówi Małgorzata.

Póki decyzja nie zapadnie Jakub nie będzie otrzymywał żadnych świadczeń.

Koszt miesięcznej rehabilitacji 18-latka to 1500 zł. O 55 złotych więcej niż wynosi obecnie renta socjalna. - Jak on miałby się za to utrzymać? Zapłacić rachunki, opłacić mieszkanie? A gdzie leki, sprzęt... Jak sam miałby na to odłożyć? - oburza się jego mama.

Małgorzata, podobnie jak wielu innych rodziców osób z niepełnosprawnościami w Polsce, nie pracuje. Jak im się żyje? - Nie chodzimy głodni, ale nie ma wyjazdów, wyjść do kina. To taka typowa egzystencja. Zawsze na pierwszym miejscu jest Kuba i jego potrzeby - mówi.

Rządzący chętnie wyliczają, jaką pomoc skierowali do osób z niepełnosprawnością: program Dostępność Plus, Fundusz Solidarnościowy, asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością, opieka wytchnienieniowa.

- Bzdura - komentuje Tomasz Bogacz. Wspomina, jak po przejściu koronawirusa postanowił skorzystać właśnie z opieki wytchnieniowej. - Sponiewierało mnie bardzo, pomyślałem że dobrze by było, gdyby ktoś pomógł żonie w opiece nade mną - mówi. Początkowo "pomoc" opierała się na rozmowach telefonicznych.

- Potrzebowałem kogoś, kto pomoże mi rano wstać z łóżka i wieczorem przenieść się znowu na łóżko. Przyszła emerytka, prawie 70 lat. Może ważyła 45 kg. Ona miała mi pomagać? Paranoja. A potem przyszedł pan, żebym podpisał oświadczenie, że to ja rezygnuję z projektu, bo mi się nie podoba - opowiada Tomasz.

Dodaje, że w jego przypadku nie ma też mowy o dofinansowaniu ze strony państwa na rehabilitację. - Płaci za nią fundacja. To 150 zł za godzinę, ja bym na to nie wyrobił - mówi. Dodaje, że "gdyby nie fundacja, to pewnie by już nie żył". - To jest ciągłe proszenie ludzi o pomoc - przyznaje.

Tomasz zwraca też uwagę na poświęcenie opiekunów osób z niepełnosprawnościami. - Moja żona całe życie opiekowała się córką, która od dziecka jest na wózku. Teraz opiekuje się też mną. Oboje jesteśmy coraz starsi, sił jest coraz mniej - mówi.

Mężczyzna przyznaje, że patrząc na sytuację ich rodziny, nieraz myśli o skorzystania z pomocy hospicjum. - Widzę, że moja żona nie daje rady. Co z tego, że się kochamy i jest nam dobrze, kiedy widzę, że ona fizycznie jest coraz słabsza? - pyta.

Wiceszef MRiPS, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik rozmawiał w czwartek z protestującymi przez kilkanaście minut. - Wysłuchałem tego, co najbardziej boli, i umówiliśmy się na spotkanie w przyszłym tygodniu - państwo przestawią pięcioosobową delegację, która przyjdzie do ministerstwa - powiedział po spotkaniu.

- Prawda jest taka, że politycy nas nie widzą. Oni żyją po drugiej stronie barykady. W innym świecie. W naszym dzieją się ludzkie tragedie - mówi 43-letni Tomasz.