Sześcioletni syn Artura jest uczulony na koty, kurz i pyłki, szczególnie brzozy. To niekomfortowe, ale nie zagraża jego życiu. Inaczej niż alergia na orzechy.
Pierwszy raz rodzice chłopca przekonali się o tym, kiedy ich syn miał 13 miesięcy. - Dziadek podał mu kawałek czekolady. Reakcja pojawiła się szybko - ciężko oddychał, zaczął charczeć. Wezwaliśmy karetkę, trafił do szpitala. Przebadali go i usłyszeliśmy, że to właśnie alergia na orzechy - opowiada Interii Artur.
Od wtedy rodzice zaczęli szczególnie uważać na to, co chłopiec je. Zakupy trwają dłużej, bo trzeba analizować skład każdego kupowanego produktu. Jeśli ma "śladowe ilości orzechów" zostaje na sklepowej półce.
Mimo ostrożności kolejnych ataków nie udało się uniknąć.
Chłopiec "odlatywał". Zaczął tracić przytomność
Do następnej niebezpiecznej sytuacji doszło, gdy chłopiec miał dwa lata. - Żona poszła z nim do cukierni. Ekspedientka zaproponowała, żeby wybrał sobie ciasteczko. Tak zrobił, nie było na nim orzechów. Teraz wiemy, że to nie ma znaczenia, bo w cukierni mogą one znaleźć się wszędzie - relacjonuje Artur.
Zobacz również:
- Syn miał wstrząs anafilaktyczny - wspomina tata chłopca. Zaczęło się od kichania, trudności z oddychaniem, pojawił się kaszel, pokrzywka, spadała też saturacja. - Żona wezwała karetkę, medycy potwierdzili, że była to reakcja na orzechy.
Trzeci raz alergia dała o sobie znać, kiedy czteroletni już chłopiec poczęstował się prażoną kukurydzą, którą jadł Artur. - Spytał, czy może, ja nie zdążyłem się zastanowić, a on już wziął to jedno ziarenko do buzi. To wystarczyło. Znowu: świszczący oddech, kaszel, saturacja malała. Wziąłem go na kolana, on już odlatywał, tracił przytomność. Szybko podaliśmy mu adrenalinę - relacjonuje Artur. To pomogło.
300 zł za jeden autowstrzykiwacz
Jak podaje Fundacja Allergia, adrenalina jest lekiem ratującym życie osób zagrożonych ryzykiem wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego.
W Polsce dostępne były do tej pory dwie postaci tego leku - w autowstrzykiwaczach EpiPen Junior i Senior oraz w ampułkostrzykawkach Adrenalina WZF. Te pierwsze nie były i nie są objęte refundacją. Jedna sztuka takiego autowstrzykiwacza kosztuje około 300 zł.
Ampułkostrzykawki były do końca sierpnia 2023 roku objęte częściową refundacją, a od września 2023 roku dla dzieci do 18. roku życia i seniorów dostępne były bezpłatnie.
Wszystko zmieniło się z początkiem 2025 roku. - Zaczęły do nas docierać głosy zaniepokojonych rodziców alarmujących o tym, że Adrenalina WZF zniknęła z listy leków refundowanych. Postanowiliśmy sprawdzić temat u źródła, pytając o sprawę Ministerstwo Zdrowia, a dokładniej Departament Polityki Lekowej i Farmacji - mówi Interii Agnieszka Panocka, założycielka Fundacji Allergia.
MZ: Podmiot przestał produkować lek
Okazało się, że lek z listy refundacyjnej zniknął, bo podmiot odpowiedzialny - Zakłady Farmaceutyczne Polpharma S.A. - zaprzestał produkcji tego leku. W związku z tym firma złożyła do ministra zdrowia wniosek o skrócenie obowiązywania refundacji. Ta powinna funkcjonować jeszcze do lipca 2025 roku.
Zobacz również:
Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi przesłanej fundacji podkreśla jednak, że zgodnie z opinią konsultanta krajowego z dziedziny anestezjologii i intensywnej terapii, alternatywnym produktem leczniczym jest tu wspomniany wcześniej EpiPen.
Jest też dobra wiadomość. Jak dowiedziała się Interia, "do ministra zdrowia wpłynęły wnioski o objęcie refundacją leków EpiPen Jr. i EpiPen Senior. Wnioski będą procedowane zgodnie z zapisami ustawy z 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych" - informuje biuro komunikacji MZ.
Krótka data ważności. A potrzebne są dwie sztuki
Co istotne, jak mówi nam Artur, ważne jest posiadanie dwóch sztuk adrenaliny do wstrzyknięcia.
Dowiedział się o tym po tym, jak pierwszy raz podał lek synowi w domu. - Rozmawiałem z lekarką i powiedziała, że na noc jesteśmy zabezpieczeni, ale należy obserwować syna. Czasami jest tak, że po jakimś czasie trzeba drugi raz podać adrenalinę, bo ten wstrząs może nawrócić.
- Ciągle mamy przy sobie dwie adrenaliny. One, trzymane poza lodówką, mają datę ważności 6 miesięcy. Później trzeba kupić kolejne - zaznacza.
Mężczyzna obawia się, że teraz, kiedy ampułkostrzykawka nie jest już produkowana, a liczba pacjentów nie spada, może pojawić się problem z dostępnością. - Lek jest tylko jeden. Jak każdy kto go potrzebuje zacznie go kupować, to martwię się, że zacznie brakować leku. Ostatnio jak byliśmy w aptece, nie można było go dostać od ręki, tylko na zamówienie z hurtowni. Obawiam się, żeby nie było takiej sytuacji, że nawet w hurtowniach nie ma tego leku - komentuje Artur.
Dane z internetowej wyszukiwarki dostępności leków potwierdzają obawy Artura. W Białymstoku w sześciu aptekach znaleźć można po ostatniej sztuce leku Epipen Jr., w dwóch kolejnych są na zamówienie. W Opolu, również po ostatniej sztuce, ten lek mają trzy apteki. W Gorzowie Wielkopolskim tylko jedna apteka ma tę adrenalinę, również ostatnią sztukę.
Zobacz również:
Kwestia ceny. "Zaporowa"
Fundacja Allergia podkreśla: "Faktycznie na rynku pozostaje jedna forma leku ratującego życie, o zaporowej dla niektórych cenie." - To koszt dla niektórych nie do przyjęcia - komentuje Agnieszka Panocka. I dodaje, że dodatkowo ten brak alternatywy może być trudny dla wielu pacjentów.
- Wiele osób potrzebuje adrenaliny, a liczba ta rośnie z roku na rok, bo wstrząs może wystąpić u każdego niezależnie od tego, czy ma zdiagnozowaną alergię czy nie - komentuje jeszcze Panocka.
Poprosiliśmy jeszcze Ministerstwo Zdrowia o podanie, ile rocznie w Polsce sprzedawano do tej pory Adrenaliny WZF, a ile EpiPen-ów. Do momentu publikacji artykułu nie otrzymaliśmy tych danych.Najnowsza publicznie dostępna analiza Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pochodzi z 2015 roku. Podano w niej, że w 2014 roku sprzedano w Polsce:
- 50 570 ampułkostrzykawek Adrenaliny WZF
- 4 547 autowstrzykiwaczy EpiPen Senior
- 3 146 autowstrzykiwaczy EpiPen Junior
Artur na koniec podkreśla: - W przypadku naszego syna to jest lek ratujący życie. I to są minuty, sekundy, aby tę adrenalinę podać. Za każdym razem objawy wstrząsu następują coraz szybciej. Karetka może nie zdążyć dojechać na czas. Tu ważna jest szybka reakcja, dlatego mając zawsze pod ręką adrenalinę, czujemy się bezpieczniej. Mamy pewność, że gdy będzie taka potrzeba to będziemy w stanie udzielić pomocy naszemu dziecku.
