Uczestnicy konferencji podkreślali, że zwiększenie świadomości na temat tych schorzeń wśród lekarzy i w społeczeństwie może pomóc wcześniej je wykrywać, a w konsekwencji poprawić jakość życia i rokowania pacjentów. Temu celowi ma m.in. służyć zainaugurowana na wtorkowym spotkaniu kampania o nowotworach neuroendokrynnych (NET) pt. "NET to wyzwanie". Prof. Beata Kos-Kudła ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, przewodnicząca Polskiej Sieci Guzów Neuroendokrynnych, która współorganizuje kampanię, wyjaśniła, że NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, tj. takich, które mogą produkować hormony i inne związki aktywne biologicznie. Aż 70 proc. z nich rozwija się w obrębie układu pokarmowego - w żołądku, trzustce, jelitach. Według prof. Jarosława Ćwikły z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, prezesa Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne (Rakowiak.pl), guzy neuroendokrynne stanowią wyzwanie przede wszystkim dlatego, że trudno je diagnozować. Jest to spowodowane kilkoma czynnikami. - Rozwój tych nowotworów jest tak powolny, że pacjent przez długi czas nie odczuwa żadnych dolegliwości. Bardzo często pacjenci z NET nie mają objawów wyniszczenia nowotworowego mimo bardzo dużej liczby przerzutów - tłumaczył specjalista. Ponadto guzy neuroendokrynne stanowią bardzo różnorodną grupę schorzeń - zaznaczyła prof. Kos-Kudła. Ich komórki mogą wydzielać hormony i dawać objawy, ale też bardzo często są bezobjawowe, mogą być - choć rzadko - zlokalizowane w jednym miejscu, ale bardzo często dają przerzuty, najczęściej mają powolny przebieg, ale zdarzają się i takie, które rozwijają się szybko - wymieniała specjalistka. Objawy NET, gdy już występują, imitują różne schorzenia. W przypadku najczęstszego guza neuroendokrynnego, tzw. rakowiaka (który jest aktywny hormonalnie), mogą to być biegunki, bóle brzucha, uderzenia gorąca i nagłe zaczerwienienia twarzy, zmiany skórne. Dlatego nieraz NET są mylnie rozpoznawane jako zespół jelita drażliwego, objawy związane z menopauzą, a nawet nerwica. - Bardzo często pacjent dowiaduje się o chorobie dlatego, że poszedł sobie zrobić USG jamy brzusznej i dowiaduje się, że w wątrobie ma kilkanaście ognisk przerzutowych - powiedział prof. Ćwikła. Pani Danuta Cesarska ze Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne, które jest współorganizatorem kampanii, dowiedziała się o występowaniu rozsianych zmian na otrzewnej przy okazji operacji ginekologicznej. Lekarz nie potrafił postawić rozpoznania i odesłano ją do jednego z centrów onkologii. - Tam postawiono mi fałszywą diagnozę, że jest to bliżej nieokreślony brodawczak. Otrzymałam ciężką chemioterapię, która wyniszczyła mój organizm, ale nie nowotwór. Czułam się po niej coraz gorzej - wspominała na konferencji. Tymczasem, jak zaznaczył prof. Ćwikła, chemioterapii nie stosuje się w leczeniu większości pacjentów z guzami neuroendokrynnymi. Jest ona zarezerwowana wyłącznie dla szybko rosnących, najbardziej agresywnych NET. - Najskuteczniejszą metodą leczenia jest leczenie chirurgiczne. (...) Gdy nie da się całkiem usunąć guza, to dążymy do zmniejszenia jego masy, by poprawić jakość życia chorych - powiedziała prof. Kos-Kudła. W tym celu stosuje się przede wszystkim terapię hormonalną w postaci analogów somatostatyny. - Do niedawna wiedzieliśmy, że dzięki tej terapii opanowujemy objawy kliniczne choroby - podkreślił prof. Ćwikła. Przypomniał, że w 2014 r. na łamach prestiżowego pisma "New England Journal of Medicine" opublikowano wyniki badania CLARINET (brali w nim udział również polscy chorzy), które wykazało, że analog somatostatyny o 53 proc. zmniejsza także ryzyko postępu choroby lub zgonu z jej powodu u pacjentów z guzem neuroendokrynnym trzustki lub jelita. Pacjenci stosujący tę terapię żyją wiele lat bez objawów choroby i mogą prowadzić aktywne życie. Prof. Kos-Kudła zaznaczyła, że warto zwiększać świadomość na temat NET wśród lekarzy i w społeczeństwie, gdyż chorym z tymi nowotworami można skutecznie pomóc, nawet mimo bardzo zaawansowanej choroby. Dodała, że Polska jest jednym z nielicznych krajów w Europie i na świecie, gdzie dostępne są właściwie wszystkie metody terapii.