Chorzy na stwardnienie rozsiane walczą o alemtuzumab
W Polsce kilkadziesiąt tysięcy osób choruje na stwardnienie rozsiane. Około 100-200 pacjentów cierpiących na ciężką aktywną postać tej choroby pokłada nadzieje na powrót do zdrowia w leku alemtuzumab. Preparat ten jest już od kilku lat dostępny dla chorych na SM w większości krajów Unii Europejskiej, a Polska jest jednym z ostatnich państw Wspólnoty, gdzie lek ten nie jest refundowany - podkreślają chorzy i, nie kryjąc rozżalenia, apelują do Ministerstwa Zdrowia: "Nie odbierajcie nadziei na normalne życie".
"Z niepokojem śledzimy przedłużający się, trwający już od ponad 2,5 roku proces refundacyjny dla tego leku. Tymczasem chorzy bez problemów docierają do informacji, że w innych krajach nowoczesne terapie są wdrażane szybko. To budzi groźny dla zdrowia stres, dodatkowo wzmagający chorobę" - piszą członkowie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Alemtuzumab to lek stosowany w leczeniu pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią choroby. Takich, na których nie działają tzw. leki pierwszego rzutu. Optymizmem napawają wyniki sześcioletnich badań, przedstawione w zeszłym roku w Londynie - u ponad 70 proc. leczonych alemtuzumabem nie zaobserwowano pogarszania się niepełnosprawności, co więcej - testy wskazały na poprawę stanu zdrowia chorych, ponad połowa poddanych terapii nie wymagała dalszego podawania leku*. - To znaczy, że wyjątkowo ciężko chory ma szansę na powrót do normalnego życia. Poznałem osobiście ludzi po tej terapii, trudno się zorientować, że kiedyś byli tak poważnie chorzy - mówi Interii Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).W Polsce z leczenia alemtuzumabem - jak wynika z danych epidemiologicznych - mogłoby skorzystać około 100-200 pacjentów. Jak podkreśla Połeć, to ludzie, dla których nie jest dziś dostępna żadna skuteczna terapia. - Żaden inny lek nie działa. Jedyne co można zrobić, to poddawać ciągłej rehabilitacji, która w niewielkim stopniu opóźnia postęp choroby. To takie gaszenie ognia zamiast benzyną, oliwą - mówi przewodniczący PTSR.
Terapia jest stosunkowo droga - jak podaje Połeć, kosztuje około 250 tys. zł. Ale to całkowity koszt dwuletniego leczenia, po którym nie ma konieczności podawania następnych dawek. - W terapii klasycznej cena leku może wynieść około 6 tys. zł miesięcznie. Jeśli leczenie jest skuteczne, preparatu się nie odstawia. Czyli roczna terapia może wynieść ponad 70 tys. zł i trwać długie lata - wylicza.
- Od dawna staramy się tłumaczyć decydentom, że terapie są kosztowne, ale należy policzyć, ile będziemy musieli wydać pieniędzy, jeśli chory nie będzie leczony i wkrótce przejdzie na rentę. Druga osoba z rodziny będzie musiała się nim zająć, czyli konieczny będzie zasiłek. Państwo będzie wydawać dożywotnio pieniądze na utrzymanie ludzi, którzy nie będą w stanie pracować. Czy nie lepiej postawić na leczenie? - zauważa.
Stwardnienie rozsiane (z łac. sclerosis multiplex; SM) to choroba, w wyniku której zdrowe komórki nerwowe chorego są niszczone przez własne komórki obronne, a dokładniej ich osłonkę mielinową. Uszkodzona osłonka sprawia, że komórki nerwowe dużo słabiej (albo w ogóle) przewodzą impulsy nerwowe. Dlatego właśnie układ nerwowy cierpiącego na SM nie jest w stanie pełnić kontroli nad organizmem. Stwardnienie rozsiane kojarzy się głównie z problemami z poruszaniem. Ale objawów jest dużo więcej - wśród nich m.in. pogorszenie widzenia i poważne stany bólowe.
Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia, czy prace nad refundacją alemtuzumabu trwają i - jeśli tak - na jakim są etapie. Jak wskazano w odpowiedzi, wniosek o refundację leku Lemtrada (który zawiera alemtuzumab) jest aktualnie rozpatrywany przez resort i trwają negocjacje z wnioskodawcą.
---
*Dokładnie 64 proc. pacjentów z badania CARE-MS I i 55 proc. pacjentów z badania CARE-MS II, wyniki przedstawione podczas Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i badania Stwardnienia Rozsianego, źródło: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
JtK
