Reklama

Reklama

Przejmujące opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

"W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych"

"Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Reklama

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie".

Jacek Hołub

Wraz z Wydawnictwem Czarne przygotowaliśmy trzy egzemplarze książki. Aby zdobyć jeden z nich wystarczy odpowiedzieć na pytanie konkursowe.

Fragment książki:

"Pierwsze dwa lata, kiedy nie było diagnozy, żyliśmy jeszcze nadzieją. Lekarze opowiadali nam różne pierdoły, żeby tylko mieć nas z głowy.

Po porodzie wydawało się, że wszystko jest dobrze. Justynka dostała 8 punktów w skali Apgar, ze względu na zabarwienie skóry - rodziłam przez cesarkę, została przeprowadzona troszeczkę 15 za późno. Ważyła 2800 gramów, taka kruszynka. Potem zaczęła szybko przybierać na wadze. Nie spała, cały czas płakała. Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale wszyscy naokoło mówili, że mi się wydaje, może ma kolkę..

Do endokrynologa w Bydgoszczy pojechaliśmy, kiedy miała pół roku. Zrobili jej wszystkie badania, nic nie wyszło. Jak skończyła roczek, była już bardzo otyła. Karmiłam ją tylko piersią, bo jak cokolwiek zjadła, to jej się ulewało. Postanowiłam jechać z nią do neurologa. Ale jak? Kolejki straszne, na wizytę trzeba czekać po osiem miesięcy, nawet rok. Pojechałam do lekarza pierwszego kontaktu, zadzwonił do kolegi, on do swojej koleżanki, i udało nam się załatwić wizytę w Bydgoszczy. Pani doktor zbadała Jusię, stwierdziła, że nie widzi nic podejrzanego, ale na wszelki wypadek skierowała ją na dwa tygodnie do szpitala dziecięcego na oddział neurologii. Znowu mnóstwo badań, nawet nie wiem, jak się niektóre nazywały. Na wypisie napisali: "Opóźnienie ruchowe proste związane z nadwagą". Zalecili rehabilitację, mieliśmy jeździć na basen. Justysia miała czternaście miesięcy.

Robiliśmy, co mogliśmy, chociaż z rehabilitacją na wsi było trudno. Jusia miała kłopoty ze wstawaniem, ale zaczęła mówić: "mama", "tata", "daj", wołać na Olę i naszego pieska. Gdy miała dwa latka, zaczęła się powoli cofać - miała zaburzenia równowagi, chwiała się, zachowywała się tak, jakby była głucha. Nie reagowała na nasze słowa, na wołanie. Przestała nas poznawać, wkładała palce do buzi, bawiła się rączkami w dziwny sposób.

Neurolog nie wiedziała, co się dzieje. Pojechaliśmy do szpitala w Bydgoszczy na badanie słuchu. Okazało się, że Justysia super słyszy. Potem tomografia mózgu - wszystko w porządku. Nikt nie pomyślał o badaniach genetycznych. Odesłali nas do domu, kazali dalej ją rehabilitować. Stwierdzili, że może jest trochę opóźniona w rozwoju, może coś się stało przy porodzie, ale z dokumentacji z Lipna nic nie wynikało.

Najgorsze przyszło przed trzecim rokiem. Kolejny regres. To był największy koszmar w moim życiu. Tego się nie da opisać. Jak ona wyła wniebogłosy, płakała, uderzała się po głowie, wyrywała sobie włosy, biła mnie, szarpała. W oczach miała obłęd. Zachowywała się jak obłąkana. W nocy w ogóle nie spała. Kiedyś do takiego dziecka wezwaliby egzorcystę. Byłam przerażona. Dla mnie to była totalna porażka, że jako matka nie potrafię pomóc swojej córce, nie panuję nad niczym, nic nie mogę zrobić. Patrzyłam, jak wszystko się rozsypuje, jak ją tracę. Czułam się tak, jakby zamienili mi dziecko. Nawet kiedy ją próbowałam przytulić, odpychała mnie, sztywniała, szarpała się, gryzła, kopała. W takich sytuacjach to nawet ciężko kochać swoje dziecko. Chciałam jej ulżyć, przytulić ją, pogłaskać, a ona zachowywała się jak opętana. To było straszne dla wszystkich. Dla Adama - przestała go poznawać, dla Oli też.

Pojechaliśmy z Jusią prywatnie do centrum badań zaburzeń rozwojowych we Włocławku, stwierdzili, że to typowy autyzm dziecięcy. Zaczęliśmy ją wozić na zajęcia, miała terapię behawioralną: "wstań, idź, zrób", która bardziej jej zaszkodziła, niż pomogła. Jak mogła wstać i coś zrobić, skoro była słaba i brakowało jej sił? Miała wtedy trzy i pół roku.

Na początku była bardzo podobna do autystycznych dzieci. Potem zorientowałam się, że one nie mają takich problemów ruchowych jak moja córka. Justysia nie wchodziła sama po schodach, trzeba jej było pomóc, nie potrafiła samodzielnie jeść, wszystko wypadało jej z rąk, sama nie chodziła do toalety. Ale był z nią kontakt. Gdy widziała mnie w korytarzu, to jakby się cieszyła, próbowała do mnie biec, podskakiwać. Widziałam, że na mnie patrzy, przytulała się, a z autystycznymi dzieciakami nie było kontaktu, wszystko było im obojętne.

Kiedy o tym mówię, łamie mi się głos. Czułam, że to nie autyzm, ale nikt nie chciał mi pomóc. Lekarze, terapeuci, rehabilitanci, wszyscy mieli mnie w dupie. "Czego ona chce?" Każdy myślał, że sobie coś ubzdurałam. Czułam straszny żal, że nikt nie widzi tego co ja.

Opowiedziałam o wszystkim starszemu panu doktorowi w naszym ośrodku na wsi. On jeden się przejął, podejrzewał jakąś chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym. Ale jaką? Zaczęłam szukać sama, w internecie, gdzie się dało. Przez przypadek trafiłam na informację o zespole Retta, chorobie genetycznej dziewczynek, która powoduje neurologiczne zaburzenia rozwoju. Jednak neurolog wykluczyła retta, powiedziała, że Justynka jest za sprawna, "niech pani sobie tym głowy nie zawraca".

Im więcej czytałam i zagłębiałam się w opisy objawów, tym więcej widziałam w tym Jusi. Znalazłam prelekcje naukowców po angielsku, poprosiłam kuzyna, żeby mi je przetłumaczył. Gdy przeczytałam o lepiej funkcjonujących dziewczynkach z zespołem Retta, to jakby mnie coś strzeliło - tak to wszystko pasowało do mojej córki. Byłam przerażona. Justysia miała już pięć lat.

 

Poszłam do swojego doktora, poprosiłam o skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. A tam oczywiście kolejki. Od skierowania do diagnozy czekaliśmy prawie dwa lata. W centrum musieliśmy zrobić badania cytogenetyczne z krwi Justynki. Kariotyp miała prawidłowy.

Po kilku miesiącach pojechaliśmy do doktor z poradni genetycznej. Powiedziała, że to na pewno nie autyzm, ale na zespół Retta Justysia jest zbyt sprawna - wtedy była sprawniejsza niż teraz. Lekarka zgodziła się na rozszerzenie badań. Gdyby ich nie zleciła, zrobiłabym je sama, prywatnie. Kazali nam czekać. Kolejna wizyta wypadała za kilka miesięcy.

17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: "Dzień dobry, nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta". I babka się rozłączyła. Koniec.

Dla mnie to był szok. Jak myślę o tej chwili, wciąż płaczę. Odłożyłam słuchawkę, wzięłam Justynkę za rękę i wyszłam z domu. Nie kontaktowałam, nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić, szłyśmy przez pola, przed siebie. Ocknęłam się dwa kilometry od domu, nie wiedziałam, gdzie jestem.

Myślałam, jak to będzie. Co teraz zrobię? Opisy choroby były straszne: wózek inwalidzki, hiperwentylacja, napady padaczki, łamliwość kości, zatrzymanie oddechu i krążenia.

*

Mieliśmy zaplanowaną konsultację w  poradni genetycznej Centrum Zdrowia Dziecka na 3 sierpnia, mogli nam przekazać diagnozę, jak byliśmy z mężem w szpitalu. Moglibyśmy o wszystko zapytać, poradzić się, a nie przez telefon i "do widzenia". Doktor nas przeprosiła. Zapytała, czy będziemy do nich przyjeżdżać. Mieliśmy jeszcze wizytę w poradni metabolicznej CZD, czekaliśmy na nią pół roku. Poszliśmy tam z nadzieją, że może lekarz nam podpowie, jak możemy pomóc Justysi, może da nam kontakt do rodziców innych dziewczynek z zespołem Retta.

Pani doktor zobaczyła wyniki i zapytała:

- Ale po co pani do mnie przyszła?

- Przyszłam, bo pół roku czekałam na tę wizytę i chciałabym się dowiedzieć, co mamy robić.

- Jak to: co robić? Tu już nic się nie da zrobić. Najlepiej niech pani znajdzie jakieś miejsce (nie powiedziała, że ośrodek, do którego miałabym oddać Justynkę). Jest pani młoda, niech pani sobie nią głowy nie zawraca, urodzi pani następne dziecko. Mam ponad trzydzieści lat doświadczenia i dobrze wiem, że i tak nic z tego nie będzie.

Justysia miała sześć lat, taka mała, słodka dzidzia. A ona o niej mówi, że "nic z tego nie będzie". Stałam i słuchałam jej jak ten cymbał, oszołomiona. Byłam w takim szoku, że nie wykrztusiłam z siebie nawet słowa. Adam ścisnął mnie za rękę, dosłownie wywlókł z gabinetu i wsadził wpółprzytomną do samochodu. Powiedział, że więcej tam nie pojedzie.

Ryczałam prawie całą drogę do domu, ponad sto pięćdziesiąt kilometrów. Mąż był w totalnym szoku, do tej pory się nie otrząsnął. Więcej tam nie pojechaliśmy.

 

Po tym wyjeździe zaczął mnie prześladować taki sen: idę sobie z Justynką, trzymam ją za rękę, wokół przyroda, piękne widoki, cieplutko, świeci słońce. Jusia idzie boso, z rozpuszczonymi włosami i mówi do mnie: "Mamo, słyszysz?". W tym momencie zawsze się budziłam. Przepraszam, że płaczę. Ciężko mi o tym mówić. Myślałam, że jestem silniejsza.

To taki przeszywający ból, psychiczny. I bezradność. Nie da się tego opisać. Mówię na to ból duszy. Ten sen prześladował mnie długo, długo. Normalnie psychiatra się kłania.

 

Gdy usłyszałam diagnozę, poczułam się tak, jakbym dostała potężnego kopa w dupę. Długo dochodziłam do siebie, Adam do tej pory się nie pozbierał. Niby wie, że Justynka jest chora, jest z nami, bardzo pomaga, ale chyba nie do końca dopuszcza do siebie prawdę. Jest bardzo dobrym człowiekiem, ale tak jakby obok.

Kiedyś ktoś mnie zapytał, co bym zrobiła, gdybym w ciąży wiedziała, że Justynka będzie chora. Nie myślałam, że urodzę niepełnosprawne dziecko, ale chyba nie byłabym w stanie przerwać ciąży. Nie jestem superreligijna, nigdy nie byłam, nie o to chodzi, po prostu sumienie nie dałoby mi żyć. Ale nie powinno się zmuszać kobiet do rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Jeśli lekarze powiedzą, że dziecko będzie żyło tydzień albo urodzi się bez mózgu i umrze, to powinny mieć prawdo do decyzji, co dla nich i dla dziecka jest najlepsze. Jak nie czujesz się na siłach, to powinnaś mieć wybór. Potem będziesz musiała sobie z tym radzić. Każdy powinien postępować zgodnie z własnym sumieniem.

Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego chciał? Żeby moja córka tak się męczyła? Rozumiem, że mnie mogło spotkać coś złego. Ale ją? Taką małą dziewczynkę? Dlaczego taka się urodziła? Za co? Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć.

Przestałam chodzić do kościoła. I nie będę chodziła, nie czuję się na siłach. Nie będę się zmuszała dlatego, że wszyscy chodzą. Chodzi mąż. Mogę robić dużo dobrych rzeczy i bez tego. Nie uważam, żebym była przez to złym człowiekiem. A że będę się smażyć w piekle? Dobra, mogę się smażyć.

Babcia powiedziała mi kiedyś: "Bo żeś się tak zaparła". Bo nie czuję potrzeby, żeby iść do spowiedzi i gadać jakiemuś księdzu, co tak naprawdę myślę. Kiedyś się odważyłam, poszłam, jak to się mówi, z otwartym sercem. Ksiądz mi powiedział, że jestem zgorzkniała i mam tylko żal do Boga, zamiast być Mu wdzięczna za to, co dostałam. Tak mnie zdenerwował, że przestałam go słuchać, wstałam i wyszłam. To całe gadanie o poświęceniu, to podziwianie... Nie mogę słuchać tych bzdetów, brzydko mówiąc: rzygać mi się chce.

W tym roku Justynka miała komunię, posłaliśmy ją dlatego, że mamy superpanią od religii i rodzina chciała. Wiadomo, mieszkam na wsi. Sąsiedzi na pewno gadają, że nie chodzę do kościoła, ale tego nie słyszę. Mówili: "Jedź do Obór, tam jest taki ojciec Piotr, który uzdrawia". To takie sanktuarium, kiedyś tam nawet jeździłam, bo była fajna atmosfera. Ale gdy pojechałam i Justysi nie uzdrowili, to mi powiedzieli, że to przez to, że nie wierzę.

Dobrze, że przynajmniej mam dobrego lekarza w naszym wiejskim ośrodku. Kiedy przychodzę z Justynką, pan doktor albo pani Grażynka, pielęgniarka, wpuszczają nas bocznymi drzwiami. Mówią, żebym nie czekała z małą w kolejce, bo się Jusia denerwuje. Ale ludzie potrafią być okropni. Dopóki pan doktor mnie nie zawoła, wszyscy udają, że nas nie widzą, patrzą po ścianach, żeby nas tylko nie przepuścić. Niby mała miejscowość, wszyscy się znają, a gdy nas zawołają, żebyśmy weszły przed nimi, to tak na nas patrzą...

Ludzie mnie widzą, jak chodzę z Justynką tam i z powrotem, z jednego krańca wsi na drugi. Niektórzy szczerze współczują, chociaż tego nie lubię. Mówią: "Jezu, jak ja ci współczuję", albo: "Jaka ty jesteś biedna". Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą."

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy