Wiktoria cierpi na rzadką chorobę. Rodzice apelują o pomoc
Uwielbia "Kubusia Puchatka" i zabawę w szkołę. - Wiki to taka mała cwaniara - mówi jej mama. Przeszkodą w normalnym życiu jest jej choroba - artrogrypoza. - Pierwszy dzień po diagnozie przepłakałam. Drugiego dnia obiecałam sobie, że zrobię wszystko, by ją wyleczyć. I tak robię - dodaje.
O chorobie Wiktorii wiadomo było zaraz po urodzeniu. Lekarze szybko postawili diagnozę.
- Ciąża przebiegała prawidłowo, Wiki urodziła się o czasie, wszystko było w porządku, co potwierdzały wyniki badań. Bardzo o siebie dbałam... Niestety, w siódmym miesiącu ciąży lekarz stwierdził, że coś z nóżkami mojej córki jest nie tak - wspomina Samanta Domańska, mama małej Wiktorii.
Lekarz nie sprecyzował, co dokładnie dolega dziewczynce, jednak ustalono, że poród odbędzie się poprzez cesarskie cięcie.
Wiktoria urodziła się z artrogrypozą kończyn dolnych i górnych, przez co nie może poruszać rączkami w naturalny sposób. Mała miała też końsko-szpotawe stopy (deformację, polegającą na utrwalonym zgięciu podeszwowym stopy).
- Pierwszy dzień po diagnozie przepłakałam, miałam pretensje do Boga, że jest niesprawiedliwy. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego tak się stało. Przecież dbałam o siebie, inne kobiety rodzą zdrowe dzieci, pijąc w ciąży alkohol i paląc papierosy... Jednak drugiego dnia obiecaliśmy sobie z mężem, że zrobimy wszystko, by tylko wyleczyć Wiki. Córka potrzebuje codziennej rehabilitacji, integracji sensorycznej oraz logopedy. Godzina takich zajęć kosztuje od 60 do 100 złotych. Jeździmy też do znanych profesorów, u których koszt wizyty to minimum 200 złotych. Aktualnie zdarza się to rzadziej, bo mała jest po operacji nadgarstków, łokcia i nóg. W kwietniu chcemy wyjechać na wizytę do dr. Polaya. Wyjazd to wydatek rzędu minimum kilku tysięcy. Sama wizyta kosztuje 2,5 tysiąca. Do tego dochodzi jeszcze koszt przelotu i tłumacza. Planujemy też konsultację w klinice w niemieckim Aschau - wylicza mama Wiktorii.
Szansą dla dziewczynki jest egzoszkielet (szkietet zewnętrzny - "Biologia" - Campbell Neil A., Reece Jane B.), który ułatwiłby jej poruszanie się. Jej rodzice szukają osoby, która podejmie się tego wyzwania.
Wiktoria się nie poddaje. Jak mówi jej mama, "radzi sobie, jak może", bo choroba powoduje sporo ograniczeń, przez co mała nie może funkcjonował normalnie.
- Pojawiały się pytania "dlaczego ja jestem chora, a inne dzieci są zdrowe". Byliśmy na to przygotowani, bo wiedzieliśmy ze kiedyś je nam zada. Trzeba było jej to tłumaczyć na wszystkie sposoby. Jest mądrą dziewczynką, mam nadzieję, że to zrozumiała. Wiktoria bardzo chce być taka, jak inne dzieci, chce je naśladować. Ma z nimi bardzo dobry kontakt. Samodzielnie chodzi, maluje... Podziwiam ją za to, że jest taka dzielna - mówi mama Wiktorii.
- Córka chodzi do przedszkola integracyjnego. Uwielbia się bawić. Najchętniej w szkołę. To taka mała nauczycielka. Uwielbia oglądać bajki. Jej ulubione to "Tom i Jerry" i "Kubuś Puchatek". Nie chcemy się ograniczać i wstydzić jej choroby. Spotyka się z rówieśnikami, denerwuje się, gdy ją pilnuję. Stara się być samodzielna, to taka mała cwaniara - dodaje.
Każda chwila z Wiktorią jest dla jej rodziny bardzo ważna. - Czasem nie mam pojęcia, skąd biorę siły na to wszystko. Kocham swoją córkę i wiem, że jak mnie wyrzucą drzwiami, to wejdę oknem i będę o nią walczyć. To normalne, gdy w grę wchodzi zdrowie własnego dziecka - kwituje.
Będzie rehabilitowana przez całe życie
Anna Siekierka, fizjoterapeutka, pracuje z Wiktorią od prawie sześciu lat. Wcześniej ćwiczyła jeszcze z dwójką innych dzieci dotkniętych artrogrypozą.
- W rehabilitacji Wiktorii, u której choroba dotyczy stawów kończyn dolnych i górnych, nacisk kładziemy głównie na to, by była jak najmniej zależna od innych osób. Chodzi o wszystkie czynności, które są jej potrzebne, by samodzielnie funkcjonować - podciągnięcie spodni, poprawienie włosów, umycie twarzy, zębów. Zależy nam na zwiększeniu ruchomości w stawach objętych chorobą - tłumaczy.
Dodaje, że Wiktoria będzie rehabilitowana przez całe życie, bo trudno przewidzieć, jak wpłynąłby na nią brak ćwiczeń. - Nie odważyłabym się zostawić jej bez rehabilitacji - mówi.
- Początki były trudne, ale w tej chwili jest naprawdę dobrze. Wiktoria przychodzi na rehabilitację bardzo chętnie i świetnie się z nią współpracuje. Jest bardzo mądrą dziewczynką. Z biegiem lat chyba coraz bardziej zdaje sobie sprawę ze swojej choroby, z tego, że nie funkcjonuje tak, jak większość rówieśników - opowiada fizjoterapeutka. Tłumaczy jednak, że Wiki nie ma z tego powodu kompleksów - "jeśli nie jest w stanie czegoś zrobić, mówi wprost, że tego nie zrobi, bo jej rączki po prostu tego nie potrafią".
Anna Daraż
