Bohaterki codzienności. Wyrwać bliskich ze szponów choroby

"Ludzie często myślą, że przyznanie: "mój brat ma schizofrenię" było dramatem. Wiadomo, jak to w społeczeństwie, "ma zielone papiery, leczy się psychiatrycznie - to wstyd". Chodzi o to, by zrozumieć, że to żaden wstyd" - mówi Anna, siostra.

Matka

Pani Teresie trudno opowiadać o chorobie mamy. Odkąd pamięta, schizofrenia towarzyszyła jej życiu. Kiedy była dzieckiem, nie zdawała sobie sprawy, czym właściwie jest ta choroba. Wiedziała jednak, że cierpi, a jej mama nie jest całkiem taka, jak inne mamy.

- Najtrudniejszy był dla mnie ten chłód emocjonalny. Mówię wprost, kiedyś przez chorobę nie kochałam mamy. Dziecko nie rozróżnia, czy rodzic jest chory, czy zdrowy, kiedy czuje się skrzywdzone. Dopiero, gdy dorosłam, umiałam mamie wybaczyć i pokochać ją na nowo - przyznaje.

Jako dojrzała kobieta, pani Teresa nie miała wątpliwości, że mama jej potrzebuje. - Obecnie mieszka sama, bardzo dobrze sobie radzi. Moja rola polega na pomaganiu i obserwowaniu, czy nie dochodzi do zaostrzeń - opowiada.

U mamy pani Teresy zaostrzenia w schizofrenii zaczynają się od stanu pobudzenia, który poprawia jej samopoczucie. - Ma wiele energii, zapału do działania. Potem jednak zaczynają się problemy ze snem. Wiem, że potrafi nie spać kilka nocy. W głowie kotłują się dziwne myśli, więc jest wyczerpana. Nikt  przecież nie da rady znieść czegoś takiego. Dopiero wtedy ona sama zaczyna rozumieć, że potrzebuje pomocy - opowiada pani Teresa. 

- W stanach chorobowych jest klasycznie, ostro i ciężko zarówno dla jednej i drugiej strony - przyznaje.

Jak mówi, "dopóki mama sama nie dojrzeje do tego, by iść do lekarza, my z siostrą możemy mówić, co minutę, o tym, że powinna to zrobić". Kobieta zazwyczaj szybko zgadza się na pomoc specjalisty, a to niezwykle ważne jeśli chodzi o schizofrenię.

Obecnie matka pani Teresy jest na emeryturze. W jej przypadku okresy remisji, czyli czasu, w którym objawy chorobowe nie występują lub są znacznie słabsze, są długie. Ostatni trwał 7 lat. Wcześniej pracowała w biurze, ale nie dłużej niż 2-3 lata. Kiedy pojawiały się stany depresyjne, trudno było znaleźć motywację, by wstawać z łóżka.

Długie okresy remisji pozwalają w miarę normalnie funkcjonować. Matka pani Teresy korzysta również z zajęć dla osób cierpiących na schizofrenię, chodzi na terapię. Jak przyznaje jej córka, pomoc ze strony specjalistów przynosi świetne rezultaty.

- Często chorzy są sami, bo partnerzy uciekają, ale dziecko nie ucieknie, dziecko jest zawsze - mówi pani Teresa. I jest dla mamy, już na zawsze.

Syn

Chorować zaczął, kiedy skończył 18 lat. Była połowa lat 90., chodził do liceum muzycznego. - Przed maturą miał wiele stresów - opowiada o swoim synu pani Maria. - Matematyczka nie chciała przepuścić go do następnej klasy. Dlatego postanowiłam przenieść syna do liceum plastycznego - wspomina.

Tam nie został zaakceptowany przez innych kolegów. - Tak się zaczęło, matury już nie wytrzymał. Wyszedł w trakcie egzaminu - wspomina pani Maria.

Nigdy już nie kontynuował edukacji. Od tamtej pory ma ogromną niechęć do nauki. Pamięta to, czego nauczył się do okresu sprzed choroby. Nie chce już malować, nie chce grać. Odłożył gitarę, zrezygnował z pianina. A szło mu naprawdę dobrze, szybko robił postępy. Malował, a jego prace były nagradzane.

- Jednego dnia powiedział mi, że nie pójdzie do szkoły - wspomina pani Maria. - Zaczął zachowywać się agresywnie, przestał się myć, przestał z nami rozmawiać. Winą za ten stan rzeczy obarczał mnie i mojego męża. - Absolutnie nie widział swojej choroby, wszystko negował - dodaje.

Wreszcie udało się pójść do lekarza, który najpierw stwierdził zaburzenia osobowości, potem schizofrenię. Syn pani Marii nie chciał kolejnych wizyty. Mówił, że mu nie pomagają.

Rodzice, na życzenie syna, kupili mu kawalerkę. Kiedy w niej zamieszkał, doszło do poważnego zaostrzenia. - Do świetlicy (dla chorych na schizofrenię - red.) chodził w kratkę, w końcu przestał przychodzić. Wpadł w depresję, nie mył się. Przez dwa tygodnie w ogóle nie opuszczał mieszkania, nikomu nie otwierał. Kiedy matka dzwoniła, natychmiast odkładał słuchawkę. Groził, że się zabije. - Chodziłam do przychodni specjalistycznej i błagałam, żeby wzięli go na leczenie. Udało się. Przyjechali sanitariusze, policja i zabrano go do szpitala. 

Dzięki leczeniu stan syna pani Marii znacznie się poprawił. Od 5 lat trwa u niego okres remisji. Jak tłumaczy jego matka, wszystko za sprawą systematycznego leczenia. Mężczyzna korzysta również z ośrodków wsparcia dla osób cierpiących na schizofrenię. Pani Maria przyznaje, że opieka ze strony specjalistów nad jej synem jest dla niej sporym odciążeniem.

- Wraz z jedną z pielęgniarek dbamy o to, by syn regularnie przyjmował leki. Rano, kiedy jest w świetlicy, farmaceutyki podaje mu pielęgniarka, a wieczorem staram się tego dopilnować sama.

Obecnie mężczyzna pomieszkuje trochę u matki, trochę we własnej kawalerce. Pani Maria nie ukrywa, że sytuacja nie jest idealna. Często jest zmęczony. Najmniejszy wysiłek sprawia, że czuje się wyczerpany.

- Wie pani, bardzo lubi wodę mineralną, ale nie widzi przeszkód, bym to ja, starsza już kobieta, nosiła ciężkie zgrzewki, bo dla niego to zbyt duży wysiłek. Mówi: kocham cię mamuniu, ale czeka, aż ja przyniosę zakupy. Ja wiem, że to nie jest zła wola, po prostu przez chorobę stracił te naturalne, ludzkie odruchy - opowiada pani Maria.

Jest również bardzo powolny, do wyjścia szykuje się około dwóch godzin. Ma problemy z higieną, matka musi mu o niej często przypominać. - Zawsze chciałam synowi za wszelką cenę pomóc, może robiłam błędy, ale nigdy w życiu nie przeszło mi przez myśl, by przestać - przyznaje bez cienia wątpliwości.

- Niezmiernie się cieszę, że jest obecnie w tak dobrej kondycji. Jednak ciągle muszę pamiętać, by z czymś nie przesadzić, bo bardzo często pojawia się u niego bunt - wyjaśnia.

Jak opowiada, najgorszy jest lęk, że stanie się coś, co sprawi, że jej syn nie będzie chciał kontynuować leczenia. Wspomina przypadek, kiedy chciano mu cofnąć rentę.  Wtedy stwierdził, że "skoro nie chcą mu dać renty, to nie jest chory i nie musi brać leków".

Kiedy rozmawiamy o trudnościach, pani Maria wyraźnie wskazuje na brak zrozumienia ze strony społeczeństwa. - Bolą mnie reakcje w tramwajach czy autobusach. Czasami słyszę uwagi "a to głupek jakiś, nienormalny". Mam wrażenie, że ludziom brakuje tolerancji w stosunku do osób chorych na schizofrenię.

Brat

Brat pani Anny zachorował, kiedy miała 12 lat. Były lata 70., Marek został dotkliwie pobity na swojej studniówce. Trafił do szpitala, jego stan był ciężki. - Wtedy mówiono, że zostało mu 5 lat życia - opowiada siostra. Przeżył, ale zaczął się dziwnie zachowywać. Słyszał głosy, wypisywał na ścianach swojego pokoju wzory matematyczne.

Wizyta u lekarza dała diagnozę: schizofrenia.

Objawy zaczęły się nasilać. Marek sądził, że jest tajnym agentem. - Próbowaliśmy zabrać go do lekarza, ale za nic w świecie nie chciał jechać - wspomina siostra. Dlatego postanowiłam wejść w jego świat i grać z nim rolę tajnych agentów. - Marek przed nami tajna misja, musimy pojechać specjalnym wozem i podpisać bardzo ważne dokumenty - powiedziała. W ten sposób jej brat znalazł się w szpitalu.

Hospitalizacja była bardzo trudna. Marka najpierw przywiązano do łóżka, potem podawano mu leki, które sprawiły, że stał się jak roślina. - Nasza mama wtedy chorowała, dlatego Markiem zajmowałam się głównie ja. Myłam go i przebierałam - wspomina pani Anna.

Dopiero po powrocie do domu, kiedy Marek przestał brać leki powodujące otępienie, jego stan się poprawił. W sumie hospitalizowano go 27 razy. Okresy remisji w jego przypadku trwały zazwyczaj około dwóch, trzech lat.

- Kiedy zauważaliśmy, że jest coś nie tak, od razu jechaliśmy do szpitala - mówi pani Anna. Brat dostawał silniejsze leki, był nieco otępiały, ale potem wszystko wracało do normy.  

Obecnie Marek ma ponad 60 lat. Od trzech lat trwa okres remisji. Wcześniej opiekowała się nim matka, teraz mieszka z siostrą i jej rodziną. - Nie poradziłby sobie sam. To było oczywiste, że po śmierci mamy zamieszka ze mną. Wiedzieliśmy, że będą trudności, ale cała rodzina bardzo się wspierała - opowiada pani Anna. - Do dziś moje dzieci, obecnie dorośli mężczyźni, mają znakomity kontakt z wujkiem Markiem - dodaje.

Kiedy z nią rozmawiam, nie mam najmniejszych wątpliwości, że kobieta cieszy się obecnością brata w swoim życiu. - Marek jest wspaniały, niesamowicie inteligentny. Pasjonuje się muzyką i żeglarstwem, wiele czyta na ten temat. Mój mąż zabiera go na koncerty muzyki poważnej, z synem chodzą słuchać rocka. Marek bardzo to lubi - opowiada z entuzjazmem. - Gra też na gitarze. Jeździmy razem do naszych znajomych i wtedy Marek daje nam prywatne koncerty - mówi.

Nie obywa się bez trudności. Siostra musi Markowi przypominać o myciu się, goleniu, braniu leków. - Nie lubi sprzątać ale wie, że musi - kwituje. Jak przyznaje, bratu należy wysłać sygnały, wymagać od niego, bo bardzo wiele rzeczy potrafi zrobić sam. Nigdy jednak nie udało mu się utrzymać stałej pracy. Jest na rencie, miesięcznie dostaje 900 zł. - Jak on sam miałby za to wyżyć? - rzuca pani Anna.

- Ludzie często myślą, że przyznanie: "mój brat ma schizofrenię" było dramatem. Wiadomo, jak to w społeczeństwie, "ma zielone papiery, leczy się psychiatrycznie - to wstyd". Chodzi o to, by zrozumieć, że to żaden wstyd - tłumaczy.  

Sam Marek bardzo wstydził się swojej choroby. Wszystko zaczęło się zmieniać, kiedy zaczął chodzić na spotkania organizowane przez Toruńskie Stowarzyszenie Współpraca. - Te zajęcia mają na niego świetny wpływ, dzięki nim odkrył w sobie malarska pasję - opowiada siostra.

Czy jest trudno? - Wiadomo, człowiek musi sobie inaczej przeorganizować życie, ale Marek nie jest dla mnie obciążeniem. Jest dla mnie radością. Wszystko zależy od podejścia, mogę wstawać rano i się zadręczać : "wziął tabletkę, nie wziął; umył się czy nie; może znów dojdzie do zaostrzeń", pytanie po co? Choroba sprawia, że człowiek ma za sobą wiele trudnych doświadczeń, ale one nas wzmacniają i pokazują, co jest w życiu naprawdę ważne - przyznaje.

Nie mam wątpliwości, że w tym momencie pani Anna myśli o bliskich, myśli o Marku.

"Schizofrenia to nie wstyd"

Lekarze wskazują, że w przypadku choroby, jaką jest schizofrenia, wsparcie rodziny jest niezwykle istotne, jeśli nie kluczowe dla pomyślnej terapii.  - To właśnie bliscy najszybciej dostrzegają, że dana osoba choruje - mówi psychiatra dr Sławomir Murawiec. - Nie ukrywam, że podjęcie interwencji w takiej sytuacji jest trudne - dodaje.

Chory zaprzecza, że coś jest nie tak. Perspektywa wizyty u psychiatry wzmaga bunt. - Jednak nie można się poddawać - podkreśla lekarz.

Pani Maria, Teresa i Anna nigdy się nie poddały. Walczyły i walczą o swoich najbliższych - bo jak mówią - schizofrenia to nie wstyd, to wyzwanie i egzamin z "bycia rodziną". 

**********

Schizofrenia jest chorobą ludzi młodych. Częściej chorują mężczyźni. Łącznie w Polsce na tę chorobę cierpi około 400 tys. osób. Tylko 190 tys. pobiera z tego tytułu świadczenia. Wciąż wiele chorych w ogóle nie podejmuje leczenia, lub je przerywa, nie mając wsparcia ze strony rodziny, która wstydzi się choroby bliskich lub jej nie rozumie.

Jolanta Kamińska