Elżbieta Pawlak ze Starego Strącza (gmina Sława) przez 13 lat małżeństwa czekała na dziecko. Dwa razy poroniła i w końcu straciła nadzieję. Jednak los dał jej szansę. Urodziła dwóch synów. I choć obaj chłopcy cierpią na porażenie mózgowe i wymagają całodobowej opieki, pani Elżbieta przekonuje, że dostała najpiękniejszy dar od Boga. Stare Strącze to malownicza wieś w powiecie wschowskim. Tuż przy krzyżówce na Sławę stoi parterowy domek otoczony ogrodem. Tutaj, w cieniu drzew, wypoczywają siedmioletni Sebastian i jego o dwa lata młodszy braciszek Krystian. Nie bawią się w piaskownicy, latem nie pluskają się w basenie. Obaj leżą w specjalistycznych, dziecięcych wózkach inwalidzkich i z takiej perspektywy podziwiają świat. Dziecko nie przeżyje Kiedy test ciążowy potwierdził przypuszczenia pani Elżbiety, szalała z radości. Trzy pierwsze miesiące były beztroskie, do czasu aż podczas badania usg lekarz odkrył powiększoną główkę i chore nerki. Była przerażona. Z czasem jednak oswoiła się z myślą, że jej maluszek urodzi się w gorszej kondycji. - Nie sądziłam, że będzie aż tak chory. Początkowo lekarze zapewniali, że wady można leczyć, ale kiedy przyszedł na świat w 33. tygodniu, rozłożyli ręce i nie dawali szans na przeżycie - wspomina kobieta. Sebastian nie widział, nie słyszał, nie miał odruchu ssania. Oprócz porażenia mózgowego lekarze zdiagnozowali wiele chorób współistniejących. Mała, bezbronna istota. Pawlakowie zawzięli się. Kiedy w końcu zabrali synka do domu, poświęcili się tylko jemu. Pobudzali jego zmysły dostarczając wielu bodźców. Pani Elżbieta niemal bez przerwy śpiewała. Wykonywała zalecenia lekarzy i jednocześnie działała "na czuja". - Zaufałam instynktowi. Byłam zdeterminowana. Dziś nasz kochany synek widzi, słyszy, nawet się uśmiecha. Kiedy wpuszczam do domu suczkę Sonię, piszczy z radości. To najcudowniejsze chwile - relacjonuje. Będzie braciszek Kilkanaście miesięcy po urodzeniu Sebastiana pani Elżbieta znów doznała radości, jaką daje kiełkujące pod sercem życie. Tym razem, już od pierwszych tygodni ciąży, była pod opieką specjalistów. Wszystko zapowiadało szczęśliwe rozwiązanie. Krystian rozwijał się prawidłowo. Niestety, urodził się w 32. tygodniu i choć był w lepszej kondycji niż starszy braciszek, jego stan także budził wiele obaw. - Młodszy synek też cierpi na porażenie mózgowe. W pierwszej chwili to był cios, ale pomyślałam, że skoro z Sebusiem dajemy sobie radę, to teraz też przezwyciężymy trudności - dodaje mama. Jest waleczną kobietą, ale opieka nad dwójką chorych chłopców, to ciężka praca. Od siedmiu lat Pawlakowie nie przespali czterech godzin pod rząd. Dowódca mrówek kontra dyrektor Chłopcy są do siebie podobni. Obaj mają blond włoski, delikatne buzie i wątłe ciałka. Za to charaktery mają odmienne. - Sebastian to tatusiowy mizguś. Kocha pieszczotki. Odkąd zgubił mleczaki, a w ich miejsce wyrosły dwa wielkie siekacze, zyskał przydomek "dowódca mrówek". Jest cichy i spokojny, bywa bardzo lękliwy. To zadławi się ślinką, a to znów zapomni oddychać? - opowiada pan Waldemar, tata chłopców. Z kolei Krystian to mały pan dyrektor. Lubi rządzić, jest hałaśliwy i wiecznie głodny. Buntownik. Kiedy nie chce mu się ćwiczyć z rehabilitantką, robi sceny. Jest bardziej samodzielny i potrafi kilkanaście minut przeleżeć w łóżeczku, czekając aż rodzice skończą domowe obowiązki. Lista zadań pani manager Pawlakowie, choć nie pracują zawodowo, kalendarze mają zapisane drobnym maczkiem. Rehabilitacje, spotkania z terapeutami z ośrodka wczesnego wspomagania, pilnowanie diety, inhalacji, lewatyw, leków...To lista niekończących się obowiązków. Chłopcy mają refluks, szczególnie Krystian, więc co zje - zwymiotuje i znów płacze domagając się butelki. - Gotujemy i pierzemy na okrągło. Obaj chłopcy piją przez smoczek pokarmy zmiksowane. Noszą pieluszki. Im są starsi i ciężsi, tym trudniej ich umyć, ubrać, przetransportować - przyznają rodzice chłopców. Do tego dochodzi problem z pieniędzmi. Jedna doba nie jest w stanie poradzić sobie z opieką nad dwójką dzieci. Zadzwonili kiedyś do ministerstwa pracy i polityki społecznej z pytaniem, jak żyć z tak niskich świadczeń? Kobieta po drugiej stronie "zawarczała", że jedno powinno podjąć pracę zawodową. - Jak to możliwe? Seba wiele czasu spędza w szpitalach. Kto zaopiekowałby się wówczas jego bratem? Naprawdę jedno nie udźwignie wszystkiego. Śpimy na zmianę. Kiedy oboje rozchorowaliśmy na grypę i ledwo trzymaliśmy na nogach, usiadłam w kącie, płakałam i błagałam Boga o więcej sił - załamuje ręce pani Elżbieta. Pomóżcie uczynić ich życie lżejszym! Świadczenia socjalne i pielęgnacyjne, jakie otrzymują Pawlakowie, są naprawdę skromne. Tymczasem leki, specjalistyczne jedzenie dla alergików, witaminy, podróże do lekarzy kosztują krocie. Przykładowo NFZ refunduje jedynie 2 pieluchy na 1 dziecko dziennie. Gdyby rodzice tak rzadko zmieniali je chłopcom, na pupach porobiłyby się żywe rany. Opieka społeczna opłaca rehabilitację ruchową i pedagogiczną terapię zajęciową, ale efekty byłyby o wiele większe, gdyby chłopcy ćwiczyli codziennie. Prywatnie to duży koszt. Godzina rehabilitacji z dojazdem do pacjenta wynosi 60 zł. W imieniu rodziców prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc dla chłopców. Przydadzą się pieluszki, desery przecierowe, witaminy, pomoc w zakupie leków. Obecnie państwo Pawlakowie złożyli w PFRON-ie podanie o dotację na zakup specjalistycznego busa. Dzięki niemu chłopcy mogliby dojeżdżać do sławskiego przedszkola, w którym jest sala doświadczania świata. Teraz uwięzieni są na wsi. - Bez względu na trudności czujemy, że nie jesteśmy sami. Pomaga nam gmina Sława, wschowskie starostwo, PCPR we Wschowie oraz OPS w Sławie. Od burmistrza Sławy dostaliśmy pieniądze na remont domu. Musieliśmy osuszyć kuchnię, bo chłopcy mają alergie na pleśń, a także zmodernizować łazienkę. Dziękujemy wszystkim z całego serca. Z waszą pomocą życie naszych synów staje się piękniejsze - podkreślają Pawlakowie. Autor: KAROLINA BODZIŃSKA Katarzyna Ciepła - Nowak, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie we Wschowie Specjalistyczny transport jest niezbędny w ich schorzeniach. Zwykły samochód mógłby im jednie zaszkodzić. W przypadku dotacji z PFRON - u wymagany jest wkład własny. Wiem, że państwo Pawlakowie nie mają oszczędności. Wierzę jednak, że dzięki ludziom dobrej woli uda im się uzbierać pieniądze. Izabela Raczkowska, fizjoterapeutka z Głogowa Warto, by chłopcy ćwiczyli więcej, bo widać, że to przynosi efekty. Pracuję z nimi od ponad roku, trzy razy w tygodniu. Będzie dużym sukcesem, jeśli Krystian zapanuje nad przetrwałymi odruchami pierwotnymi, które u zdrowego dziecka zanikają na przełomie 3. i 4. miesiąca życia. Mam nadzieję, że Sebastianek nauczy się kiedyś raczkować. Jest w nim tak duża chęć i radość, że wszystko jest możliwe. Krzysztof Gruszewski, wiceburmistrz Sławy Cieszę się, że choć trochę udało nam się pomóc państwu Pawlakom. Rzadko zdarza się też, by ktoś osobiście dziękował samorządowi za okazaną pomoc. To ludzie o wielkiej wrażliwości. Chciałbym zaapelować do wolontariuszy i organizacji pozarządowych, nie tylko z naszego regionu o pomoc dla tej wspaniałej rodziny. Może znajdzie się ktoś, kto zechce zainicjować i koordynować akcję charytatywną dla Sebastiana i Krystiana. Wszystkie dzieci zasługują na kolorowe dzieciństwo. Wszystkich, którzy zechcieliby pomóc, prosimy o kontakt z redakcją pod numerem telefonu: 065-529-55-50 lub bezpośrednio z Elżbietą Pawlak: 695 295 454. Ewentualne wpłaty można kierować na konto: SKOK POŁUDNIOWO - ZACHODNIA W SŁAWIE. WALDEMAR PAWLAK. 32 7999 9995 2320105364040001