Spotkanie zorganizowano z okazji Tygodnia Świadomości Choroby Tourette'a, który rozpoczął się 7 czerwca, kiedy obchodzony był międzynarodowy dzień poświęcony temu schorzeniu. W dniach 8-15 czerwca w środkach komunikacji miejskiej w Warszawie wyświetlany jest film animowany o chłopcu dotkniętym zespołem Tourette'a."Przygotowaliśmy tę kampanię, ponieważ zaburzenie neurologiczne, jakim jest ta choroba, wciąż jest mało znane w Polsce" - powiedział prezes Polskiego Towarzystwa Syndromu Tourette'a, Maciej Soborczyk. Kojarzone bywa raczej ze złym zachowaniem młodego człowiek aniżeli z zaburzeniem powodującym tiki motoryczne i głosowe, objawiające się czasami mimowolnym przeklinaniem lub wykonywaniem nieprzyzwoitych gestów. Dziewiętnastoletni Bartek Wojtkowski, który na zespół Tourette'a choruje od 8 lat, powiedział, że kiedy porusza się środkami miejskiej komunikacji i wykonuje mimowolne ruchy oraz wypowiada sylaby, głównie jego ulubioną literę "a", niektórzy sądzą, że jest pod wpływem narkotyków. Mylne jest również przekonanie, że chorobie tej towarzyszy upośledzenie umysłowe. Osoby te są w pełni sprawne zarówno intelektualnie, jak i emocjonalne. Wojtkowski jest ambasadorem osób dotkniętych tą chorobą i pomysłodawcą kampanii "Mam Tourette'a i mi z tym dobrze". Chce przekonać innych chorych i ich najbliższych, że zaburzenie to nie musi być przeszkodą w prowadzeniu normalnego życia i czerpania z niego radości. "Skończyłem szkołę, mam kolejne plany życiowe, chcę pokazać swoim przykładem, że zespół Tourette'a mimo pewnych utrudnień niczego nie przekreśla" - dodaje. Prof. Tomasz Wolańczyk z kliniki psychiatrii wieku rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powiedział, że na tę chorobę cierpią głównie dzieci i młodzież między 2. i 15. rokiem życie; na ogół ujawnia się ona w wieku 5-7 lat. Choruje na nią prawdopodobnie kilkadziesiąt osób w naszym kraju, bo dokładnej liczby chorych nikt nie zna. "Zwykle nie jest to choroba na całe życie, najczęściej zanika po kilku miesiącach lub kilku latach od pojawienia się pierwszych objawów, najpóźniej po 20. roku życia. U ludzi dorosłych prawie nie występuje, dlatego rzadko jest u nich spotykana. Zespół Tourette'a utrzymuje się jedynie u 20 proc. pacjentów, którzy chorowali w dzieciństwie. Choroba najbardziej nasilona jest w okresie dojrzewania i częściej występuje u chłopców niż dziewcząt. Konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, prof. Filip Rybakowski powiedział, że zespół Tourette'a może być uwarunkowany genetycznie. Nie jest jednak wywoływany przez jeden gen, lecz kilka lub nawet kilkanaście genów. Powodem choroby może być również infekcja, np. paciorkowcami, wywołująca autoagresję układu immunologicznego. Polega ona na tym, że komórki odpornościowe zaczynają atakować tzw. zwoje podstawy mózgu, silnie związane z kontrolowaniem ruchów i wypowiadanych słów. Tak było w przypadku Bartka Wojtkowskiego, u którego choroba ujawniła się po ataku sepsy. Dr Piotr Janik z katedry neurologii WUM twierdzi, że choroba Tourette'a może występować z różnym nasileniem. Niektóre osoby jedynie mrugają co kilka minut albo poruszają ramieniem dwa razy w ciągu godziny. Są jednak i tacy, którzy wykonują skomplikowane ruchy i wypowiadają obsceniczne słowa. To szczególnie oni budzą niepokój i agresję ze strony otoczenia. "Wykonywanie mimowolnych ruchów i wypowiadanie słów nie jest jeszcze wystarczające do tego, żeby zdiagnozować chorobę Tourette'a. Tego rodzaju tiki, zarówno motoryczne, jak i głosowe, muszą trwać co najmniej 12 miesięcy, żeby postawić diagnozę" - podkreśla specjalista. Choremu trudno je tłumić choćby przez krótki czas, odbywa się to kosztem dużego wewnętrznego napięcia. Eksperci podkreślali, że leczenie choroby nie zawsze jest konieczne, głownie wtedy, gdy choroba nie jest zbyt mocno nasilona. "Nie ma leku na tę chorobę, może posiłkować się jedynie neuroleptykami, lekami stosowany w leczeniu chorób psychicznych, takich jak schizofrenia, ale mogą one powodować działania niepożądane" - powiedział prof. Wolańczyk. Dr Anita Bryńska z kliniki psychiatrii wieku rozwojowego WUM zwróciła uwagę, że leczenia częściej wymagają inne zaburzenia towarzyszące chorobie Tourette'a. Są to natręctwa, czyli tzw. zaburzenie obsesyjno-kompulsywne, zespół nadpobudliwości ruchowej z deficytem uwagi (ADHD) oraz dysleksja i dysfagia (objawiająca się trudnościami w przełykaniu pokarmów). Pod koniec czerwca w Londynie odbędzie się pierwszy światowy kongres poświęcony chorobie Tourette'a i zaburzeniom tikowym. W lipcu 2016 r. w Warszawie zorganizowana zostanie konferencja Europejskiego Towarzystwa Badań nad Zespołem Tourette'a.