33-letnia Stephanie Aston z Nowej Zelandii zmagała się z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS), jednak jej przypadek został zignorowany lata temu przez lekarza. Wszystko to przyczyniło się do tego, że 1 września kobieta zmarła w swoim domu. Niewidoczna choroba. Brak diagnozy kosztował kobietę życie W 2016 roku 33-latka udała się do lekarza w Auckland, któremu opisała wszystkie dolegliwości po tym, jak poprzedni specjaliści rozkładali ręce i nie byli w stanie jej pomóc. Był to kolejny lekarz, który nie umiał udzielić pacjentce skutecznej porady. Jednak sprawa na tym się nie zakończyła. Lekarz był zdania, że Aston nic nie dolega, a kobieta wymyśla sobie schorzenia i "sama wywołuje chorobę". 33-latka w przeszłości powiedziała w rozmowie z New Zealand Herald, że błędna diagnoza doprowadziła do tego, że oskarżono ją o samookaleczanie, zaburzenia odżywiania, wywoływanie kaszlu, czy omdleń. Kobietę poddano również obserwacji psychiatrycznej. EDS, którego lekarze nie byli w stanie rozpoznać, to zbiór chorób genetycznych, a do objawów zaliczają się: migreny, zwichnięcia stawów, łatwe powstawanie siniaków, bóle brzucha, niedobór żelaza, omdlenia i nadzwyczaj szybkie bicie serca. Choroba często jest uznawana za niewidoczną. Zlekceważyli jej objawy. "Poczułam się, jakby odebrano mi godność" Po tym, co spotkało 33-latkę, kobieta deklarowała, że "poczuła się, jakby odebrano jej godność i naruszono prawa". Kobieta zgłosiła incydent do Komisarza ds. Zdrowia i Niepełnosprawności (HDC). W zawiadomieniu przekazała, że diagnoza, a raczej jej brak, miała negatywny wpływ na jej dalszy stan zdrowia. W odpowiedzi z 2017 roku otrzymała jedynie informację, że "rolą urzędu nie jest podważanie ani potwierdzanie spornej diagnozy" - podaje "Daily Mail". Aston otwarcie mówiła o swojej chorobie i doświadczeniach, przez co stała się idolką wielu innych pacjentów, także tych z odmienną, ale tak samo niezauważalną niepełnosprawnością. Jak czytamy "w 2017 r. pomogła założyć organizację Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, która wspiera osoby cierpiące na tę chorobę". Zobacz: Półtora roku nosiła narzędzie w brzuchu. Było wielkości talerza To właśnie organizacja poinformowała w mediach społecznościowych o śmierci 33-latki. "Była latarnią morską dla wielu członków naszej społeczności. Do samego końca chciała każdemu pomóc i każdego wysłuchać. Będzie nam ciebie bardzo brakować" - przekazano. *** Bądź na bieżąco i zostań jednym z 200 tys. obserwujących nasz fanpage - polub Interia Wydarzenia na Facebooku i komentuj tam nasze artykuły!