- Koszty życia w ostatnim czasie bardzo wzrosły, wszystko poszło w górę. Ledwo wiążemy koniec z końcem - mówi Interii Edyta Przysucha, mama 12-letniej Mileny, która ma zespół Wolfa-Hirschhorna, czyli ubytek chromosomu czwartego.
Edyta od ośmiu lat nie pracuje, bo opiekuje się córką. Nastolatka wymaga całodobowej pomocy - od zmiany pampersów, przez podawanie jedzenia, ubieranie. Przysługuje im świadczenie, otwiera się w nowym oknie pielęgnacyjne w wysokości niecałych 2400 zł. Nawet gdyby chciała dorobić, to prawo na to nie pozwala. - Wtedy stracimy świadczenie - mówi.
- Rodzic może liczyć na świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi dziś 2458 zł, ale musi zrezygnować z pracy i nie może nigdzie dorobić. Jest grupa rodziców, która protestuje w tej sprawie. Uważam, że to prawo już dawno powinno być zmienione i rodzic powinien móc dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego. Można łatwo to zrobić, zmieniając dosłownie jedno zdanie w ustawie. mianowicie zapis: "świadczenie pielęgnacyjne należy się z tytułu rezygnacji z pracy" zaktualizować na "należy się z tytułu opieki". Tego nikt nie chce zrobić - tłumaczyła w wywiadzie dla Interii Iwona Hartwich, posłanka KO i członkini protestu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin., otwiera się w nowym oknie
Edyta chciałaby wrócić do pracy, bo przeraża ją wizja otrzymywania na starość najniższej emerytury, otwiera się w nowym oknie (jako opiekunka osoby z niepełnosprawnością na nic innego nie może liczyć).
Zobacz również:
Do pierwszego wystarcza? - Gdyby nie było męża, tobyśmy za to nie przeżyły. Teraz żyjemy tak, żeby przetrwać i ratujemy się fundacjami i pomocą z hospicjum - przyznaje.
Wylicza, że codziennie przy córce zużywa dwie paczki chusteczek nawilżających. Zdarza się, że musi ją przebierać nawet 10 razy dziennie, bo dziewczyna bardzo się ślini, zachłystuje się przy jedzeniu, ulewa jej się i zaraz jest cała mokra. - Są takie dni, że robię trzy prania. A prąd kosztuje - mówi. Pościel też musi prać bardzo często, materac wymieniać co pół roku. - Na noc zakładam jej dwa pampersy, ale czasami i to się przelewa - opowiada jej mama.
Milena porusza się na wózku, ma upośledzenie umysłowe, nie mówi. Potrzebna jest jej rehabilitacja. - Dopłacamy 200 złotych tygodniowo, żeby tych godzin było więcej. Chcielibyśmy, żeby miała zajęcia codziennie, ale nas nie stać - mówi Edyta.
Wspomina, jak wyglądał niedawny zakup wózka inwalidzkiego. - Są takie w całości refundowane, ale ciężki, toporne. Chcieliśmy kupić Milenie lepszy i lżejszy wózek, aluminiowy. Kosztował 12 tys., dopłaty dostaliśmy 2 tys. - mówi. Resztę musieli dołożyć ze swojej kieszeni.
Protest w Sejmie. "To ostatnia forma dialogu"
W poniedziałek grupa dorosłych osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów wznowiła protest w Sejmie, otwiera się w nowym oknie - o czym poinformowała posłanka Hartwich, otwiera się w nowym oknie. Przedstawiła też obywatelski projekt, który zakłada wypłatę renty socjalnej w wysokości najniższego krajowego wynagrodzenia, czyli obecnie 3490 zł.
- Protest w Sejmie łamie zasady dialogu społecznego i parlamentaryzmu oraz przedmiotowo traktuje osoby z niepełnosprawnością - powiedział w środę wiceszef MRiPS, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik.
- To ostateczna forma dialogu, bo nikt z tymi ludźmi nie chciał rozmawiać. Każdy traktuje niepełnosprawnych jak zło konieczne. Rząd woli dać pieniądze tym, którzy na nich zagłosują - komentuje Tomasz Bogacz, 43-latek z Krakowa, otwiera się w nowym oknie. Od 2005 roku choruje na jamistość rdzenia kręgowego. To postępujące schorzenie, obecnie Tomasz porusza się na wózku, ma porażenie czterokończynowe, ale mimo choroby pracuje.
- Jedną ręką piszę na komputerze i prowadzę magazyn. Dzięki temu nie martwię się aż tak, jak ci, którzy nie zarabiają, ale nam też brakuje - przyznaje.
Mężczyzna zarabia najniższą krajową. - Więcej nie mogę dostać, bo zabiorą mi rentę - wyjaśnia. Podkreśla, że przez lata życia z niepełnosprawnością wiedział już w Polsce wiele absurdów. Wymienia kilka sytuacji. - Zgłosiłem się do PEFRON-u po dofinansowanie, otwiera się w nowym oknie do wózka inwalidzkiego, ale okazało się, że go nie dostanę, bo mam za duże zarobki, przypomnę: najniższa krajowa. Na szczęście udało się załatwić dofinansowanie z fundacji - wspomina.
Zastanawia się, jak takie podejście ma się do mobilizowania osób z niepełnosprawnością na rynku pracy. Z jednej strony politycy mówią, że chorzy powinni się usamodzielniać, z drugiej - kiedy już pracują - nie mogą liczyć na wsparcie w tak podstawowych sprawach, jak zakup wózka, bez którego nie będą przecież w stanie się przemieszczać.
W ostatnim czasie Tomasz nabawił się odleżyn i potrzebne mu się specjalistyczne opatrunki. Drogie. - Na niepełnosprawnych najłatwiej jest się dorobić, bo jak ktoś jest chory, to przecież musi kupić leki, wózek, wszystko. Niezależnie od ceny - przyznaje.
Zobacz również:
Życia tylko na rencie socjalnej sobie nie wyobraża. - Z tego nie da się żyć. Jak opłacić rachunki, mieszkanie, jedzenie? - pyta. Nie mówiąc już o jakichkolwiek przyjemnościach. - A każdy ma prawo godnie żyć. Nikt nie jest chory na własne życzenie - dodaje mężczyzna.
Poseł PiS mógłby żyć za rentę socjalną. "Chętnie się zamienię"
Życie na rencie socjalnej wyobraża sobie za to jeden z posłów PiS, otwiera się w nowym oknie, Jacek Kurzępa. Zapytany na antenie radia RMF FM, czy wyobraża sobie, że przeżyje za niespełna 1,6 tys. zł brutto miesięcznie odpowiedział: - Pytanie o wyobraźnię jest pytaniem zbyt otwartym, bo oczywiście wyobrażam sobie.
- To może się zamienimy? - komentuje te słowa Małgorzata Potkańska, mama 18-letniego Jakuba z niepełnosprawnością. - Każdemu się wydaje, że opiekun ma świadczenia, że są dofinanowania do sprzętu, turnusów. A nikt nie wie, jakie są realne koszty. Szczególnie w przypadku osoby dorosłej - zauważa.
Jej syn w ubiegły piątek skończył 18 lat. - Teraz nasza rzeczywistość będzie zupełnie inna - mówi Małgorzata.
Jakub po wejściu w dorosłość musi starać się o rentę socjalną. Według orzecznictwa jest osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Dotychczasowe ustalenie lekarzy nie są jednak wystarczające, by przyznano mu świadczenie. Kuba, otwiera się w nowym oknie ma zespół niedorozwoju lewego serca HLHS. Jest po trzech operacjach, od 2016 roku ma wszczepiony stymulator. Ma też mózgowe porażenie dziecięce, słabo widzi i jeździ na wózku.
- Złożyliśmy do ZUS, otwiera się w nowym oknie-u papiery o rentę i czekamy. Lekarz orzecznik musi stwierdzić, czy syn faktycznie nie nadaje się do pracy. Zaczynamy biurokrację od początku - mówi Małgorzata.
Póki decyzja nie zapadnie Jakub nie będzie otrzymywał żadnych świadczeń.
Koszt miesięcznej rehabilitacji 18-latka to 1500 zł. O 55 złotych więcej niż wynosi obecnie renta socjalna, otwiera się w nowym oknie. - Jak on miałby się za to utrzymać? Zapłacić rachunki, opłacić mieszkanie? A gdzie leki, sprzęt... Jak sam miałby na to odłożyć? - oburza się jego mama.
Małgorzata, podobnie jak wielu innych rodziców osób z niepełnosprawnościami w Polsce, nie pracuje. Jak im się żyje? - Nie chodzimy głodni, ale nie ma wyjazdów, wyjść do kina. To taka typowa egzystencja. Zawsze na pierwszym miejscu jest Kuba i jego potrzeby - mówi.
"Ona miała mi pomagać? Paranoja"
Rządzący chętnie wyliczają, jaką pomoc skierowali do osób z niepełnosprawnością: program Dostępność Plus, Fundusz Solidarnościowy, asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością, opieka wytchnienieniowa.
Zobacz również:
- Bzdura - komentuje Tomasz Bogacz. Wspomina, jak po przejściu koronawirusa postanowił skorzystać właśnie z opieki wytchnieniowej. - Sponiewierało mnie bardzo, pomyślałem że dobrze by było, gdyby ktoś pomógł żonie w opiece nade mną - mówi. Początkowo "pomoc" opierała się na rozmowach telefonicznych.
- Potrzebowałem kogoś, kto pomoże mi rano wstać z łóżka i wieczorem przenieść się znowu na łóżko. Przyszła emerytka, prawie 70 lat. Może ważyła 45 kg. Ona miała mi pomagać? Paranoja. A potem przyszedł pan, żebym podpisał oświadczenie, że to ja rezygnuję z projektu, bo mi się nie podoba - opowiada Tomasz.
Dodaje, że w jego przypadku nie ma też mowy o dofinansowaniu ze strony państwa na rehabilitację. - Płaci za nią fundacja. To 150 zł za godzinę, ja bym na to nie wyrobił - mówi. Dodaje, że "gdyby nie fundacja, to pewnie by już nie żył". - To jest ciągłe proszenie ludzi o pomoc - przyznaje.
Tomasz zwraca też uwagę na poświęcenie opiekunów osób z niepełnosprawnościami. - Moja żona całe życie opiekowała się córką, która od dziecka jest na wózku. Teraz opiekuje się też mną. Oboje jesteśmy coraz starsi, sił jest coraz mniej - mówi.
Mężczyzna przyznaje, że patrząc na sytuację ich rodziny, nieraz myśli o skorzystania z pomocy hospicjum. - Widzę, że moja żona nie daje rady. Co z tego, że się kochamy i jest nam dobrze, kiedy widzę, że ona fizycznie jest coraz słabsza? - pyta.
Wiceszef MRiPS, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik rozmawiał w czwartek z protestującymi przez kilkanaście minut. - Wysłuchałem tego, co najbardziej boli, i umówiliśmy się na spotkanie w przyszłym tygodniu - państwo przestawią pięcioosobową delegację, która przyjdzie do ministerstwa - powiedział po spotkaniu.
- Prawda jest taka, że politycy nas nie widzą. Oni żyją po drugiej stronie barykady. W innym świecie. W naszym dzieją się ludzkie tragedie - mówi 43-letni Tomasz.
