Reklama

Reklama

Proszę Boga, by tak zostało

Mam teczkę... z rysunkami, chcesz ją zobaczyć? - jedenastoletni Sławek Kurpisz z Kąkolewa nieśmiało zaczyna rozmowę. Teczka z malunkami jest pokaźna. Musi upłynąć trochę czasu, zanim chłopak rozgada się na dobre.

- Odkąd Sławuś usiadł na wózek, zamknął się w sobie. Mnie to nie opuszcza nawet na krok - mówi Alicja Kurpisz, mama Sławka. Chłopak cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Reklama

Zauważyła pielęgniarka

Gdy chłopak się urodził, nic nie wskazywało na to, że za kilka lat będzie musiał zmagać się z ciężką genetyczną chorobą. Wprawdzie rodzice zauważyli, że ich trzeci syn jest nieco wolniejszy od innych dzieci, ale myśleli, iż taką ma właśnie naturę. Bo najstarszego syna Łukasza - gdy miał trzy lata - nie można było dogonić.

- Nawet żartowaliśmy, że ze Sławkiem do przedszkola trzeba wychodzić znacznie wcześniej. Tymczasem to mogły być już początki choroby - wspomina Alicja Kurpisz. - Potem wyrzucaliśmy sobie, że mogliśmy wcześniej pójść z synem do lekarza. Pani doktor powiedziała jednak, że objawy trudno zauważyć i tak od razu związać je z dystrofią.

Sławek trafił w przedszkolu do grupy pięciolatków i pielęgniarka zauważyła, iż chodzi nieco inaczej od pozostałych dzieci. Rodzice z niedowierzaniem słuchali lekarzy informujących o diagnozie. Dystrofia mięśniowa zabrzmiała jak wyrok.

- Mieliśmy jeszcze nadzieję, że syn cierpi na łagodniejszą odmianę tej choroby: dystrofię mięśniową Beckera. Niestety okazało się, iż to dystrofia Duchenne'a, ta gorsza - dodaje Alicja Kurpisz.

Wzrokiem szuka mamy

Stopniowo uczyli się żyć z chorobą. Nawiązali kontakty z rodzicami, których dzieci również cierpią na dystrofię. Sławek rozpoczął naukę w Zespole Szkół Specjalnych w Lesznie. Tam wyraźnie odżył. Zaprzyjaźnił się z innymi dziećmi, nauczyciele zawsze go chwalili. Wcześniej, w przedszkolu, nie mógł się bowiem odnaleźć: był zawsze zawstydzony, nieśmiały, małomówny.

Jeszcze w maju ubiegłego roku cieszył się z pierwszokomunijnych prezentów, trzy miesiące później już nie mógł poruszać się o własnych siłach. W październiku świętował dziesiąte urodziny, po których nie poszedł już do szkoły. Dziś to nauczyciele przyjeżdżają do niego, trzy razy w tygodniu.

- Polski, matematyka, ale najbardziej i tak lubię prace ręczne - zdradza Sławek, pokazując swe zrobione przed chwilą z modeliny dzieła. Wzrokiem szuka już jednak mamy, która właśnie pobiegła do kuchni wyłączyć gotującą się wodę. - Trzeba by je przestawić tam, gdzie jest słońce, bo inaczej nie wyschną. Zrobisz to, mamo?

Ćwiczenia i hydromasaż

Pani Alicja nie ma zbyt wiele czasu dla siebie. Budzik dzwoni o piątej rano. Gdy zaczyna krzątać się po mieszkaniu i wychodzi do sklepu naprzeciwko po bułki, Sławek jeszcze śpi, ale krótko potem słychać, jak zsuwa się z łóżka.

- Do niedawno Sławek razem z Arkiem spali w jednym łóżku, ale teraz starszy syn musi spać na materacu, a ze Sławusiem śpię ja - zdradza Alicja Kurpisz.

- Na tę odmianę dystrofii nie ma lekarstwa - uprzedza kolejne pytanie mama Sławka. - Czasem lekarka przepisuje mu jakieś leki, ale mam wrażenie, że po nich bywa nawet gorzej, bo mięśnie Sławusia są bardziej napięte.

Pozostaje codzienna rehabilitacja: wspólne ćwiczenia, masowanie i rozciąganie mięśni. Do tego raz na dwa dni hydromasaż.

- Do niedawna jeździliśmy na "bąbelki" do Leszna na Akwawit. Ale znalazł się sponsor, który kupił nam matę do hydromasażu - dodaje pani Alicja.

Czasem uda się na kilka chwil zapomnieć o chorobie. Dużo radości sprawiają chłopakowi zabawy z goldenem retriverem. Ciekawy świata chętnie wyjeżdża wraz z mamą na spacery. Fundacja "Mam marzenie" maleńki pokoik Sławka wyposażyła w komputer i nowe meble.

- Chciałem żółto-zielone, ale mama powiedziała, że takie meble to raczej nie, więc skończyło się na żółto-zielonej pościeli i firankach - śmieje się Sławek.

Dziecięce marzenia nie są wygórowane. Chłopak chciałby zobaczyć na żywo wyścig z udziałem Roberta Kubicy.

- W pokoju przydałby się też telewizor, żebym prosto z łóżka mógł oglądać "Barwy szczęście", "M jak miłość" albo moje ulubione "Szczęki" - dodaje jedenastolatek.

Może... ?

Dom, w którym Sławek mieszka wraz ze swoimi rodzicami, nie jest położony bezpośrednio przy ulicy. By dostać się do posesji, trzeba przejść wąską ścieżką prowadzącą przez podwórze. Stąd też Kurpiszowie chcą zasypać rów znajdujący się na tyłach gospodarstwa i tam poprowadzić drogę łączącą się z podjazdem, który planują wybudować przy tarasie.

- Było z tym trochę biegania, ale mamy już zgodę na zasypanie rowu. Budowa dojazdu to jednak kosztowna sprawa. Może... ? - pani Alicja nie chce narzucać się ludziom ze swoimi prośbami o pomoc. - Jeśli ktoś mógłby nam jednak w tym pomóc, bylibyśmy bardzo wdzięczni. Nie wyobrażam sobie, gdyby do Sławka przyjechało pogotowie i lekarze z noszami musieliby przeciskać się wąską dróżką od ul. Rydzyńskiej.

Rodzice Sławka chętnie skorzystaliby też z pomocy jakiegoś wolontariusza, który pomógłby w opiece nad ich synem.

Pani Alicja miała nadzieję, że gdy odchowa dzieci, będzie mogła wrócić do pracy. Gdy okazało się jednak, że Sławek jest chory, została w domu, by opiekować się najmłodszym synem. Kurpiszowie liczą jednak na to, że Sławek będzie mógł jeszcze wrócić do szkoły, choćby na jeden dzień w tygodniu.

- Nie jest dobrze, ale codziennie proszę Boga, by jak najdłużej tak zostało, aby nie było gorzej - kończy ściszonym już głosem Alicja Kurpisz.

ANNA MAĆKOWIAK

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje