Z bólem twarzą w twarz. Historia Michała Grzywny
Wyobraź sobie, że cię coś boli. Ale nie tak zwyczajnie, jak stłuczone kolano. Boli tak, że nie możesz myśleć. Mijają godziny - nie przechodzi. Mijają dni - nadal boli. Budzisz się - boli. Kładziesz się spać - boli... Michał wie, co to znaczy.
Tego bólu nie uśmierzają nawet maksymalne dawki morfiny. Mięśnie na jego twarzy zanikają, odsłaniając nerwy, które są ciągle drażnione.
Michał Grzywna ma 24 lata i choruje na miopatię - nieuleczalną chorobą, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Pierwsze objawy choroby pojawiły się 4,5 roku temu. Diagnoza przyszła za późno.
Okazało się, że Michał nieświadomie, każdego dnia, znacznie pogarszał swój stan. Przez wiele lat grał zawodowo na oboju i saksofonie. Koncerty i codzienne próby doprowadziły do przeforsowania mięśni twarzy. Dwa miesiące temu ten 24-latek z Tryńczy, niewielkiej miejscowości na Podkarpaciu, nie mógł się uśmiechać i miał trudności z mówieniem i jedzeniem. Dzisiaj w ogóle nie mówi i nie je.
Życie w cieniu choroby
Stara się nie rezygnować z pasji. Kiedy okazało się, że choroba uniemożliwia mu granie na instrumentach dętych, został dyrygentem. Rozwija się też jako pianista i aranżer. Jest studentem filologii angielskiej na Uniwersytecie Rzeszowskim.
Wszystko to w cieniu nieuleczalnej choroby. Miopatia, to tzw. choroba rzadka. Oznacza to, że dotyczy mniej niż 5 na 10 tys. osób.
U Michała zaatakowała głównie mięśnie twarzy i ramion. Specjaliści w Polsce bezradnie rozkładają ręce - najpierw mieli problem z diagnozą, teraz nie są w stanie jej wyleczyć.
Po ratunek za ocean
- Lista chorób rzadkich to około 6-7 tys. pozycji - wyjaśnia Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. - W sumie w Polsce cierpi na nie 6-8 proc. obywateli, czyli 2-2,5 mln ludzi - podkreśla.
Poza tym, jak zaznacza ekspert, wiele przypadków jest niezdiagnozowanych, a jedynie dla 1 proc. chorób rzadkich w naszym kraju dostępna jest oferta lekowa. Dlatego Michał musiał sam o siebie zawalczyć. Nie poddaje się. Nie tak łatwo położyć go na łopatki.
Sam znalazł lekarza, który mógłby mu pomóc. To dr Kofi Boahene z kliniki Johns Hopkins w Baltimore w Stanach Zjednoczonych. Na podstawie wyników badań, które Michał sam przetłumaczył na język angielski, oraz zdjęć i nagrań jego twarzy amerykański lekarz postawił diagnozę. Konieczny jest autoprzeszczep mięśni.
Ratunek dla Michała znajduje się tysiące kilometrów od domu i... setki tysięcy dolarów od możliwości finansowych jego rodziny. Operację wyceniono na 150 tys. dolarów.
- Dokładnie procedura tej operacji nazywa się "Gracilis muscle transfer". Ekspertyza lekarzy z USA wykazała, że potrzebuję przeszczepu mięśni do obu stron twarzy - mięśnie zostaną pobrane z moich ud, dlatego nie ma ryzyka ich odrzucenia - wyjaśnia młody muzyk.
Michał jest pełen nadziei. Operacja to dla niego szansa na życie bez bólu. Niestety, nie znajduje się w puli zabiegów refundowanych przez NFZ. Co więcej, wielu lekarzy w kraju, z którymi konsultował się chory, nie wiedziało wcześniej, że taka operacja jest w ogóle możliwa. Tymczasem jest ona potrzebna i to szybko, bo stan Michała się pogarsza.
Nie je, nie pije, nie mówi
Jeszcze kilka tygodni temu Michał - mimo nieustającego bólu - brał udział w koncertach charytatywnych, które wraz z przyjaciółmi udało mu się zorganizować. Przygotował swój program, napisał aranże na orkiestrę, uczestniczył w próbach. W końcu to były koncerty, podczas których zbierano pieniądze na jego operację.
Niestety, dzisiaj praktycznie nie wychodzi z domu. - Z powodu niesamowicie silnego bólu niewiele jestem w stanie zrobić - przyznaje Michał, dla którego każdy dzień jest bardzo trudny i wymaga niesamowitej odporności psychicznej. - O jedzeniu nie ma mowy. Jestem na płynnych drinkach odżywczych - wyjaśnia. - Teraz już mam też mocno osłabione ramiona, dlatego dyrygowanie jest bardzo utrudnione - dodaje.
Do tej pory udało się uzbierać 180 tys. złotych. Michał podkreśla, że on sam i jego rodzice nie kryją szoku, wzruszenia i wdzięczności, bo wiele organizacji i wielu ludzi zaangażowało się w pomoc.
- Razem z Orkiestrą Reprezentacyjną Oddziału Kawalerii Ochotniczej w Barwach 20. Pułku Ułanów im. Króla Jana III Sobieskiego z Wierzawic, jedyną taką w Polsce, której dyrygentem jestem, i Grupą Wokalną "Meritum" z Leżajska zagraliśmy kilka koncertów. Były też zbiórki pieniędzy w lokalnych kościołach, szkołach. Wiele okolicznych zespołów muzycznych również pomogło finansowo - wylicza.
Już tyle udało się osiągnąć. Nadzieja nie gaśnie, ale potrzebna jest jeszcze pomoc innych dobrych ludzi.
Zobacz też: Fragment koncertu charytatywnego. Michał dyryguje.
