Walka o każdy oddech
Kinga nie ma rodziców, którzy próbowaliby poruszyć niebo i ziemię, by ich dziecko, mimo zaawansowanej choroby, mogło lepiej funkcjonować. Dziewczynka od lat zmaga się z niepełnosprawnością i zanikiem mięśni oddechowych. Normalny oddech nie jest dla niej czymś naturalnym, ale luksusem, który kosztuje prawie 32 tys. zł. Ta cena okazała się zbyt wysoka.
Urodziła się 11 lat temu w ciężkiej zamartwicy. Już w czasie porodu lekarze stoczyli walkę, by ratować noworodka. Udało się, ale to nie był szczęśliwy początek. Nikt nie potrafił zdiagnozować, co dzieje się w organizmie dziewczynki, jak jej pomóc i na co choruje.
Potem rozpoczęła się próba "normalnego życia". Matka Kingi nie uniosła ciężaru tej choroby i porzuciła dziecko. Taty nie było nigdy...
Nie poddała się tylko babcia. Przez pierwszych 6 lat życia Kingi starała się zapewnić dziewczynce opiekę najlepszą, jaką mogła. Nie było łatwo. Ze względu na niepełnosprawność dziecko było niespokojne, podstawowa czynność, taka jak karmienie, okazała się wyzwaniem - czasami nie do pokonania. Jednak najtrudniej było podczas napadów padaczkowych, wtedy dziewczynka walczyła o każdy oddech.
Kiedy rosła, wielogodzinne noszenie na rękach i podawanie niewielką łyżeczką posiłków stawało się coraz bardziej uciążliwe. W końcu babci zabrakło sił, jej stan zdrowia pogorszył się i trafiła do szpitala. 6-letnia Kinga znalazła się w Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej. Babcia mimo wszystko do dziś utrzymuje z wnuczką regularny kontakt.
- Kinga jest głęboko upośledzona. Stwierdzono u niej mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego. Choruje na padaczkę lekooporną. Ma liczne wady wrodzone, które z wiekiem stały się wadami rozwojowymi, co doprowadziło do upośledzenia czynności oddechowej - mówi w rozmowie z Interią opiekująca się nią lekarka Danuta Exterkate.
Mięśnie oddechowe Kingi zanikają. Dziewczynka ma problem z oddychaniem i odkrztuszaniem, co prowadzi do częstych, nawracających infekcji górnych dróg oddechowych. Trwa leczenie farmakologiczne i rehabilitacja. Ręczne oklepywanie nie jest jednak tak precyzyjne jak specjalistyczna kamizelka drenażowa, która podczas działania nie pomija żadnego fragmentu płuc.
- Wypożyczyliśmy taką kamizelkę na 3 miesiące i przyznaję, że wtedy stan Kingi znacznie się poprawił - mówi Maria Kopaszewska ze Stowarzyszenia "Uśmiech Nadziei", wspierającego osoby z niepełnosprawnościami.
Dzięki temu dziewczynka zupełnie inaczej funkcjonowała. - Jej stan był stabilniejszy, kamizelka ułatwiła odkrztuszanie, a Kinga oddychała płynniej - przyznaje siostra Edyta Rychter, która na co dzień opiekuje się Kingą.
Dziewczynka stała się radośniejsza. - Proszę nie zapominać, że mimo porażenia wszystkich kończyn i upośledzenia Kinga doskonale rozumie emocje, doskonale słyszy, doskonale czuje - mówi siostra Edyta. - Jest bardzo wyczulona na dotyk, na ciepło głosu, kiedy się z nią rozmawia - słucha, uśmiecha się - dodaje.
Niestety, kamizelkę trzeba było oddać. Ośrodek, w którym dzienna stawka żywieniowa dla jednego dziecka wynosi niespełna 7 zł, nie był w stanie pokryć kosztów zakupu tego specjalistycznego urządzenia dla Kingi.
Wróciły problemy. Wróciła walka o każdy oddech.
- Niewydolność oddechowa, na którą cierpi Kinga, jest niebezpieczna, ponieważ ciągle się pogłębia i, jak udowodniono, w późniejszym okresie życia prowadzi do zgonu. Stała rehabilitacja przy pomocy kamizelki drenażowej ma zatrzymać chorobę na tym etapie, na którym znajduje się obecnie - wyjaśnia lekarka Danuta Exterkate.
- Bardzo chcielibyśmy ulżyć Kindze. Sama staram się dawać z siebie tyle, ile tylko mogę - mówi siostra Edyta. Mimo codziennych wysiłków, żaden z pracowników ośrodka nie zapewni jej jednak opieki w takim zakresie jak specjalistyczny sprzęt.
- Czasami serce się kraje, gdy widzę wzajemną miłość między tymi dziećmi. Kiedy do łóżka Kingi podchodzi Karolinka, inna dziewczynka, która ma problemy z chodzeniem. Dotyka ją, głaszcze, całuje po rączkach - opowiada siostra Edyta. Bo choć ciało jest upośledzone, potrzeba miłości i emocje pozostały te same.
**************
Stowarzyszenie "Uśmiech Nadziei" dołączyło do akcji Kilometry Dobra - w jej ramach zbiera pieniądze na kamizelkę drenażową dla Kingi. Niestety, akcja kończy się już w maju, na koncie jest zaledwie 3 tysiące złotych. Opiekuni Kingi proszą o wsparcie. Wpłat można dokonywać na stronie - Kilometry dobra - Uśmiech Nadziei.
