Piekło chorych na boreliozę. "Czułem, jak coś rozrywa ciało od środka. To tortury"

Od 1 stycznia do 31 maja tego roku w Polsce odnotowano 2609 przypadków boreliozy, choroby przenoszonej przez kleszcze - wynika z zestawienia opublikowanego przez Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - Państwowy Zakład Higieny.

- Te dane nie oddają stanu faktycznego. Wiele osób z nietypowymi, niepowiązanymi ze sobą objawami, pozostaje niezdiagnozowanych przez lata - podkreślają nasi rozmówcy.

Michał Jamroz niebawem wkroczy w czwartą dekadę życia. Kleszcza ma raz, jako sześciolatek. Rodzice wyjmują go, a ich dziecko dalej cieszy się dobrym zdrowiem. Problemy? Dopiero na pierwszym roku studiów.

- Jednego dnia odjęło mi rękę, była jak guma, nie czułem jej. Potrwało to chwilę i minęło. Potem doszły do tego dziwne bóle m.in. kości, zmęczenie, stany depresyjne. Podczas jednej z wizyt w centrum krwiodawstwa zrobiło mi się słabo, nie wiedziałem, o co chodzi. Pielęgniarka powiedziała, że "widocznie organizm z czymś walczy". Tydzień później zacząłem mdleć, doświadczać gigantycznych migren. Ciało piekło, a mózg... Miałem wrażenie, że ktoś "drapie" go gorącymi, ostrymi paznokciami - opowiada Interii.

Gdy jego stan nieco się normuje, Michał - w przerwie między studiami - wyjeżdża do pracy za granicę. Ze względu na duże i wciąż wzrastające zaburzenia neurologiczne wraca po miesiącu.

- Byłem kompletnie odrealniony, nie pamiętałem nic. W kraju wymusiłem wręcz na lekarzach wykonanie rezonansu. Czysto. Zlekceważyli mnie i uznali za hipochondryka. Tymczasem ból ewoluował w przewlekły i nieustający. Rzuciłem uczelnię, rok przeleżałem w łóżku. Wiedziałem, że coś męczy mój organizm.

Mijają dwa lata. Kolejny wybuch choroby. Szpital, odrealnienia na poziomie tak dużym, że mężczyzna poważnie myśli nad tym, czy nie jest psychicznie chory. Nie działają jednak leki uspokajające, więc wie, że to nie to. Z bólu chudnie 20 kilogramów w miesiąc. Rezygnuje z pracy.

- W końcu nastąpił przełom. Tuż po wyjściu z kościoła, po modlitwach o uzdrowienie, zadzwonił do mnie znajomy. Podał namiar na dobrego lekarza. Opisałem mu kilka objawów. Natychmiast skierował mnie na badania i zasugerował boreliozę. To musiał być cud.

Wyniki dostaje dwa tygodnie potem, mając 22 lata i leżąc bez ruchu na oddziale neurologii. Od pierwszych objawów do diagnozy, że to borelioza mijają trzy lata. Michał odwiedza w tym czasie ponad 20 lekarzy.

- Tylko rodzinny zlecił mi testy. Zrobiłem te najtańsze, rekomendowane przez zakaźników, które często wychodzą fałszywie ujemne. Tak było i u mnie. Dopiero po rozmowie z tym konkretnym specjalistą wiedziałem, że muszę wykonać inne, droższe, we wskazanym przez niego laboratorium.

Boreliozę leczyć można za pomocą dwóch metod. W naszym kraju - zalecaną przez Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych - stosuje się głównie tę opracowaną przez Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych (IDSA - The Infections Diseases Society of America).

Pacjent dostaje jeden antybiotyk - w uzasadnionych przypadkach dożylnie - przez około cztery tygodnie. Lekarz ma do wyboru doksycyklinę, amoksycylinę i cefuroksym.

Na stronie pacjent.gov.pl czytamy:

Pierwsze objawy boreliozy występują w ciągu 1-6 tygodni od ugryzienia. U 40-50 proc. osób chorujących na boreliozę na skórze w tym czasie pojawia się niebolesny, wędrujący, pierścieniowaty rumień, czerwony lub czerwonawy, okrągły lub owalny, powiększający się, a potem zanikający. Mogą też wystąpić objawy grypopodobne oraz senność i zaburzenia równowagi.

Po miesięcznej antybiotykoterapii pacjenta uznaje się za wyleczonego. Objawy, które nie ustąpiły, traktowane są jako zespół poboreliozowy.

Inną terapię proponuje natomiast Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy i Chorób z Nią Powiązanych (ILADS - The International Lyme and Associated Diseases Society).

Zdaniem tych specjalistów 28-dniowe leczenie antybiotykiem należy rozpocząć przed wystąpieniem pierwszych objawów, przy wysoce prawdopodobnym podejrzeniu boreliozy.

W ILADS antybiotykoterapię należy uzupełniać odpowiednią dietą, witaminami, makroelementami i probiotykami.

W przypadku zdiagnozowania boreliozy, badacze z ILADS proponują mieszankę kilku antybiotyków w dużych dawkach, przez długi czas, aż do ustąpienia objawów. Następnie chory musi przyjmować antybiotyki od dwóch do czterech miesięcy, by wyeliminować formy przetrwalnikowe bakterii.

W niektórych przypadkach leczenie może trwać nawet kilka lat. Wszystko jednak po to, by niedoleczona borelioza nie nawracała i nie stała się oporna na leki.

Michał - na początku - leczy się metodą IDSA. Dostaje lżejszą antybiotykoterapię podawaną pulsacyjnie - doustnie, dwa razy w tygodniu. Stawia go to na nogi, ale lekarz nie bierze pod uwagę tzw. koinfekcji, w tym przypadku - zdiagnozowanej potem - bartonelli. Będąc prawie zdrowym, doświadcza kolejnego nawrotu.

- Bartonella zaostrza obraz neurologiczny choroby. Rok temu w lipcu trafiłem do szpitala z zapaleniem mózgu. Czułem, że - dosłownie - pali się on i smaży. Badano mnie, stukając w kolano i twierdzono, że jest dobrze. Tymczasem ja nie mogłem mówić, chodzić, myśleć, nie poznawałem rodziny. Straciłem całkowitą kontrolę nad ciałem. Miałem wrażenie, że przestaję istnieć. Silne kroplówki nie przynosiły procenta ulgi. To najgorszy, miażdżący ból. Uczucie, jakby moje ciało coś rozrywało od środka. Nie przesadzam. To tortury.

Koszty leczenia koinfekcji okazują się nie do udźwignięcia. Jamroz zakłada publiczną zbiórkę. - Z kliniki w Gdańsku wychodziłem z fakturami na 2,5 tys. złotych dziennie. Zażyłem kilkaset pudełek antybiotyków, masę suplementów. Całość wspierałem leczeniem naturalnym, po konsultacjach u fitoterapeuty. Zioła są ważne, bo wchodzą w synergię z antybiotykami i mogą pchnąć leczenie do przodu, szczególnie w opornych przypadkach.

Według mężczyzny Polska nie reprezentuje zbyt dużego poziomu leczenia boreliozy, choć specjalistów ILADS jest i tak więcej niż w innych europejskich krajach.

- Program profilaktyki chorób odkleszczowych kieruje ludzi do wykonywania tanich, mało wiarygodnych (dających fałszywie ujemne wyniki) testów, jak ELISA oraz Western-blot. Skierowanie na niego może z kolei wystawić głównie lekarz chorób zakaźnych, a w boreliozie liczy się każdy tydzień, nie ma czasu na stanie w kolejkach. Z własnego doświadczenia polecałbym wykonać testy lepszej generacji, np. LTT, PCR lub - szczególnie - KKI (krążące kompleksy immunologiczne).

Z boreliozą można wygrać. Istotna jest jednak szybka diagnoza. - Potrzeba dużo determinacji, zdrowego trybu życia. To też trochę sinusoida. Miesiąc temu nie byłbym w stanie z tobą rozmawiać. Choroba nauczyła mnie radości z małych rzeczy - chodzenia, czucia ciała, sprawności umysłowej i poznawczej, wysypiania się. Przy tej przypadłości możesz stracić to w moment - podsumowuje Michał.

Paula Szynkarczuk ma 28 lat. Nigdy nie usuwała ze swojego ciała kleszcza. Najprawdopodobniej gryzie on ją we wczesnym dzieciństwie. - Dużo czasu spędzaliśmy wtedy w lesie - mówi Interii.

Pierwsze objawy? 13-latka skarży się na lewe kolano.

- Niesamowicie intensywny ból uniemożliwiający chodzenie. Mama zaprowadziła mnie do lekarza, jednak z badań nie wynikało nic budzącego niepokój. Tak samo nagle jak się pojawił, tak samo zniknął. Sprawę uznaliśmy za zamkniętą. W tym czasie zaczęłam mieć problemy z koncentracją, skupieniem uwagi, czytaniem ze zrozumieniem i zmęczeniem - mimo małego wysiłku fizycznego oraz młodego wieku.

Z każdym kolejnym rokiem jej stan pogłębia się. Dochodzą silne wyczerpanie, senność, złe samopoczucie, brak siły na cokolwiek poza szkołą, większe problemy z pamięcią. Wyniki? Wszystko w normie, książkowy okaz zdrowia.

Jeszcze gorzej jest w liceum. Duży stres związany z ogromną ilością nauki, nowym środowiskiem, presją nauczycieli powoduje mocne pogorszenie stanu fizycznego Pauli. Silne bóle brzucha, uczucie ciągłego zmęczenia, mgły umysłowej, problemy z przeczytaniem dłuższego tekstu i skupieniem uwagi na tematach poruszanych na lekcjach, otępienie, stany depresyjne, brak radości z życia, poczucie odosobnienia.

Apogeum złego samopoczucia przypada na czas studiów. Nowe miasto, przeprowadzka, samodzielne życie to kolejne czynniki stresogenne.

- Mój stan cały czas się pogarszał. Przetrwanie dnia na uczelni graniczyło z cudem, zmęczenie nie pozwalało funkcjonować, myśleć, przyswajać wiedzy na zajęciach. Byłam wrakiem człowieka. Problemy zaczęły się dosłownie ze wszystkim - snem, nawracającymi bólami głowy niepozwalającymi na normalne funkcjonowanie, kołataniem serca, ekstremalnymi bólami brzucha, stawów, mięśni, alergiami pokarmowymi, drętwieniem nóg, mrowieniem, pieczeniem skóry, mgłą umysłową, uczuciem odrealnienia, częściową utratą węchu, stanami depresyjnymi, wahaniami nastroju - od euforii po silny smutek, uczuciem braku sensu życia, stanami lękowymi (bez żadnego powodu), zaburzeniami równowagi, oddychaniem, słabą odpornością.

Kobieta latami chodzi od lekarza do lekarza. Odwiedza specjalistów każdej możliwej dziedziny, m.in. ortopedę, neurologa, laryngologa, psychologa, gastrologa, kardiologa, dermatologa. Wszystkie wyniki w normie, nic nie wskazuje na jakiekolwiek problemy zdrowotne.

- Odsyłano mnie do terapeuty, sugerowano hipochondrię i zbyt duży focus na zdrowiu. Wielu nie wierzyło, że w tak młodym wieku można tak bardzo źle się czuć. Niezrozumienie bolało najbardziej. Niektórzy znajomi żartowali, że wymyślam problemy.

Według dokumentacji medycznej Paula to wzorcowa pacjentka i nie ma powodu do niepokoju. Wiele razy słyszy o byciu leniwą oraz użalaniu nad sobą. Jedynie rodzice, chłopak i najbliższe przyjaciółki wspierają ją całym sercem. Wierzą, że to, co mówi, nie jest fikcją.

- Widzieli cierpienie na mojej twarzy, najgorsze momenty, w których nie byłam w stanie wstać z łóżka i nalać sobie szklanki wody, czy dojść do sąsiedniego pokoju o własnych siłach. Szukałam diagnozy przez lata, za każdym razem mając nadzieję, że tym razem się uda. Żaden lekarz nie był w stanie mi pomóc. Słyszałam, że jestem zdrowa.

Na młodej, towarzyskiej kobiecie ciąży psychiczny ciężar. Ambicja skończenia dobrych studiów maleje wraz z gorszymi stanami.

- Lekarze doprowadzili mnie do momentu, w którym zadawałam sobie pytanie, czy jestem nienormalna i, czy nie wymyślam bólu. Marzyłam o podróżowaniu, nauce w Anglii. Choroba mi to odebrała, a życie było wegetacją. Przetrwanie w jakiejkolwiek pracy dłużej niż kilka miesięcy stało się wręcz nierealne. Nadzieja gasła. Zaczynałam wierzyć, że mój byt musi tak wyglądać. By udźwignąć porażkę związaną z upadłymi marzeniami, potrzebowałam pomocy psychologa.

Dwa lata temu następuje przełom. Siedząc na balkonie, Paula zauważa na ramieniu intensywnie czerwoną plamę. Dermatolog sugeruje alergię. Dopiero specjalistka chorób wewnętrznych - po zobaczeniu zdjęcia - stwierdza, że to rumień wędrujący, charakterystyczny dla boreliozy.

Badania krwi - w końcu, po trzynastu latach - stawiają diagnozę.

- Płakałam jednocześnie ze smutku - bo mam poważną chorobę, ale też ze szczęścia - bo po ponad dekadzie cierpienia upewniłam się, że nie wymyślałam problemu. Nikt nie skierował mnie na tak prosty test. Łatwiej było przykleić łatkę "hipochondryczki".

Już po tygodniu antybiotykoterapii kobieta czuje ulgę. Aktualnie - podobnie jak Michał - leczy się w specjalistycznym centrum w Gdańsku.

- Czuję lęk przed mówieniem, że jest dobrze. Nie chcę zachwalać stanu zdrowia, bo za tydzień mogę być totalnym wrakiem. Odeszło mi tak dużo objawów, że jestem w stanie przymknąć oczy na te, które zostały. Mam "tylko" problemy ze snem, nieprzyjemne bóle głowy, stawów i biodra. W porównaniu do tego, co było przed leczeniem, to kropla w morzu.