Gdy ciało staje się więzieniem
Fibrodysplazja to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Mięśnie - w wyniku urazów, bądź też samoistnie - zamieniają się w kości, a w ciele powstaje dodatkowy szkielet. W pewnym momencie człowiek zastyga w jednej pozycji na resztę życia.
- Wiesz jak wyglądają owoce czeremchy? - pyta Tomek.
- Nie wiem.
- To tak, jakbyś miała jarzębinę, małe kulki. Tylko, że są czarne, gładkie. W środku mają malutką pestkę. Jakbyś wzięła czarną wiśnię lub czereśnię i skurczyła do wielkości jarzębiny - opowiada.
Gdy mówi o pobytach nad Bałtykiem, to czuć zapach morza; gdy opowiada o lesie, do którego uciekał przed złośliwym wzrokiem przechodniów, by odetchnąć i naładować swoje akumulatory, czuje się miękkość mchu i smak leśnych owoców.
Siedzimy w pokoju Tomka. Tomek siedzi na wózku. Siedzi w jednej pozycji od wielu lat, bo fibrodysplazja, rzadka choroba genetyczna, na którą choruje, prowadzi do przekształcania się mięśni w kości. W ten sposób - w wyniku formowania się w ciele niejako drugiego szkieletu, człowiek jest stopniowo unieruchamiany, by ostatecznie zastygnąć w jednej pozycji na resztę życia.Choroba jest nieuleczalna. Pancerz, który powstaje w człowieku sprawia, że staje się on więźniem własnego ciała przy w pełni sprawnym intelekcie.
"Komputer - prywatne centrum dowodzenia"
Jedną z niewielu możliwości wydostania się z czterech ścian jest komputer. Dla Tomka - prywatne centrum dowodzenia, okno na świat i narzędzie pracy.
"Komputer to jest całe moje życie. Rano, jak zasiadam do śniadania, komputer już jest włączony, ściąga się poczta. Później już przepadam na dobre w Internecie" - mówi, uśmiechając się zawadiacko.Mimo cierpienia, jakie niesie ze sobą postępowanie choroby i świadomość uwięzienia w zastygłym ciele, Tomek stara się nie myśleć o chorobie. Dla człowieka, który stoi obok, wydaje się to być niemożliwe.
Medyczna zagadka
Gdy zauważono u niego niepokojące zmiany, miał 6 lat. Lekarze nie potrafili zdiagnozować choroby, bo wtedy - w latach 70. była w Polsce całkiem nieznana. Podczas dwuletniego pobytu w szpitalu stał się królikiem doświadczalnym. Choroba postępowała, a medycyna wciąż nie znajdowała odpowiedzi. Tomek tłumaczył sobie, że to, co się dzieje w jego ciele, jest efektem problemu z przyswajaniem wapna. Powrót do zdrowia i wstanie z wózka wydawało się być jedynie kwestią czasu.
Tymczasem okazało się, że urodził się z ciężką i niezwykle rzadką chorobą genetyczną, która - jak sama nazwa wskazuje (fibrodysplasia ossificans progressiva, w skrócie FOP - przyp. aut.) - jest chorobą postępującą. Szukał również pomocy w medycynie niekonwencjonalnej - u Kaszpirowskiego i Harrisa. W 2000 r. otrzymał film, który pokazał prawdziwe i niezwykle okrutne oblicze choroby.
FOP powoduje, że u chorego tkanka kostna rozrasta się w niekontrolowany sposób. Choroba najpierw atakuje okolice szyi i postępuje wzdłuż pleców i tułowia w stronę kończyn. W pierwszych latach życia pojawiają się małe guzy, które czasem zanikają, a czasem zamieniają się w kości. Jednym z symptomów choroby są zniekształcone duże palce u stóp.
"Jestem racjonalistą"
- Gdy dowiedziałem się o mojej chorobie, o tej prawdziwej nazwie i objawach, to w pierwszej chwili byłem zszokowany, nie wiedziałem, jak się z tym oswoić, ale później pomyślałem, że warto byłoby tę wiedzę, którą wyniosłem z filmu, opracować i podzielić się z innymi ludźmi, bo może gdzieś na drugim końcu Polski jest osoba podobna do mnie - mówi.
Żeby znaleźć jedną osobę cierpiącą na tę chorobę, trzeba by było zapełnić 20 piłkarskich stadionów. W Polsce zdiagnozowano zaledwie kilkanaście przypadków fibrodysplazji.
Po uruchomieniu prywatnej strony o FOP (kliknij) do Tomka zaczęli się zgłaszać ludzie, u których zdiagnozowano tę chorobę genetyczną.
W 2006 roku Foponline - amerykańska lista mailingowa dla chorych na FOP - przekazała swoim subskrybentom wiadomość o treści: "IMPORTANT NEWS - FOP GENE DISCOVERED".
Odkrycie genu odpowiedzialnego za chorobę wydawało się być przełomem w medycynie.
Pierwsza reakcja Tomka: radość. Pierwsza myśl: nareszcie będzie możliwe zatrzymanie tej choroby, a kiedyś być może cofnięcie jej. Później podekscytowanie mija. Tomek - jak podkreśla - jest realistą i mimo ogromnej woli życia i optymizmu, które wyczuwa się w rozmowie z nim, stara się myśleć racjonalnie. Wie, że w przypadku osób, u których dopiero zdiagnozowano chorobę (głównie u małych dzieci - przyp. aut.), może się udać jej zatrzymanie, ale jeśli mięśnie i tkanki już zamieniły się w kości, nie będzie możliwe przywrócenie im pierwotnych funkcji.
"Najbardziej mnie denerwuje, że choroba posadziła mnie na wózku"
- Przez te wszystkie lata przyzwyczaiłem się do wielu rzeczy i ograniczeń. Już przyzwyczaiłem się, że jestem tak bardzo unieruchomiony, że praktycznie potrzebuję prawie cały czas opieki, pomocy - mówi.
Miejsca, które chciałby zobaczyć: Francja, Paryż, Azja - Chiny, Japonia, Indie.... Może południe Europy - tam, gdzie jest ciepło, ale z dala od zatłoczonych miejsc. Marzenie numer jeden: żyć, jakby nic się nie stało i założyć własną rodzinę.
Choroba postępuje, a racjonalizm i świadomość tego, co się dzieje z ciałem, stopniowo wypierają marzenia.
- Jak tak sobie siedzę i myślę o tej chorobie, to najbardziej mnie denerwuje, że mnie posadziła na tym wózku. Czasem mam ochotę wstać i na własnych nogach się przejść albo na dwór, albo do mamy do kuchni. Wiem, że to są tylko marzenia i że nie będą możliwe do zrealizowania - mówi.
ZOBACZ RÓWNIEŻ:
