Kiedy odchodzi Marzyciel

Krysia, wolontariuszka z Poznania: - Kto słyszał o jakichś pożytecznych akcjach urzędów zajmujących się pomocą dzieciom? To wszystko jest za bardzo zbiurokratyzowane, faktyczna wydajność takich działań jest bardzo słaba. W praktyce słychać tylko o działaniach pozarządowych instytucji charytatywnych. Trzeba zmienić podejście do pomocy ludziom, to jest wyzwanie naszych czasów.

Marta, Krysia i kilkunastu innych bohaterów tego tekstu są wolontariuszami Fundacji Mam Marzenie. Działają w każdym województwie. Łącznie jest ich kilkaset.

- Spełniamy marzenia dzieci cierpiących na choroby zagrażające ich życiu. Czasem ostatnie... Ich największym marzeniem jest zdrowie, każde inne wydaje się być proste i niewystarczające. Jednak ich realizacja wprowadza w naznaczone bólem życie dziecka i jego rodzinę radość, wiarę i siłę, tak potrzebne do walki z chorobą. Nie potrafimy im podarować życia, ale możemy pomóc zapomnieć o ogromie cierpień spowodowanych chorobą i pozwolić, chociaż przez chwilę, zasmakować dzieciństwa bez bólu - mówi Dominika z Olsztyna.

Beata, wolontariuszka z Wrocławia: - Spełnianie marzeń jest czymś wyjątkowym. Przynosi szczęście, radość, niezapomniane wrażenia. Z przeróżnych okazji życzymy sobie ciągle "zdrowia i spełnienia marzeń". W fundacji te szablonowe życzenia nabierają szczególnej wartości.

Szymek

Na szpitalnym łóżku leży łysy sześciolatek. Uśmiecha się od ucha do ucha, tryska energią. Chce zostać strażakiem i zwiedzić jednostkę straży pożarnej. To Szymek: pierwszy marzyciel Moniki, wolontariuszki z Warszawy. Kilka dni później jego stan pogarsza się. Przepustka ze szpitala nie wchodzi w grę, dlatego to strażacy składają mu wizytę. Opowiadają o swojej pracy, wręczają strój i mianują chłopca na strażaka.

Ale wycieńczony chorobą Szymek nie może nacieszyć się wymarzonym spotkaniem.

Monika: - Widok cierpienia chłopca paraliżował nas. Jego malutkie ciałko praktycznie bezwładnie spoczywało na rękach taty. Podczas naszego spotkania na twarzy Szymka, wykrzywionej przez ból, uśmiech pojawił się tylko raz. I był to najpiękniejszy uśmiech jaki w życiu widziałam. Nie miałam wątpliwości, że było warto. Mały uśmiech zrodził we mnie poczucie wielkiego sensu. Od tamtej pory pomagałam w spełnieniu wielu marzeń, a każde spotkanie z moimi podopiecznymi utwierdzało mnie w przekonaniu, że marzenia mają wielką moc i zmieniają świat na lepsze.

Cisza

Najtrudniejsze są pilne zgłoszenia. Trzeba działać szybko, bo stan zdrowia dziecka jest bardzo ciężki. To wyścig z czasem: zróbmy wszystko, żeby spełnić marzenie małego pacjenta, zanim będzie za późno.

Dla Joanny, wolontariuszki z Poznania, to było pierwsze pilne zgłoszenie.

- Nasza Marzycielka była już na tyle słaba, że nie tylko nie miała siły usiąść na łóżku, ale nawet utrzymać kredki w ręce. Dziewczynka opowiadała mi więc o swoich marzeniach, a ja starałam się je narysować najpiękniej jak umiem. Jej cierpienie było wyczuwalne w całym domu. Jedynie w oczach tliły się jeszcze iskierki radości, ale organizm nie miał już siły na walkę z chorobą.

Marzeniem dziewczynki było spotkanie z zagraniczną wokalistką. Wolontariusze skontaktowali się z agentką gwiazdy. Obiecała, że nagra pozdrowienia dla Marzycielki i prędko prześle. Nigdy się nie odezwała. Wolontariusze zrealizowali plan B: nakupowali zabawek i wkrótce wrócili do domu dziewczynki.

Joanna: - W domu panował spokój, bezbrzeżna grobowa cisza. Nasza Marzycielka nie była w stanie ruszyć się z łóżka. Wiedzieliśmy, że to jej ostatnie chwile, czuliśmy się jak intruzi, wkraczając z naszymi buciorami w życie tej biednej rodziny. Naszej dziewczynki nie ma już z nami, a ja do dziś myślę o tej niesprawiedliwej historii.

Tabu

Marta, Wrocław: - Śmierć jest w naszym kraju tematem tabu. Nie chcemy o niej rozmawiać, nie chcemy o nie słyszeć. Czy można się z nią oswoić? Dzieci mają wyjątkową łatwość oswajania śmierci. Kiedy rozmawiam z tymi dzieciakami, mam wrażenie, że przemawia przez nie niesamowita dojrzałość, której my - dorośli - czasami nie mamy. Słyszę jak chora dziesięciolatka mówi do mamy: "mamo, zostań w domu z maluchami, dam sobie radę" i serce się kraje. Czuję wtedy taki bunt, dlaczego to dziecko tu leży? Dlaczego nie bawi się z innymi? Dlaczego nie chodzi do szkoły? Nie rozrabia? Nigdy nie dostaję odpowiedzi.

Monika z Wrocławia: - Najtrudniejszy dzień w życiu wolontariusza? To dzień, w którym odchodzi Marzyciel. Nic więcej nie mogę dodać.   

- Dla mnie najtrudniejsze było spełnianie marzenia dziecka, które wiedziałam, że umrze za kilka dni. Kompletnie nie wiedziałam jak się zachować. To było dla mnie bardzo trudne... ale zrobiliśmy w szpitalu wszystko, żeby chłopiec - mimo towarzyszącego mu bólu - zapamiętał radość, zabawę i to, że warto mieć marzenia - dodaje Ania z Poznania.

Mateusz, Wrocław: - Miałem Marzyciela, który marzył o komputerze stacjonarnym. Rokowania były złe, ale wyniki były raz dobre, raz złe. To był wyścig dwóch równych przeciwników, z których jeden miał wygrać. Lubiłem odwiedzać Piotrka i jego rodziców. Zaprzyjaźniliśmy się. Wszyscy wierzyliśmy, że po raz kolejny odbije się od dna i może tym razem ostatecznie wygra walkę ze swoim przeciwnikiem. Któregoś wieczora zadzwoniła do mnie mama chłopca. Piotrek odszedł. Nie mogłem się pozbierać. Żadne dziecko nie powinno umierać. Zastanawiałem się, czy zadzwonić do jego mamy na święta, ale nie odważyłem się. Przecież nie powiem "wesołych świąt"... Nie mamy w naszym oddziale psychologa, który by nad nami czuwał. Mamy tylko siebie i to musi wystarczyć.

- Najtrudniej jest otrzymywać wiadomości, że Marzyciel odszedł. Najtrudniejsza jest świadomość, że można było szybciej spełnić marzenie, że dziecko nacieszyłoby się nim dłużej. Najtrudniejsze są rozmowy z rodzicami, gdy wychodzą z tobą na korytarz. Mówią szeptem, że jest źle. Albo dzwonią. Tak, to jest dla mnie najtrudniejsze - mówi Klaudia z Trójmiasta.

Dominika z Olsztyna: - Chociaż najbardziej na świecie kochamy spełniać marzenia chorych dzieci, marzymy o tym, żeby poczekalnia marzeń była pusta. Nie dlatego, że jesteśmy zmęczeni ich spełnianiem. Wręcz przeciwnie: jesteśmy od tego uzależnieni. Ale znaczyłoby to, że nie ma na świecie chorych dzieci.

Haczi

Natalia, Wrocław: - To marzenie szczególnie zapadło mi w pamięci. Ośmioletnia Madzia chciała dostać szczeniaka rasy Welsh Corgi Pembroke. Wiedza, jaką dziewczynka posiada na temat tej rasy, ogólnie zachowań psów jest niesamowita! Mały człowiek pełen pasji, który mógłby zainspirować niejednego dorosłego.

- Pamiętam jak w trakcie spełnienia marzenia podawałam jej szczeniaka na ręce i wyraz niedowierzania na jej twarzy. Dotykała go tak delikatnie, jakby bała się, że to sen i zaraz piesek może zniknąć. Dużo później spytałam ją, co sobie pomyślała, jak zobaczyła Hacziego (tak nazwała pieska), odpowiedziała: "myślałam, że przyjechałyście tylko pokazać szczeniaczka" - dodaje Grażyna.

Haczi dziś ma dwa lata. Grażyna wciąż utrzymuje kontakt z Madzią i jej mamą. Często ogląda zdjęcia dziewczynki z psem i filmiki z tresury. Wierzy, że spełnianie marzeń ma moc leczniczą. Na dowód tego pokazuje archiwalne cytaty z bloga mamy dziewczynki:

"(...) zrozumiałam, że to ma sens i wielką moc. Dziecko walczy i czeka aż ono się spełni, ma motywację, cel, który jest tym światełkiem w tunelu szpitalnej rzeczywistości. Nasze marzenie w marcu skończy rok, ma cztery króciutkie łapy i długość półtora jamnika, ale jest sensem życia Madzi, powodem, dla którego trzeba się leczyć i wracać do domu, i wyleczyć się tak, żeby móc z nim chodzić na spacery i zabierać na wycieczki".

"Dziękujemy, że wywołaliście wiecznie trwający uśmiech u naszej wojowniczki, kiedy myślała o Haczim będąc w szpitalu. Dzięki Wam i spełnionemu marzeniu było jej łatwiej walczyć, bo wiedziała, że czekają na nią te słodkie krótkie łapki i wesoły pyszczek".

Nadzieja

Spełnianie marzeń ma moc leczniczą? - pytam wolontariuszy.

-  Głęboko w to wierzę, inaczej nie byłoby mnie w fundacji. Jeśli nie jest to uzdrowienie ciała, to na pewno duszy. Wiara, że można osiągnąć coś, co było tak niedostępne, że cuda się zdarzają, ale chyba najlepszy i tak jest ten czas oczekiwania - mówi Katarzyna, wolontariuszka z Wrocławia.

Klaudia, Poznań: - Bez wątpienia! Marzenia mają leczniczą moc, dostarczają pozytywnych emocji i wiary, że wszystko może się udać, jeśli uwierzymy w cuda!

- Na pewno wywołuje pozytywne emocje i uśmiech. Nawet, gdy dziecko jest tak obolałe, że nie ma siły cieszyć się całym sobą, śmieją się oczy. Daje nadzieję i dowód na to, że marzenia się spełniają, że warto marzyć, przede wszystkim o powrocie do zdrowia. Snucie marzeń i czekanie na ich spełnienie pozwalają zapomnieć na chwilę o chorobie, strachu i bólu - podkreśla Agnieszka z Wrocławia.

Marta ze Szczecina: - Spełnianie marzeń ma jak najbardziej leczniczą moc, której sama byłam świadkiem. Jeden z naszych podopiecznych dzień po powrocie z upragnionej wycieczki miał badania, które miały decydować o kontynuacji lub zakończeniu leczenia. Wyniki wyszły fantastycznie i chłopiec mógł wrócić do domu. Prócz mocy leczniczej marzenia dają też coś innego, równie ważnego: to nadzieja i wiara, że jeszcze wszystko może się wydarzyć.

- Jestem realistą, dlatego uważam, że leczniczej mocy w tym nie ma, ale może dawać siłę do walki, do tego żeby się nie poddawać przyjmując kolejną chemię czy radioterapię. Może dawać cel, do którego się dąży w życiu - uważa Mateusz z Wrocławia.

Marlena, Wrocław: - Nie dam tym dzieciom lekarstwa na ich chorobę, ani gwarancji, że wszystko będzie dobrze, ale mogę na chwilę oderwać ich od szpitalnej codzienności. Słuchając niesamowitych historii naszych Marzycieli, którzy pokonywali najcięższe stadia choroby i wychodzili z sytuacji, które wydawały się być sytuacjami bez wyjścia, przekonałam się, że marzenia mają moc leczniczą, bo są czymś, na co nasi podopieczni tak bardzo czekają. Czymś, co daje im ogromną wolę walki.

Powołanie

Wolontariat (za słownikiem języka polskiego PWN): dobrowolna, bezpłatna praca społeczna, zwłaszcza związana z opieką nad nieuleczalnie chorymi lub niepełnosprawnymi ludźmi.

- Jeśli od najmłodszych lat będziemy uczyli dzieci, że wszyscy jesteśmy tacy sami i każdemu należy się szacunek, świat będzie piękniejszy, a wolontariat stanie się czymś naturalnym - mówi Klaudia z Poznania.

Ania, Poznań: - Każdy ma swoje własne powołanie. Nie jesteśmy tu sami dla siebie. Żyjemy dla siebie poprzez innych ludzi. Spełniamy się, szukamy swojej drogi, swojego odkupienia. Dziękujemy za zdrowie, życie, miłość, za to, że ktoś nie wyobraża sobie życia bez nas. Wolontariat uczy pokory i cierpliwości. Dziwnie to zabrzmi, ale chwilami wręcz relaksuje i przenosi w lepszy świat.

Maciej z Wrocławia: - To musi przynosić radość. Często słyszę stwierdzenie, że to jest strasznie szlachetne, że każdy powinien pomagać, ale jak to nie daje przyjemności i satysfakcji, to nie ma najmniejszego sensu. Są ludzie, którzy pomagają, bo wierzą, że dobra karma do nich wróci. Nie polecam takiego nastawienia, bo może to być powodem frustracji: tutaj trzeba czerpać radość z samego pomagania.

- Mam znajomych, którzy po trzy razy pytają, ile tam zarabiam. Odpowiadam, że nic. Robią wielkie oczy, że można robić coś za darmo i poświęcać swój czas - dodaje Mateusz z Wrocławia.

Pokora

Marta, Wrocław: - Czasami płaczę jak nikt nie widzi. Czasami spotykam się ze znajomymi i rozmawiamy o tym, co się wydarzyło. Czasami słucham głośno muzyki i uciekam w książkę: wszystko, żeby nie myśleć, żeby zagłuszyć. A myśli często wracają... Nie potrafię pogodzić się z tym, co spotyka te dzieci. Prawie za każdym razem mówię sobie, że to ostatni Marzyciel: nie dam rady więcej. Po czym przypominam sobie uśmiechy dzieci przy spełnianiu ich marzeń i wracam do pracy.

- Praca z chorymi dziećmi jest wyjątkowa, uczy pokory, zwraca uwagę na to, co naprawdę w życiu ważne. Daje ogromne poczucie sensu. Momentami jest bardzo trudna, szczególnie wtedy, gdy nikt nie jest im już w stanie pomóc - podkreśla Natalia z Wrocławia.

Inna wrocławianka, Kornelia, przewartościowała swoje życie. Porzuciła pogoń za wszechobecnym konsumpcjonizmem i postanowiła żyć teraźniejszością, w zgodzie z wyznawanymi wartościami.

- Uznałam, że fajnie byłoby gdybym kładąc się spać mogła powiedzieć: to był dobry dzień. A co sprawi, że był dobry? Zarobiłam pewną kwotę? Tak. Dopilnowałam pilnych spraw? Tak. A gdyby tak okazało się, że sprawiłam komuś przyjemność? Że dzięki mnie ktoś się uśmiechnął? Miał lepszy dzień? Tak zaczęłam dojrzewać do wolontariatu - wspomina.

Mateusz, Wrocław: - Każdy człowiek powinien raz na jakiś czas odwiedzić klinikę z chorymi dziećmi, aby "zejść na ziemię", poznać młodych ludzi i ich rodziny, na które jednego dnia spadła jak grom z jasnego nieba diagnoza i słowa: "musimy działać szybko", "nie ma żadnej gwarancji", a ktoś kochający tańczyć dowiedział się, że już nigdy nie stanie na własnych nogach. Czasem śmierć przychodzi nagle, czasem rodziny się do niej przygotowują, czekając na nieuniknione.

Dzieci, podkreśla wrocławska wolontariuszka Irena, uczą wdzięczności, oduczają nawyku narzekania. Nawet sobie nie zdajemy sprawy z tego, jak powinniśmy być wdzięczni za to, co posiadamy.

-  Kiedyś poznałam cudownego chłopca. Jego marzenie, ze względu na stan zdrowia, zaliczono do ekspresowych. Stan dziecka w każdej chwili mógł nieodwracalnie się pogorszyć. Kiedy weszliśmy do jego domu, gdzie widać było ubogie warunki życia, siedział na kanapie, nie ruszał się, bo połowę ciała miał już sparaliżowaną. Gdy zapytaliśmy o czym marzy, odpowiedział, że niepotrzebnie przyszliśmy, bo jego wszystkie marzenia spełniły się i jest szczęśliwy.

***

Wolontariusze z Fundacji Mam Marzenie spełnili dotąd 5913 marzeń chorych dzieci. Na swój wymarzony dzień czeka obecnie 410 małych pacjentów. Sprawdź, jak możesz pomóc