Nie ma współpracy między rejestrami dawców szpiku kostnego
Poszukiwanie dawcy szpiku dla osoby chorej na białaczkę przypomina często loterię. Zdarza się, że udaje się to dopiero po długim przeszukiwaniu banków dawców. Życie choremu może uratować tylko jedna osoba spośród wielu milionów potencjalnych dawców i to czasami żyjąca na innym kontynencie.
W Polsce funkcjonuje kilka rejestrów dawców, które często nie chcą z sobą współpracować. Dochodzi więc do paradoksów: lekarze szukają dawcy z drugiej strony świata, choć niewykluczone, że odpowiednia osoba mieszka w tym samym mieście.
Dlaczego polskie rejestry nie współpracują ze sobą reporter RMF dowiedział się od Urszuli Jaworskiej, która prowadzi fundację pomagającą ludziom chorym na białaczkę. Z jej inicjatywy powstał też największy w Polsce rejestr, skupiający ponad 10 tysięcy osób. Jednak część naszych ośrodków transplantacyjnych omija go szerokim łukiem. Ostatnio zdarzyło się, że szukano dawcy na całym świecie - bezskutecznie i dopiero wtedy matka chorego dziecka poprosiła o pomoc fundację. - Ten kto się zajmował szukaniem dawcy dla jej dziecka nie przeszukał naszego rejestru. W naszym rejestrze było 30 dawców w pierwszej klasie. Myśmy przebadali w drugiej klasie 10, pozostałych niestety nie byliśmy w stanie sfinansować, bo też mamy ograniczone możliwości, ale nikt nie był zainteresowany badaniem pozostałych 20. Lepiej było szukać i płacić światowym - powiedziała Urszula Jaworska.
Wiele z ośrodków, które nie korzystają z rejestru Fundacji Urszuli Jaworskiej mieści się we Wrocławiu. Szef rejestru - profesor Andrzej Lange mówi, że dzieje się tak z prostej przyczyny: danych dawców fundacji nie ma w uznawanym przez transplantologów światowym rejestrze BDSE. Żeby tam trafić trzeba spełnić ostre normy technologiczne i formalne. Jeśli dawcy fundacji znajdą się tam, chętnie skorzysta z usług fundacji. Być może stanie się to w ciągu kilku następnych miesięcy, ponieważ fundacja przygotowuje się do zarejestrowania swoich dawców w systemie.
Profesor zarzuca też fundacjom - nie tylko tej Urszuli Jaworskiej - tworzenie barier majątkowych. - Jeżeli się ogłasza w prasie, na billboardach: "Daj pieniądze na zdolną skrzypaczkę albo na wybitnego matematyka" to co ma pomyśleć szara matka, cudownego szarego dziecka - mówi.
Urszula Jaworska tłumaczy, że takie ogłoszenia zamieszcza rodzina chorych osób a nie fundacja. Jej fundacja pomaga ludziom bez względu na to kim są.
