O czym marzą osoby umierające, czy można przygotować się na śmierć i jak praca w hospicjum zmienia człowieka? Na te niezwykle trudne pytania odpowiada w rozmowie z Interią Jolanta Stokłosa, prezes Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza” w Krakowie. - Rozmawiam z rodzinami osieroconymi i one mówią, że zabrakło im odwagi, żeby powiedzieć żonie czy mężowi, że ich choroba jest nieuleczalna i zapytać czego potrzebują, co jeszcze chcieliby zrobić. Na kursach dla wolontariuszy zawsze o tym mówię i proszę: jeśli za 30, 40 lat sami będziecie chorować to pamiętajcie, żeby wychodzić z taką rozmową - mówi.
Paulina Sowa, Interia: Jak długo chorzy przebywają w hospicjum?
Jolanta Stokłosa: - W stacjonarnym średni pobyt chorego to 21 dni. Dla części będą to tylko dwie doby, dla niektórych kilka miesięcy. Trafiają do nas osoby w bardzo ciężkim stanie, dlatego dawniej mówiło się, że hospicjum to "umieralnia". Długo walczyliśmy z tą nazwą, szczególnie że w szpitalach są przecież oddziały medycyny paliatywnej, gdzie przebywają pacjenci w podobnych stanach, jak u nas.
Jak powinniśmy więc mówić?
- Wolimy, żeby hospicjum kojarzyło się z domem, który jest przeznaczony dla chorych w ostatnim etapie swojego życia. Nie chcemy, żeby traktowano to miejsce, jak poczekalnię na śmierć. Jak mówił Kardynał Macharski, honorowy członek Towarzystwa, "Hospicjum to dom, w którym się żyje".
Dawniej źle mówiło się o rodzinach, które oddawały bliskich do hospicjum, była taka stygmatyzacja tych osób. Dalej tak jest?
- Faktycznie, dawniej te rodziny były negatywnie oceniane, mówiło się, że powinni sami zajmować się bliskimi w domu, ale to postrzeganie się zmieniło. Ponad 90 proc. osób, które trafiają do hospicjum ma chorobę nowotworową. Ona charakteryzuje się tym, że bardzo często ostatni etap życia naznaczony jest cierpieniem, a my możemy sprawić, że pacjent nie odczuwa bólu. Mamy możliwości, których zwykle nie ma w domach. Staramy się spełniać marzenia i robić wszystko, by człowiek mógł żyć godnie do śmieci.
Jakie marzenia mają osoby umierające?
- Bardzo różne. Zwykle chcą odchodzić mając przy sobie kogoś bliskiego. Proszą, by odnaleźć byłą żonę czy męża, dowiedzieć się, co robią dzieci, z którymi utracili kontakt. I my szukamy tych rodzin, choć one nie zawsze chcą się spotkać, ale jeśli się na to decydują, to odchodząca osoba odnajduje dzięki temu spokój. Są też zupełnie inne marzenia. Kiedyś mieszkał u nas stolarz, którzy w wyniku choroby stracił wzrok. Marzył o tym, żeby jeszcze kiedyś zbudować coś z drewna. Nasi pracownicy przygotowali mu różne deseczki, z których razem zbudowali karmik dla ptaków. Cieszył się, że w tych ostatnich dniach mógł dotknąć drewna, które towarzyszyło mu przez całe życie.
Wiedząc, że jest się blisko śmierci przewartościowuje się pewne sprawy?
- W każdym budzi się refleksja, jak przeżył swoje życie. O sukcesach opowiadamy chętniej, o klęskach mówimy zdecydowanie rzadziej, ale je przeżywamy. W tych ostatnich chwilach pojawiają się też wyrzuty sumienia, odczuwamy nie tylko fizyczny ból, ale też duchowy i to nie tylko wśród osób wierzących. Pojawiają się pytania, co będzie dalej, jak zostaniemy ocenieni. Jedna z pacjentek powiedziała mi kiedyś, że zazdrości osobom wierzącym, bo oni mają nadzieję, że życie się nie kończy, że jest coś dalej, a dla niej po śmierci nic już nie było.
Można się przygotować na śmierć?
- Zależy od wieku. Ludziom starszym jest trochę łatwiej. Kiedy już są na emeryturze, mają odchowane dzieci i zakończyli karierę zawodową, to mają czas na przemyślenia. Oni przygotowują się do śmierci, piszą testamenty, rozmawiają o tym z bliskimi, często spisują też wspomnienia, tworzą drzewa genealogiczne. Robią rzeczy, na które wcześniej nie mieli czasu i domykają pewne sprawy. Trudniej jest, kiedy chodzi o ludzi młodych. Bardzo martwią się o rodzinę, o żonę czy męża, o dzieci - jak sobie dadzą radę. Dla wielu młodych ludzi, którzy są pytani o śmierć, odpowiadając mówią, że woleliby umrzeć w wypadku, albo na zawał, niż chorować. Myślą, że tak byłoby łatwiej, ale nagła śmierć wcale nie jest łatwiejsza.
A co jest najtrudniejsze dla rodzin?
- Rozmowa o śmierci. Rozmawiam z rodzinami osieroconymi i one mówią, że zabrakło im odwagi, żeby powiedzieć żonie czy mężowi, że ich choroba jest nieuleczalna i zapytać czego potrzebują, co jeszcze chcieliby zrobić. Na kursach dla wolontariuszy zawsze o tym mówię i proszę: jeśli za 30, 40 lat sami będziecie chorować to pamiętajcie, żeby wychodzić z taką rozmową, jeśli chcecie przekazać coś rodzinie, bo waszym bliskim będzie bardzo trudno zapytać.
Mieszkańcy hospicjum czują się samotni?
- Nie mówią o tym, ale czekają bardzo na wizyty swoich rodzin i przyjaciół. Pamiętam taką scenę, jak w jedną z niedziel o 13 otworzyły się drzwi i weszła młoda para. Wzięli ślub i chcieli, żeby babcia mogła przeżywać z nimi tę radość. Takie gesty znaczą bardzo wiele. Są też pacjenci, którzy nie chcą już nikogo widywać, mówią że choroba ich zmieniła i wolą być zapamiętani z czasów, kiedy byli w pełni sił.
Mówimy o pacjentach, ale jest też druga strona - pracownicy hospicjum. To miejsce zmienia życie?
- Większość pracowników jest z nami po kilkadziesiąt lat. Często słyszymy: "a, co to za praca, skoro nie leczycie ludzi". To nie tak, że my ich nie leczymy, robimy wszystko, żeby chory mógł jak najdłużej normalnie funkcjonować i to ma ogromne znaczenie. Jeśli odnajdzie się sens tej pracy, to można towarzyszyć ludziom w odchodzeniu przez długie lata.
Po tylu latach można się przyzwyczaić do śmierci?
- Moim zdaniem nie. Każdy chory jest inny i chociaż ludzie umierają u nas prawie codziennie, to nigdy nie są nam obojętni. Pracownikom najtrudniej jest się pogodzić z tym, kiedy umiera ktoś młody i osieraca małe dzieci. To zawsze jest wielkie przeżycie dla całego zespołu.
Pamięta pani swoje pierwsze zderzenie z hospicjum?
- W placówce działam od 1984 roku, ale na początku to było hospicjum domowe. Lekarze, pielęgniarki i wolontariusze odwiedzali chorych w ich domach i tam się nimi opiekowali. Ja zawsze angażowałam się w prace organizacyjne, ale pamiętam pierwszą chorą, która przyjechała do nas, kiedy już wybudowaliśmy dom. Ona się bała, potrzebowała kogoś, kto będzie przy niej. Tych pierwszych pacjentów nigdy nie zapomnę, każdego znałam, rozmawiałam z nimi. Zaczynaliśmy od oddziału stacjonarnego, który miał 15 łóżek, a dzisiaj jest w nim 45.
Mówi pani, że ta kobieta się bała. Można nie bać się śmierci?
- Nawet jeśli mamy świadomość, że niedługo umrzemy, to i tak się boimy. To coś nieznanego, nikt nie opowie nam, jak przeżył umieranie.
Wesprzeć hospicjum można przekazując datek do specjalnej Wirtualnej Puszki "Pól Nadziei" na stronie internetowej hospicjum.krakow.pl/wirtualna-puszka
Chcesz porozmawiać z autorem? Napisz: paulina.sowa@firma.interia.pl
