Bliźniaki Igor i Wiktor na świat przyszli zdrowi. Z czasem świat, który dopiero co zaczynali poznawać, znikał. Chłopcy przestawali widzieć, przestawali chodzić. Stwierdzono opóźnienia w rozwoju. Podczas infekcji doszły ataki padaczki. Rodzice jeździli z dziećmi po całej Polsce, by uzyskać diagnozę i wdrożyć skuteczne leczenie. Po wielu konsultacjach okazało się, że chłopców najprawdopodobniej dotknęła rzadka choroba o podłożu genetycznym. Nie da się jej skutecznie wyleczyć. Dziś bliźniaki mają osiem lat. Obaj stracili wzrok, mają opóźnienia rozwojowe. Igor potrzebuje pomocy, ale porusza się samodzielnie. Jest sprawniejszy od brata. Wiktor nie chodzi wcale. - W tym roku przeszedł zapalenie mózgu. Ledwie go lekarze odratowali. Teraz dochodzimy do siebie, ale wiele rzeczy, które przez lata udało się nam wypracować, zabrała choroba. Jego napięcie mięśniowe się zmieniło. Wcześniej był w stanie zrobić kilka kroków, samodzielnie raczkował, teraz nie ma o tym mowy - mówi Interii Natalia Węgrzyn, mama chłopców. Ośmiolatek porusza się na wózku. Sporym problem są codzienne wyjazdy z domu. Rodzice muszą przenosić 25-kilogramowego chłopca do fotelika. Mama już teraz ma problemy z kręgosłupem. Dofinansowanie z PFRON-u nadzieją dla Wiktora Nadzieją okazało się dofinansowanie z programu PFRON "Samodzielność - Aktywność - Mobilność!" Mobilność osób z niepełnosprawnością. 150 tys. zł na zakup samochodu specjalnie dostosowanego do potrzeb osób, które nie poruszają się samodzielnie. - Takie auto z rampą byłoby dla nas wybawieniem. Wiktorek rośnie i jest coraz cięższy. Gdybyśmy je mieli, mogłabym po prostu włożyć synka na wózek i wjechać z nim do samochodu - mówi pani Natalia. Rodzina po raz pierwszy złożyła wniosek w małopolskim oddziale PFRON w marcu. Trwała trzecia tura naboru. Wniosek przeszedł pozytywną weryfikację i na tym koniec dobrych informacji. Potrzebujących wsparcia było więcej niż pieniędzy. Liczyła się kolejność zgłoszeń. Wiktor był 80., nie załapał się na pomoc. Kiedy pojawiła się kolejna okazja, chcieli zrobić wszystko, by się udało. Czwarta tura naboru wniosków w programie "SAM Mobilność" rozpoczynała się 1 sierpnia br. od godziny 10:00. Kiedy tylko nabór ruszył pani Natalia zaczęła składać wniosek, szybko dodała wszystkie potrzebne załączniki, w tym zaświadczenie od lekarza potwierdzające, że dziecko nie porusza się samodzielnie. Szybko, jak najszybciej, cenne minuty mijały. Potem jeszcze podpis profilem zaufanym, wszystko w napięciu - "oby nie zerwało sieci" i jest. - O 10:14 udało się pomyślnie wysłać wniosek. Okazało się, że jest on trzeci w kolejce. Byłam szczęśliwa, że tym razem się uda - słyszymy. Pieczątka, która przekreśliła szanse Wiktora Radość nie trwała długo. Pani Natalia we wrześniu dostała telefon z PFRON-u, że zaświadczenie od lekarza jest wadliwe - na pieczątce widniał lekarz, a nie lekarz specjalista neurolog i wniosek najpewniej zostanie odrzucony. - Rozpłakałam się. Problem polegał na tym, że lekarz, który podpisał się na zaświadczeniu był w trakcie specjalizacji neurologicznej, o czym nie wiedziałam. Wie pani, to specjalistyczna placówka - Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Klinika Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, w której leczymy się od dawna. Kierownik kliniki był na urlopie, a tę panią doktor znaliśmy, była naszym lekarzem prowadzącym i nie sądziłam, że jej poświadczenie okaże się nieważne. Tym bardziej, że poza jej pieczątką, była też pieczęć placówki. Pytałam, czy mogę donieść nowe zaświadczenie, byłam gotowa załatwić to tego samego dnia. Pani, która do mnie zadzwoniła, przyznała, że to dość nietypowa sytuacja, obiecała, że się dowie, czy można coś zrobić i odzwoni - relacjonuje mama Wiktora. Kiedy po kilku dniach sama zadzwoniła, dowiedziała się, że już nic nie da się zrobić, dostanie oficjalne pismo mailem i ma nie wydzwaniać. Przyglądamy się oficjalnemu pismu o odrzuceniu wniosku. W uzasadnieniu czytamy: "Zaświadczenia lekarskie jest wystawione przez lekarza bez potwierdzonej specjalizacji w Centralnym Rejestrze Lekarzy Naczelnej Izby Lekarskiej. Pieczątka zakładu opieki zdrowotnej lub praktyki lekarskiej nie jest podstawą do pozytywnej weryfikacji wniosku". Dofinansowanie w Małopolsce otrzymało 20 innych osób. PFRON: Takie są zasady programu Pani Natalia próbowała się odwoływać. Poszła nawet do prawnika, który w piśmie do PFRON-u wskazywał, że w pierwszej i drugiej turze programu wnioskodawcy mogli przedstawiać to samo zaświadczenie lekarskie. Przypomnijmy, że wniosek pani Natalii przy poprzednim naborze przeszedł pozytywną weryfikację, bo na zaświadczeniu podpisał się inny lekarz - specjalista neurolog. Pech chciał, że w trakcie czwartej tury naboru zmieniono zasady, wymagając, by zaświadczenie lekarskie wystawiono nie wcześniej niż 120 dni przed dniem złożenia wniosku. Dlatego w odpowiedzi na odwołanie mamy Wiktora czytamy: "Ocenie podlegają jedynie te dokumenty, które zostaną dołączone do wniosku w trwającej turze naboru. Pracownik merytoryczny Oddziału, sprawdzając załączniki nie odwołuje się do poprzednich wniosków". - Wnioskodawcy muszą spełniać wszystkie wymogi określone w regulaminie programu - potwierdza Interii rzeczniczka prasowa PFRON Matylda Piątkowska. - Potrzeba stosowania wózka i brak możliwości poruszania się bez niego, a także brak możliwości samodzielnego przesiadania się z wózka na siedzenie samochodu, muszą być potwierdzone przez lekarza specjalistę ortopedii, rehabilitacji lub neurologii na wymaganym druku zaświadczenia. Zasady programu nie przewidują uzupełniania wniosku - musi być kompletny już w momencie składania. Jeśli brakuje odpowiedniego zaświadczenia, Oddział PFRON odrzuca wniosek ze względu na braki formalne. Te zasady obowiązują każdego wnioskodawcę - tłumaczy. Zastrzega jednocześnie, że przed otwarciem każdego z naborów w programie "SAM Mobilność" osoby zainteresowane złożeniem wniosku mogą w dogodnym dla nich terminie skonsultować swoje dokumenty w Oddziale terenowym PFRON właściwym miejscu zamieszkania. Znajoma pani Natalii, składając w pośpiechu wniosek, nie dołączyła drugiej strony jednego z koniecznych zaświadczeń. Zgodnie z zasadami nie miała szansy poprawić swojego błędu i wsparcia nie otrzymała. Posłanka Iwona Hartwich: Potrzeba zmian PFRON zapewniał nas, że uwagi uczestników są brane pod uwagę. - Analizujemy możliwość wprowadzenia ulepszeń. Jednak ewentualne zmiany wymagań w programie są w gestii Rady Nadzorczej PFRON - mówi nam Matylda Piątkowska. - Do mojego biura poselskiego dzwoni wiele osób, które czują się poszkodowane i nie uzyskały pomocy z PFRON-u. Ja również w tych sprawach interweniuje. Programy są bardzo skomplikowane. Często osoby z niepełnosprawnością, a także ich rodziny nawet nie potrafią skompletować dokumentów, czy dobrze ich wypełnić. Potrzebne są zmiany, programy bardziej czytelne i dostępne - komentuje w rozmowie z Interią poseł Iwona Hartwich, działająca na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Mama Wiktora nadal codziennie nosi go do samochodu. Sama zbiera pieniądze na samochód dla synka poprzez serwis zrzutka.pl "Misją Funduszu jest ułatwianie osobom niepełnosprawnym pełnego uczestnictwa w życiu zawodowym i społecznym" - czytam na stronie PFRON-u.