To nie trąd!

Tylko łuszczyk zrozumie łuszczyka - wyznanie jednego z pacjentów, opublikowane na forum internetowym poświęconym tej chorobie (www.luszczyca.pl), doskonale oddaje potrzebę szczerej wymiany poglądów między chorymi. Internet zapewnia anonimowość, a na niej młodym ofiarom łuszczycy - przynajmniej na początku - bardzo zależy. Gdy na rękach, nogach lub plecach pojawiają się czerwone plamy pokryte białym nalotem (to złuszczający się naskórek), niełatwo pokazać się na plaży lub choćby wyjść na spacer w letnim stroju. Choroba dopada najczęściej ludzi w wieku 20-35 lat, kiedy przywiązuje się szczególną wagę do własnej atrakcyjności.

"Mam 23 lata. Od 6 miesięcy przez tę głupią chorobę straciłem całkowicie wiarę w siebie - zwierza się na forum internetowym Piotr, który od 11 lat uprawia wyczynowo sport, ale teraz, z powodu łuszczycy na rękach, nie chce wychodzić z domu. - Megasłońce, więc przecież nie wyjdę w długim rękawie. Czuję się wybrakowany. Życzę wam zdrowia, mam nadzieję, że wy mi też, bo to moje jedyne marzenie; no, może jeszcze znaleźć jakąś chorą koleżankę".

Na odpowiedź koleżanek przybitych słoneczną pogodą nie musiał długo czekać. "Nie będę Cię pocieszać - odpowiada Dana, która choruje na łuszczycę od 18 lat. - Pragnę cię zdopingować do walki. Po pierwsze postaraj się przezwyciężyć wstyd - przekonasz się, kto jest kim w twoim otoczeniu (to dobry test na znajomych). Szłam dziś ulicą, wprawdzie jedną z podrzędnych, ale spotkałam chłopaka rozebranego do pasa z koszulką w ręku. Był na torsie strasznie wysypany! Pomyślałam, że jestem głupia wstydząc się swojej wielkiej plamy na kostce i kolanach".

Pogoda: "Mam 32 lata, dwójkę dzieci i wyglądam jak potworek - nogi, ręce i okolice krzyża zajęte przez łuszczycę. Sąsiadki opalają się na tarasach, a ja zawsze w dresiku, bo się wstydziłam. Dziecko przyłapało mnie w łazience, gdy płakałam, bo niedawno też mogłam się opalać: Czemu płaczesz, ja tak cię kocham! Tego mi było trzeba. Założyłam krótkie portki, koszulkę na ramiączkach i poszłam z dziećmi na lody. Pierwsza zapytała sprzedawczyni: Co się Pani stało w te ręce? Drugi zagadnął znajomy męża: Gdzie się tak poparzyłaś? A ja zaczęłam im mówić wprost: to łuszczyca. I mam to w nosie".

Cypiska: "Ja chodzę w długim rękawie. Nie lubię, jak mnie ktoś traktuje jak trędowatą".

- Nieszczęściem chorych i bardzo szkodliwym mitem jest to, że łuszczyca bywa uznawana za chorobę zakaźną - mówi prof. Lidia Rudnicka. Stąd nieprzychylne reakcje otoczenia. Tymczasem nie można się nią zarazić jak grypą albo grzybicą.

To choroba o podłożu najczęściej dziedzicznym: ryzyko jej wystąpienia u dziecka obojga chorych rodziców wynosi aż 50 proc. (jeśli choruje ojciec lub matka - ryzyko maleje do 16 proc., gdy łuszczycę ma siostra lub brat - spada do 7 proc.). W Polsce na łuszczycę choruje ok. 800 tys. osób - to jedna z najczęściej spotykanych w gabinetach dermatologów grupa chorych. Przychodzą i odchodzą, lecząc się latami, bo taka jest natura tej choroby: zmiany na skórze pojawiają się i ustępują, by po pewnym czasie znów o sobie przypomnieć.

I choć lekarze potrafią ostrzec pacjentów przed czynnikami, które nasilają dolegliwości - niektóre leki (stosowane w chorobach układu krążenia betablokery oraz popularne niesterydowe leki przeciwzapalne), nadużywanie alkoholu, stres, urazy - nie można przewidzieć nawrotu choroby ani ile będzie trwała poprawa. - To choroba związana z immunologią - kwituje prof. Rudnicka. - Choć widać ją na skórze, decydują o niej mechanizmy odporności wciąż nie do końca przez naukę poznane.

Skóra żyje własnym rytmem. Zwykliśmy traktować ją tak, jakby była tylko powłoką, w rzeczywistości jest skomplikowanym narządem. Odradza się co miesiąc. Komórki z zewnętrznej powierzchni regularnie się ścierają i na ich miejsce pojawiają się nowe, wytwarzane w głębszych warstwach skóry. W łuszczycy proces ten gwałtownie przyspiesza. Młode komórki przedostają się do naskórka w ciągu zaledwie kilku dni i szybko umierają - ponieważ nie są dojrzałe, masowo odpadają, tworząc na skórze czerwone i biało-żółte grudki. To właśnie ich widok tak zawstydza chorych. Zmiany widoczne są na łokciach, kolanach, lędźwiach, choć częstą lokalizacją łuszczycy jest też owłosiona skóra głowy. Jeśli wydaje ci się, że masz przewlekły łupież, który nie ustępuje po wielokrotnym zastosowaniu leczniczych szamponów - to właśnie może być łuszczyca i warto pokazać głowę lekarzowi.

- Wiele osób, zniechęconych długoletnim smarowaniem skóry, przestaje się leczyć - ubolewa prof. Rudnicka. Albo na własną rękę kupują w aptekach preparaty zwiększające odporność, czym wyrządzają sobie krzywdę, bo łuszczyca jest chorobą akurat z nadmiaru odporności. Komórki odpowiedzialne za zwalczanie zarazków (limfocyty T) gromadzą się w naskórku i wywołują stan zapalny. Są zbyt aktywne. Według dermatologów, paradoksalnie najtrudniej leczyć lekką postać łuszczycy - gdy wystarczą kremy i maści - gdyż ich efekt jest doraźny: w jednym miejscu zmiany ustąpią, ale pojawią się w innym. W dodatku nakładanie tych preparatów jest uciążliwe, bo są tłuste. - Nie cierpię ich - zwierza się Magda. - Gdy mam wysmarowane ręce i nogi, ubranie przykleja się do ciała.

Leczenie jest więc trudne, a nikt nie da gwarancji, jak długo będzie skuteczne - w sukurs przychodzą dziegcie, cygnolina, pochodne kwasu salicylowego i witaminy D3 oraz leki stosowane doustnie. A także naświetlanie promieniami ultrafioletowymi UVA i UVB (3-4 razy w tygodniu, przez co najmniej kilka miesięcy).

Ponieważ łuszczyca jest chorobą, której rozwój determinuje wzmożona aktywność układu odporności, wiele nadziei wiąże się z nową terapią wycelowaną bezpośrednio w komórki tego układu. Chodzi tu zwłaszcza o wspomniane limfocyty T i substancje zwane cytokinami, które odpowiadają za powstawanie stanu zapalnego w miejscach zajętych łuszczycą. Ich aktywność hamują przeciwciała monoklonalne - co ciekawe, to te same leki, które z powodzeniem stosowane są w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów.

- Niestety, wciąż wielu chorych, a także lekarzy, nie zdaje sobie sprawy, jak często łuszczycy towarzyszą zmiany zapalne w stawach - podkreśla prof. Rudnicka. Tymczasem jedną z postaci tej choroby jest łuszczyca stawowa, kiedy poza wykwitami na skórze dochodzi do zniekształcenia paliczków palców stóp i rąk. Ostatnie badania epidemiologiczne ujawniły, że aż u 60 proc. osób z łuszczycą (zwłaszcza paznokci) występują mniej lub bardziej nasilone zmiany reumatyczne. Wielu nieświadomych pacjentów leczy te dolegliwości u reumatologa, skórę u dermatologa - i nikomu nie przyjdzie do głowy połączyć obie choroby w jedną całość.

Leczenie biologiczne przeciwciałami monoklonalnymi stosuje się dziś tylko w przypadkach średnio i mocno nasilonej łuszczycy. I trzeba przyznać, że choć te nowe leki szturmem weszły do reumatologii i onkologii (o ich korzyściach pisaliśmy w POLITYCE 21/05, "Leki zdalnie sterowane"), niełatwo przekonać do nich dermatologów, przyzwyczajonych do maści, kremów oraz leków podawanych doustnie. Tutaj chory musi dostać lek w kroplówce, co i dla niego samego jest dodatkowym obciążeniem, ale efekty są znakomite. - Zmiany łuszczycowe u niektórych pacjentów ustępują już następnego dnia - potwierdza prof. Rudnicka, która jako jedna z nielicznych w Polsce zaczęła stosować taką terapię. Oczywiście, nie mogą z niej korzystać wszyscy - pomijając wysoką cenę przeciwciał monoklonalnych (które nie są w Polsce umieszczone na listach refundacyjnych), pozostaje kwestia działań niepożądanych. - W porównaniu z innymi lekami działania niepożądane leczenia biologicznego są rzadsze, ale przebiegają gwałtowniej - mówi ekspert. - Najczęściej zdarza się uaktywnienie niezauważonego wcześniej ogniska zapalnego, choćby gruźlicy. Dlatego pacjent skierowany na tę kurację musi być bardzo starannie przebadany, by wykluczyć wszelkie ukryte choroby.

Czy nowe preparaty okażą się przełomem w leczeniu łuszczycy? Na wspomnianej stronie internetowej można znaleźć i takie wpisy pacjentów, jak dziewczyny o pseudonimie Nikola: "Nie chce mi się żyć. Kilka dni temu dowiedziałam się, że mam łuszczycę i nie wiem, czy nie oszaleję. Przeczytałam wiele artykułów, ale w żadnym nie znalazłam pocieszenia. Mam 27 lat i ciało pokryte strupami".

Prof. Lidię Rudnicką martwi takie nastawienie pacjentów, choć stara się je zrozumieć. Wciąż nie ma w medycynie leku, który spowodowałby trwałe wyleczenie łuszczycy. Jeśli więc chorzy wstydzą się wychodzić na plażę, radzi im, by korzystali ze słońca na balkonie. I namawia, by swojej wolności nie ograniczali z powodu wyglądu skóry.