Prof. Skalski: Europa długo nie akceptowała dzieci upośledzonych

Ewelina Karpińska-Morek, Interia: "Nie tak miało być" - powiedział do pana profesora po udanej operacji dziecka z zespołem Downa ojciec. Rodzice chcieli, żeby dziecko zmarło. Jakie myśli pojawiają się wtedy w głowie lekarza?

Prof. Janusz Skalski, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie: - Jest nam wtedy strasznie przykro. Ale przede wszystkim musimy sobie usystematyzować  spojrzenie na społeczeństwo. Mamy do czynienia i ze wspaniałymi rodzicami, i z tymi, którzy należą do marginesu - nie akceptują swojego dziecka i potrafią mu zrobić krzywdę. O tym się zapomina. Uogólnienie, że rodzice są zawsze dobrzy, a służba medyczna jest zła, to mit.

- Niektórzy nie akceptują dziecka z zespołem Downa lub z innym zespołem genetycznym, bo się tego wstydzą przed sąsiadami . Chcą pokazywać całemu światu, że są najlepsi, i że - jeśli mogą być jakieś "niedoróbki" - to na pewno nie u nich. W tej sytuacji zaczynają uciekać od problemu.

Jak często zdarza się, że rodzice proszą o pomoc w wyprawieniu dziecka na tamten świat?

- Z taką sytuacją, gdy ktoś mówił "nie tak miało być", spotkałem się kilkakrotnie... Ludzie czekają na naturalne rozwiązanie...

Tak zwane "naturalne".

- To są na szczęście zdarzenia liczone w promilach. Większość rodziców dzieci z zespołem Downa, chociaż jest bardzo przygnębionych, stara się chore dziecko zaakceptować. Niektórzy szalenie je kochają.

- To są dzieci wspaniałe. One tej miłości oczekują i niekiedy nawet bardziej się potrafią odwdzięczyć swoim rodzicom niż te całkowicie zdrowe, normalne i dobrze rozwinięte intelektualnie.

W rozmowie z Joanną Bątkiewicz-Brożek* przytacza pan inny drastyczny przykład rodziców, którzy chcieli zapłacić za to, by operacja się nie udała. Dziecko miało być "zrobione tak, żeby się znalazło 10 metrów pod ziemią". Jak się postępuje z takimi osobami?

- Są dwie drogi. Pierwsza: zadziałać natychmiast, odruchowo i zawiadomić prokuraturę, ale w ten sposób można temu dziecku zrobić jeszcze większą krzywdę. Myślę, że rozsądne postępowanie i dobranie swoich działań do sytuacji jest najlepszą drogą. Czyli z jednej strony przekonywanie, nie zmuszanie, z drugiej strony pokazywanie innych przykładów. I, jak to mówili wielcy: uczyć przykładem. To jest chyba właściwa droga.

Pan profesor był jednym z nielicznych lekarzy, którzy w ogóle leczyli upośledzone maluchy.

- To były takie czasy, że w Polsce brakowało środków finansowych na leczenie wszystkich. Inny świat, czasy głębokiej komuny. Dostawaliśmy od czasu do czasu dotacje z centrali, które pozwalały na zoperowanie jakiejś liczby dzieci. To nie były pieniądze -  dostawaliśmy sprzęt do wykonywania operacji kardiochirurgicznych. Były potrzebne oksygenatory, dreny, kaniule, kaniulki itd. Tego brakowało. Panowało powszechne przekonanie, że skoro brakuje sprzętu, to należy dać szansę tym dzieciom, które mogą być całkowicie zdrowe po wyleczeniu.

A co z resztą?

- Zgodnie z zasadą - tym, które zawsze będą upośledzone, ograniczmy. Wydawało się to etycznie uzasadnione. Teraz z perspektywy czasu możemy powiedzieć, że to było okrutne. To było coś w rodzaju selekcji - eugeniki, którą powszechnie akceptowano nie tylko w Polsce, ale w całej Europie.

Przede wszystkim w Europie Zachodniej. U naszych sąsiadów bardzo rzadko rodzą się dzieci upośledzone...

- Tak, Europa długo nie akceptowała dzieci upośledzonych. U nas takie podejście do sprawy - w przypadku katastrofalnego braku środków -  było w pewnym sensie usprawiedliwione. Jak powinien był zachować się lekarz, kiedy stawał przed takim dylematem?

- To jest poważny, etyczny problem. Jeżeli oprócz Polski podobnie było na Zachodzie, to nam było lżej - że nie jesteśmy jedyni, którzy tak postępują. I w tamtych dawnych, ponurych czasach obranie drogi: bez wyjątku wszystkim staramy się pomagać, niezależnie od możliwości ekonomicznych, było czymś wyjątkowym. Czy to było słuszne? Nie mnie to oceniać.

Rozmawialiśmy o rodzicach, którzy utrudniają pracę lekarzom. Muszę zapytać o przypadki, w których wyznanie rodziców wpływa na leczenie.  Respektuje się przekonania świadków Jehowy i nie przetacza krwi, czy po cichu się to jednak robi, by pomóc dziecku?

- Strasznie trudny temat poruszamy. Nie można odpowiedzieć jednoznacznie. Z jednej strony trzeba szanować czyjeś wyznanie - i ja szanuję świadków Jehowy, chociaż jestem katolikiem i buntuję się. Ale szanuję ich przekonania. W sytuacji, gdy zwracają się, by zoperować dziecko bez krwi, powinniśmy zrobić wszystko, żeby to się udało.

Udaje się?

- Jakoś tak dziwnie się to składa, że jeśli się do tego przyłożymy, to się udaje. I na szczęście te sytuacje wyjątkowe, gdy za wszelką cenę, ratując dziecko, musielibyśmy przetoczyć krew, należą do wyjątkowych rzadkości. Już spotkałem się - choć nie dotyczyło to bezpośrednio mnie - z sytuacją taką, gdy lekarz przetoczył krew w stanie krytycznym. Dziecko zostało wyleczone, a rodzice, świadkowie Jehowy, powiedzieli: teraz to nie jest nasze dziecko. Dostało krew, my go nie akceptujemy.

Co się później z tym dzieckiem stało?

- Trafiło do domu dziecka.

Tak po prostu?

- A jak etycznie wybrnąć z tego wszystkiego. Co zrobić, żeby pogodzić wyznania tych ludzi?

A co ze zobowiązaniem do ratowania życia ludzkiego?

- Możemy wystąpić o czasowe odebranie praw rodzicielskich i taką zgodę dostajemy od ręki od prokuratora.

Zgoda jest przyznawana na czas operacji?

- Na czas operacji i okresu okołooperacyjnego, na czas leczenia. Jest bardzo łatwa do uzyskania. Ale cóż z tego, kiedy my ją uzyskamy, a dziecko nie będzie miało swoich rodziców, bo oni są tak bardzo przekonani do swojej wiary, że go nie zaakceptują. To jest strasznie przykra sprawa, ale wchodzimy w niezwykle złożoną sferę ludzkich zachowań. A niezależnie od naszych przekonań, my lekarze powinniśmy zawsze starać się szanować przekonania religijne pacjentów i w miarę możliwości spełniać ich oczekiwania.

Zdarza się, że lekarz - w tajemnicy przed rodzicami - przetoczy jednak tę krew?

- Są lekarze, którzy oszukają rodziców i przetoczą. Ale czy my mamy popierać oszustwa? Mamy jeszcze do czynienia z innymi sytuacjami. Chirurg decyduje się przeprowadzić operację bez przetoczenia krwi, ale anestezjolog nie zgadza się na znieczulenie, bo twierdzi, że dziecko bez krwi nie przeżyje operacji. A my mówimy: no tak, ale bez operacji ono w ogóle nie ma szans.

Trudno się dziwić, że anestezjolog nie chce brać odpowiedzialności w takich sytuacjach.

- Wtedy zaczynamy się kręcić w chocholim tańcu. I zaczynamy przechodzić przez granicę, która - jak pisała Nałkowska - jest nie do przekroczenia. Zaczynamy brnąć. Nie mnie krytykować takich właśnie zachowań świadków Jehowy. Jeżeli oni decydują o swoim własnym życiu, niech decydują. Te przekonania wynikają - według nas, katolików - z błędnej interpretacji Pisma Świętego. Stwierdzenie "Ecclesia abhorret a sanguine", czyli "Kościół wystrzega się krwi", pokutuje przez wieki, chociaż takich słów nie znajdziemy ani na kartach Biblii, ani w Starym, ani w Nowym Testamencie.

To chyba dość dosłowna interpretacja...

- Wystrzeganie się krwi to niekoniecznie jest ucieczka przed przetoczeniem. Biblijne wzmianki dotyczące szacunku dla krwi i unikania z nią kontaktów bywały w przeszłości dowolnie interpretowane, stąd wiele nieporozumień. Przecież świadkowie Jehowy akceptują niektóre operacje - np. przeszczepy narządów litych. A w tych przeszczepianych narządach zawsze trochę krwi zostaje. Akceptują również operacje w krążeniu pozaustrojowym. Jeżeli krew opuszcza ciało pacjenta i powraca, a strumień nie zostanie przerwany, to oni takie działania akceptują. Możemy zatem wielu spośród świadków Jehowy operować, jeśli tylko odpowiednio się do tego przygotujemy.

Kolejna sytuacja, w której na decyzję wpływa wyznanie: trzeba podjąć decyzję o odłączeniu dziecka od aparatury. Bywa, że największy opór stawiają wtedy katolicy. Są uparci - to pana słowa. 

- Takie zachowanie jest niezgodne z religią katolicką. Bo przecież religia katolicka uczy godnego podejścia do życia i do śmierci. Trzeba się pogodzić z tym, że odchodzimy. Schorowane dziecko jest jak starzec przed grobem - jest takim samym człowiekiem, który kończy już swój ziemski żywot. Idzie do Pana Boga i cześć.

Kto rozmawia z rodzicami, gdy dziecko trzeba odłączyć od aparatury?

- Zazwyczaj ja. Z rodzicami, którzy przyzwyczajają się od dłuższego czasu do odejścia dziecka i widzą naszą walkę o życie, łatwiej się rozmawia. Staramy się nawiązać z nimi bardzo bliski kontakt, tłumaczyć, że w przypadku nastąpienia śmierci narządów, a przede wszystkim śmierci mózgu, nie wolno nam kontynuować, bo na to nie zezwala etyka. Przepychanie krwi i usiłowanie utrzymywania na siłę życia dziecka, które już dawno umarło, jest poza etyką. To niegodne człowieka.

- Podkreślam za każdym razem: mamy - jako ludzie - prawo do godnego życia, ale także do godnej śmierci. Jeżeli ten proces umierania staje się niegodny człowieka, bo ciało zaczyna się rozkładać, a rodzice żądają na siłę, żeby podtrzymywać sztucznie przepływy krwi z aparatury - bo to są tylko przepływy krwi - walczą z nami i zaczynają być agresywni, to wtedy my jesteśmy bezradni i nie wiemy, co zrobić. Czasem ta miłość rodzicielska przekracza granice.

Co w  sytuacji, gdy rodzice nie zgadzają się na odłączenie dziecka od aparatury?

- W takich sytuacjach lekarz powinien się oprzeć o pomoc psychologa, który w sposób mądry i przemyślany przekonuje o racjach. Albo księdza. Jak jest mądry ksiądz, to zrobi to równie dobrze, albo i lepiej. Mądry ksiądz jest skarbem dla lekarzy. Proszę mnie nie traktować jako nawiedzonego, bo ja naprawdę - mając za sobą wieloletnią praktykę - wiem, że mądry duchowny bardzo pomaga w procesie leczniczym. I takiego znakomitego kapelana mamy. Ma świetny kontakt z ludźmi, a przy tym jest lekarzem hematologiem, oczywiście nie praktykującym już w tym zawodzie.

- To bardzo mądry człowiek o szerokich horyzontach. Fajny gość i świetny partner w pracy. Jak ktoś jest ateistą, to może się ze mną nie zgadzać. Ale ja na to przekornie odpowiem, że on nawet dobrze potrafi z ateistami rozmawiać.

- Często mówię rodzicom, że jak mają czekać pod drzwiami na efekt operacji dziecka, to niech idą do kaplicy. Tam są wygodne stołki. Poza tym czy ktoś jest muzułmaninem, żydem czy ateistą, to cóż to przeszkadza. Przecież tam można usiąść i nawet czytać sobie książkę. To najlepsza poczekalnia.

Jak głęboko w polskiej świadomości jest zakorzenione przekonanie, że wręczenie lekarzowi koperty sprawi, że on wykona coś lepiej, niż gdyby jej nie dostał?

- To jest bardzo ciekawy temat. Na szczęście już wychodzimy z tego i coraz mniej ludzi wychyla się z kopertą. Chociaż muszę przyznać, że raz na kilkadziesiąt przypadków zdarza się taki, który się wychyli. To jest ogromny dylemat - ludzie chcą wykonać jakiś gest, bo ratują życie swojego dziecka i robią to w najlepszej wierze. Czy my mamy to od razu zgłaszać do prokuratury? Nie, trzeba odsunąć tę rękę i powiedzieć: człowieku, nie tędy droga. I tak będziemy leczyć tak, jak umiemy to robić najlepiej. I jeżeli nadal będziesz robił coś takiego, po prostu możesz trafić za kratki, bo to jest bezprawne i złe działanie. Oczywiście wśród lekarzy są nadal tacy, którzy biorą koperty. Ale to nieliczni.

W każdym środowisku się tacy znajdą.

- Dlatego i wśród lekarzy będą tacy, którzy się złakomią. Profesor Religa, który przez wiele lat był moim szefem, reagował natychmiast i to bardzo żywiołowo, gdy dowiadywał się, że któryś z lekarzy brał pieniądze. Był pod tym względem kryształowo czystym człowiekiem - chciał, żeby wszyscy byli tacy jak on. I to jest właśnie ten styl wychowywania własnym przykładem. Jeżeli szef bierze, to jego zespół będzie brał. Jeżeli nie bierze i przez długie lata będzie pokazywał, jak prawidłowo powinno się postępować, to jego zespół też tego nie będzie robił. Chyba, że ktoś się wyłamie, bo jest człowiekiem, w którym siedzi coś złego.

- W tej generacji, która już odchodzi na emeryturę, było nieco więcej tych, którzy funkcjonowali głównie na lewych dochodach, bo żyli w komunie, która akurat nie zapewniała lekarzom godziwego zarobku. Lekarz zarabiał mniej niż sprzątaczka. Bo tak w komunie miało być. Nie wykonywał pracy fizycznej, to mu się nie należało. Gomułka potrafił z trybuny sejmowej mówić o tym, że lekarze i tak sobie radzą. Brał od razu poprawkę, że uzupełniają swój budżet lewymi dochodami. Żenujące. To było publiczne popieranie tego rodzaju praktyk. Na szczęście wyszliśmy już z tamtych czasów.

Na jakim etapie znajduje się teraz - w porównaniu do czasów komuny - polska kardiochirurgia?

- Zmieniło się wiele. Startowaliśmy z poziomu bardzo niskiego. Wywindowaliśmy kardiochirurgię na wyżyny. To jest jeden z polskich sukcesów, że udało się tak odbić od dna. Nie we wszystkich działach medycyny doszło do tak spektakularnego przełomu i wspaniałych zmian, ale to jest jedna z tych dziedzin, którą można się chwalić na świecie. I my się chwalimy.

Na świecie te sukcesy są wreszcie zauważane.

- Tak. Świat zachodni już dostrzegł, że to dziedzina, która w Polsce się udała. Smutne jest tylko to, że Polacy tego nie akceptują, nie zauważają...

Mamy problem - jako społeczeństwo - z docenianiem sukcesów.

- Mało tego. Bez przerwy czytamy w prasie, że dziecko wyjeżdża za granicę, bo w Polsce nie chcą lub nie umieją operować. To nas bardzo boli. Nie chcę dyskutować z tym, że ktoś wybiera zagranicę na leczenie. Jeżeli ktoś woli wyjazd do Pernambuco, to niech jedzie. Jego decyzja. Rodzice mają prawo wyboru. Na tym polega cywilizowany świat. Ale nie można równocześnie krzywdzić polskich specjalistów, oczerniać ich, twierdzić, że brak im profesjonalizmu.

- Na pewno polskim szpitalom wiele brakuje. My to wiemy. Wiemy, jakie są braki. Niedoskonałe są szpitale i niedofinansowane jest pielęgniarstwo. Bardzo nad tym bolejemy. Jesteśmy w kraju, który nie ma historii rozwoju gospodarczego, jak Stany Zjednoczone - 2,5 wieku katorżniczej pracy, żeby ten kraj wyglądał jak mlekiem i miodem płynący. My mamy za sobą zaledwie 25 lat rozwoju w wolnym kraju.

I wystartowaliśmy z innego pułapu...

- Jak my mamy się porównywać? Ludzie oczekują takiego samego życia, jak w Niemczech, a my jesteśmy po prostu biedni. Musimy to zrozumieć.

Ile dzieci pan uratował?

- To jest bardzo ogólna liczba: powyżej 6 tysięcy. Nie jestem w stanie powiedzieć dokładnie. Uprawiam ten zawód od 1975 roku. Na początku oczywiście nie byłem odpowiedzialnym kardiochirurgiem, ale młodym, raczkującym, który uczył się od swoich szefów. Całkowicie samodzielnym od lat 80., kiedy już byłem po specjalizacji i zacząłem sam operować. Łącznie między 6 a 7 tysięcy.

Pamięta pan ich imiona, twarze?

- Pewnie, że tak! Wiele z nich, ale oczywiście nie wszystkie. Twarze już potem - w takim tłumie - wypadają z pamięci. Zdarzenia niektóre pamięta się bardzo dobrze - i te dobre, i te złe. Złe bardzo głęboko wbijają się w pamięć. Przeszedłem przez kilka er rozwoju kardiochirurgii dziecięcej w Polsce. Począwszy od tej, która była bardzo niedoskonałą erą z wysoką śmiertelnością. Traciliśmy dzieci, których nie powinniśmy tracić. Ale tak mieli wszyscy. Dopiero z wolna dochodziliśmy do coraz lepszego poziomu. W tej chwili nie odbiegamy od medycyny, która jest na Zachodzie. W wielu wypadkach ją wyprzedzamy.

- W tamtym czasie, gdy uczyliśmy się od naszych zachodnich mistrzów, zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych, patrzyliśmy na ich medycynę jak na odległą galaktykę. Myśleliśmy: tam nigdy nie dofruniemy żadnym międzygalaktycznym statkiem, nigdy nie zbliżymy się do tego, innego świata. A my już tam dolecieliśmy i polecieliśmy jeszcze dalej.

Rozmawiała Ewelina Karpińska-Morek

* cytat z książki "Mam odwagę mówić o cudzie" Joanny Bątkiewicz-Brożek

POLECAMY:

Prof. Janusz Skalski: Nie jesteśmy cudotwórcami