Pierwsza strona internetowa dla dzieci i młodzieży żyjącej z HIV
Pierwsza w Polsce strona internetowa dla dzieci i nastolatków zakażonych HIV - www.odkrywcy.info - ma im pomóc zaakceptować siebie i chorobę, a także zachęcić do regularnego zażywania leków - informuje inicjatorka projektu Kamila Szopa z Fundacji Zrobimy.
- Problemy natury psychicznej, brak akceptacji siebie, niska samoocena, problemy w funkcjonowaniu społecznym, przymus trzymania swojej choroby w tajemnicy z obawy przed dyskryminacją. To jedne z najczęstszych powodów, dla których dzieci zakażone HIV nieregularnie przyjmują leki antyretrowirusowe, nie przyjmują ich w ogóle lub przestają przyjmować w wieku 18 lat - tłumaczy psycholog Kamila Szopa, która jest pomysłodawczynią uruchomienia strony.
"Nie mogą pogodzić się z faktem, że zostali zakażeni"
Według niej młodzi ludzie często nie mogą pogodzić się z faktem, że zostali zakażeni, choć nic złego nie zrobili, zadają sobie nieustannie pytanie: "dlaczego ja?".
- Problemem dla nastolatków jest też to, że leki trzeba zażywać o stałych porach. W przypadku młodzieży jest to trudne do wykonania, koliduje z ich codziennymi aktywnościami, z zajęciami szkolnymi - wyjaśniła Szopa w rozmowie z PAP. Młodzi ludzie mogą też rezygnować z leczenia, bo mają złe wzorce w domu - np. ich zakażony rodzic się nie leczy, albo po prostu buntują się przeciwko rodzicom.
- Tymczasem, jeżeli dziecko czy nastolatek przyjmuje leki nieregularnie lub w ogóle przestaje je przyjmować, to może się wyrobić u niego oporność na leczenie. Wówczas nie można wrócić do wcześniejszego leku, a z czasem może wyczerpać się cała pula leków możliwych do zastosowania - tłumaczyła psycholog.
"Ich długość życia nie różni się od osób niezakażonych"
Dzieci i młodzi ludzie czasami nie rozumieją po co mają regularnie zażywać leki, wydaje im się, że "i tak umrą", bo jest to choroba śmiertelna.
- Są to jednak stereotypy. Obecnie leczenie jest tak skuteczne, że długość życia osób zakażonych HIV praktycznie nie różni się od osób niezakażonych. Jest to choroba przewlekła, z którą młodzi ludzie mogą żyć zupełnie normalnie i mieć takie same plany jak ich rówieśnicy - pójść na studia, mieć chłopaka czy dziewczynę, wyjść za mąż, mieć zdrowe dzieci. To w niczym nie przeszkadza. Trzeba tylko zaufać lekarzom, poddać się terapii i korzystać z życia - przekonywała Szopa.
Według niej strona www.odkrywcy.info ma również się stać pomocnym narzędziem dla rodziców i opiekunów dzieci żyjących z HIV. Sposób, w jaki dziecko dowiaduje się od nich o zakażeniu, ma bowiem istotny wpływ na jego dalszy stosunek do leczenia. - Ważne jest, by rodzice nie okłamywali dzieci, rozmawiali z nimi o chorobie, byli dla nich wzorem, jeśli chodzi o przestrzeganie zasad terapii - oceniła pomysłodawczyni projektu.
Ponadto portal ma na celu edukowanie osób niezakażonych na temat profilaktyki zakażeń HIV, a także o samej chorobie. Źródłem wiarygodnych informacji na ten temat są artykuły pisane przez ekspertów.
Odwiedzający stronę mogą wziąć udział w czacie ze specjalistą, wypowiedzieć się na forum dyskusyjnym, uzyskać szereg praktycznych informacji na temat HIV, w tym także na temat badań wykonywanych podczas okresowych wizyt lekarskich. Z myślą o najmłodszych zorganizowany został konkurs na najciekawsze krzyżówki, zagadki, rebusy o tematyce medycznej.
"Tych zakażeń mogłoby w ogóle nie być"
Zgodnie z danymi Krajowego Centrum ds. AIDS, na koniec 2013 r. leczeniem antyretrowirusowym (ARV) objętych było 7110 pacjentów, w tym 113 dzieci. Według Szopy liczba zakażonych dzieci jest jednak w Polsce wyższa, ale część z nich się nie leczy.
- Tych zakażeń mogłoby w ogóle nie być, bo znaczącą większość stanowią zakażenia odmatczyne - podkreśliła psycholog. Dlatego tak ważne jest, by kobiety ciężarne badały się w kierunku infekcji HIV, dodała.
I nie dotyczy to tylko tych pań, które miały ryzykowne kontakty seksualne czy zażywały narkotyki. - Obecnie grupą osób najbardziej narażonych na zakażenie HIV są osoby heteroseksualne i niekoniecznie mające wielu partnerów. Można mieć jednego partnera i być mu wiernym, ale nie można wykluczyć sytuacji, że z jego strony nie doszło do zdrady. Na zakażenie HIV narażony jest każdy, kto ma kontakty seksualne - zaznaczyła pomysłodawczyni portalu.
Ważne jest to, że jeżeli ciężarna, u której wykryje się zakażenie, będzie stosować się do zaleceń lekarskich, a po porodzie nie będzie karmić noworodka piersią, to szanse na to, że dziecko będzie zdrowe, wynoszą prawie 100 proc.
Projekt utworzenia strony www.odkrywcy.info został sfinansowany z grantu ufundowanego przez firmę Gilead Science, a przyznanego Fundacji Zrobimy przez kapitułę konkursu Pozytywnie Otwarci.
