Dolegliwe jelita

Każda podróż lub wyjazd za miasto są dla nich dodatkowym stresem. Niektórzy przed wyjściem z domu obowiązkowo łykają lek przeciwbiegunkowy, byle udało się na kilka godzin poskromić nieposłuszne jelita. Inni boją się cokolwiek brać do ust.

- Jeśli musisz biegać do toalety 30 razy w ciągu dnia, to odechce ci się jeść i wychodzić z domu - mówi 30-letni Marek. Jak wielu innych pacjentów czuje się mocno skrępowany rozmową o swoich problemach, z którymi żyje od dziesięciu lat. Otoczenie ich nie rozumie - bulgotanie w jelitach bardziej od współczucia wzbudza uśmiech politowania, a nieraz nawet drwinę. Tymczasem Marek jest już po czterech operacjach i wie, że piąta czeka go wkrótce. - Znowu chirurdzy wytną mi kawałek jelita. Chciałbym, by kiedyś to się skończyło, ale na tym właśnie polega dramat mojej choroby: są okresy lepsze i gorsze. Stale na lekach. Do końca życia.

Leśniowski czy Crohn?

Tym, co niszczy jelita Marka i przy okazji utrudnia mu życie, jest proces zapalny. W końcowym odcinku jelita cienkiego (najczęściej, bo zapalenie może pojawić się w każdej części przewodu pokarmowego) tworzą się drobne owrzodzenia. Z czasem powiększają się do rozmiarów, które zwężają jelito albo przebijają jego ścianę na wylot. Nietrudno wyobrazić sobie konsekwencje, które mogą być zagrożeniem życia.

Gdy 13 maja 1932 r. dr Burrill Crohn ze szpitala Mount Sinai w Nowym Yorku wygłaszał na posiedzeniu Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego swój odczyt zatytułowany "Terminal Ileitis", żaden ze słuchaczy nie przerwał mu mówiąc: "To już znamy, nie jest pan pierwszy!". Przeciwnie, audytorium było zafascynowane tym, co Crohn znalazł w ścianie przewodu pokarmowego gorączkujących osób, przyjmowanych na oddział z silnym bólem i biegunkami. Do tej pory - sądzili Amerykanie - nikt nie połączył opisywanych objawów w jedną całość i nie skonfrontował ich ze stanem zapalnym w końcowej części jelita cienkiego, czego gołym okiem nie było przecież widać.

Może gdyby dr Crohn żył w naszych czasach i wzorem światłych lekarzy każdy dzień rozpoczynał od śledzenia w Internecie doniesień z prasy naukowej, nie przypisałby sobie pierwszeństwa w tych obserwacjach. Ale skąd mógł wiedzieć, że uprzedził go profesor chirurgii z Uniwersytetu Warszawskiego Antoni Leśniowski, który już w 1904 r. opisał identyczną chorobę w Polsce? Wypada tylko żałować, że do dzisiaj jej dwuczłonowa nazwa Leśniowskiego-Crohna przyjęła się tylko u nas, bo świat poszedł na łatwiznę: woli nie łamać sobie języka na polskim nazwisku i splendorem sławy obdarzył wyłącznie Amerykanina.

Zadziwiające jest, że mimo upływu stu lat wiedza lekarzy na temat tej choroby pozostaje zawstydzająco niska. I nie chodzi już nawet o to, że przyczyna problemów, jakie ma Marek i wielu jemu podobnych, pozostaje nieznana. Chodzi o zwyczajny strach, gdy w drzwiach gabinetu pojawia się wycieńczony pacjent z biegunką. - Oczywiście wszyscy fantastycznie potrafią reagować na zatrucia pokarmowe - mówi prof. Grażyna Rydzewska, kierująca Kliniką Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala MSWiA w Warszawie. - Ale co zrobić z pacjentem, u którego biegunka nie mija po klasycznych lekach i pojawia się stale co 2-3 tygodnie?

Tacy nieszczęśnicy jeszcze 20 lat temu należeli do rzadkości. Na oddziałach leczących choroby przewodu pokarmowego było raptem kilka osób z rozpoznaniem Leśniowskiego-Crohna. Dziś np. w klinice prof. Rydzewskiej to już 80 proc. pacjentów. - Gdy 2 lata temu zostałam krajowym konsultantem w dziedzinie gastroenterologii, z przykrością stwierdziłam, że ci młodzi ludzie nie mają przed sobą żadnej drogi leczenia. A my nie wiemy, ilu ich jest i do kogo mogą się zwrócić o pomoc.

Dlatego zaczęto tworzyć krajowy rejestr chorych i sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które ich leczą (www.chorobacrohna.pl). Równocześnie, z inicjatywy pacjentów, powstało Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-Elita (http://nzj.iimcb.gov.pl/). Wszystko po to, by chorobę Leśniowskiego-Crohna wyprowadzić ze wstydliwego cienia.

Wycinanie po kawałku

Można się było spodziewać, co ujawnią zbierane dane: fatalną dostępność do leczenia. Jedynie 74 chorym spośród ponad tysiąca udało się skorzystać z tzw. kuracji biologicznej, która przy zaostrzeniu choroby uchodzi w Europie za standard postępowania. - Jedna dawka infliksimabu kosztuje co prawda 7,5 tys. zł, a kuracja wymaga podania nieraz trzech dawek, ale NFZ traktuje go tak, jakby był lekiem eksperymentalnym i nie chce utworzyć programu lekowego zapewniającego dostęp dla naprawdę potrzebujących - ubolewa prof. Rydzewska.

W ubiegłym roku złożyła w Funduszu stosowne wnioski ubiegając się o taki program, ale dotąd nie otrzymała żadnej odpowiedzi. Podobnie sytuacja wygląda z budesonidem. To nowoczesny steryd, z którego dziś może w Polsce korzystać mniej niż 10 proc. chorych (miesięczna kuracja kosztuje 500 zł). - Budesonid w odróżnieniu od klasycznych sterydów, które stosujemy przy nasileniu objawów choroby, nie wywołuje komplikacji. Nasi pacjenci mają po dwadzieścia kilka lat. Jak ratować im życie, skoro stare kuracje niszczą ich zdrowie?

Pacjenci z rozpoznaną chorobą przychodzą drobni, wyniszczeni, szczupli, a po kilku miesiącach leczenia sterydami nie mogą się rozpoznać: nalane twarze z trądzikiem, na brzuchu rozstępy, do tego osteoporoza i nadciśnienie. Narodowy Fundusz Zdrowia zasłania się brakiem pieniędzy na finansowanie nowych programów lekowych. Nic nowego. To kwestia podejścia do leczenia chorób przewlekłych w Polsce, skrajnie odmienna od tego, co proponują ubezpieczalnie zachodnie. W Unii Europejskiej opłaca się zainwestować nawet w najdroższe, ale skuteczne leczenie młodych ludzi, byle nie spędzali reszty życia na rencie. Wtedy będą mogli sami się utrzymywać, płacić podatki i składki na ubezpieczenie. Nasi decydenci wolą myśleć o tym, jak zaoszczędzić pieniądze do najbliższych wyborów. Zaś leczeni przestarzałymi lekami pacjenci zmuszeni są wycofać się z życia i wpadają w błędne koło - w życie zamknięte między domem a szpitalem.

- Po pewnym czasie, w najlepszym wypadku po kilku latach, objawy u nich powracają i wtedy potrzebny jest zabieg chirurgiczny usuwający chorą część jelita - wyjaśnia prof. Rydzewska. Zna wielu 30-latków, którzy są już po kilku operacjach. Leczenie biologiczne mogłoby im często zaoszczędzić wycinania jelita po kawałku.

Usypianie układu

Przez sto lat lekarze czuli się bezradni wobec stanu zapalnego, który zajmuje u chorych różne odcinki przewodu pokarmowego. Odkąd wiadomo, że mamy do czynienia z zaburzonym funkcjonowaniem układu odporności - finał poszukiwania skutecznej kuracji wydawał się bliski. Komórki tego układu, które w prawidłowych warunkach bronią nas przed zarazkami, w tym wypadku atakują własne komórki znajdujące się w ścianie jelita cienkiego, a jelito odpowiada na ten atak zapaleniem. Taka autodestrukcja ze strony komórek własnego systemu odporności nazywa się zaburzeniem autoimmunologicznym.

Naukowcy dowiedli, że przyczyną tych chorób jest niewłaściwe lub nadmierne wytwarzanie białek zwanych cytokinami. Pełnią one w organizmie rolę posłańców przekazując informacje między komórkami, a wytwarzają je limfocyty - najważniejsze komórki układu odporności. Niektóre z nich produkują jednak zupełnie niepotrzebnie taki rodzaj cytokin, który przekazuje sygnał do zwalczania zdrowych tkanek. Najlepiej więc je zniszczyć i temu celowi służy wspomniana kuracja biologiczna oparta na specjalnym rodzaju przeciwciał. Trwają prace nad nowymi substancjami działającymi w podobny sposób, których jednak nie trzeba byłoby podawać dożylnie, a na przykład podskórnie jak szczepionki (droga doustna jest wykluczona, bo przeciwciała są białkami, które szybko uległyby strawieniu w żołądku).

Cały wysiłek leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna skupia się dziś na tym, by uśpić zbyt aktywny układ odporności chorego. W tym celu podaje się leki immunosupresyjne, które działają co prawda dopiero po 3-6 miesiącach, ale za to pozwalają ograniczyć podawanie sterydów.

Przebiegu choroby nie da się przewidzieć. Jeśli ostre dolegliwości pojawiają się raz w roku, pacjent może mówić o szczęściu. - To naprawdę luksus, bo można pracować i prowadzić normalne życie. Ale co mają zrobić moi rówieśnicy, u których ból brzucha, biegunki i gorączka są właściwie nie do opanowania? - Marek nie ukrywa, że należy właśnie do takich pechowców.

Wszystkiemu winne lodówki

Prof. Rydzewska coraz częściej zastanawia się, skąd w ostatniej dekadzie taki przyrost chorych. Po kilku miesiącach istnienia rejestru wpisano do niego już 1200 pacjentów, a są regiony, które jeszcze nie przystąpiły do zbierania danych. Zdaniem ekspertów dużą rolę w rozpowszechnieniu tej choroby mogą mieć czynniki środowiskowe, a ściślej - coraz bardziej wyjałowiony przewód pokarmowy (jedna z teorii obwinia... lodówki i zamrażarki, które uwolniły nas od drobnoustrojów, z jakimi człowiek potrafił sobie kiedyś poradzić). Choroba Leśniowskiego-Crohna praktycznie nie występuje w społecznościach żyjących w nędzy i brudzie.

Jak żyć z tą chorobą, jak ją leczyć, gdzie szukać fachowej porady - pytają o to już nie tylko pacjenci, ale także medycy różnych specjalności. Marek pielgrzymował do wielu lekarzy, zanim poznał prawdziwy powód swoich dolegliwości. Gdyby nie opis przypadku amerykańskiego nastolatka, jaki znalazł w Internecie, nie przyjechałby do warszawskiej kliniki gastroenterologii. Krajowy konsultant potwierdza te przykre doświadczenia chorych: - W Stanach Zjednoczonych od pierwszych objawów do rozpoznania choroby upływa średnio 5 lat. W Polsce jest na pewno gorzej.

To jasne, że wszystkich pacjentów z biegunką nie można kierować na endoskopię - bo byłoby to zbyt kosztowne i zwyczajnie niepotrzebne. Ale gdy biegunka nie występuje z powodu zatrucia, pojawia się regularnie i przez dwa tygodnie towarzyszy jej ból brzucha oraz gorączka - nie wolno takich dolegliwości leczyć samemu w domu. Nie odkładaj wizyty u gastrologa albo sam podpowiedz lekarzowi rodzinnemu, że to może właśnie Leśniowski-Crohn.