Wcześniaki. Dlaczego o tym się nie mówi?
Ratujemy coraz mniejsze dzieci. Dziś medycyna daje szansę na przeżycie nawet maleństwom ważącym 500 gramów. Ratujemy życie, a często nie potrafimy zapewnić im zdrowia.
Noemi trafiła do szpitala w 23. tygodniu ciąży. Jej syn ważył wtedy 450 gramów. Lekarzom udało się opóźnić poród o 50 dni. Dzięki temu waga Jasia, kiedy pojawił się na świecie, wynosiła o kilogram więcej. Powód przedwczesnego rozwiązania? Pęknięcie pęcherza płodowego.
Powód pęknięcia? Nieznany.
* * *
Wszystkie dzieci Marty były wcześniakami. U Zuzanny, Marianny i Kazimierza zdiagnozowano hipertrofię (ważyły więcej, niż wskazywałby na to ich wiek płodowy). Każda jej ciąża była zagrożona, jednak lekarze nie wiedzieli, dlaczego. Przy Kaziku, najmłodszym dziecku, Marcie pękła macica. Dlaczego pękła? Nie wiadomo.
* * *
Justyna, mama Krzysia, trafiła do szpitala, bo przestała wyraźnie czuć ruchy syna. Do tego momentu jej ciąża rozwijała się książkowo. - Myślałam, że panikuję, że to nic wielkiego. Nie wzięłam ze sobą nawet żadnych dokumentów - mówi. W szpitalu dowiedziała się, że odkleja się jej łożysko. Krzyś przeszedł na świat w 30. tygodniu.
* * *
Ciąża Agnieszki również rozwijała się prawidłowo. Powodem przyjęcia do szpitala był nagły krwotok. Jaś urodził się w 25. tygodniu ciąży. Trzy godziny później został przewieziony do innego szpitala. W tym, w którym przyszedł na świat, nie było sprzętu, który mógł uratować mu życie.
W Polsce 7 proc. wszystkich porodów to porody przedwczesne, czyli takie, do których doszło przed 37. tygodniem ciąży
* * *
Justyna, mama Poli, do szpitala trafiła z gabinetu lekarskiego. Podczas rutynowej kontroli okazało się, że w pępowinie ustały przepływy, więc jej córka, Pola, przestała rosnąć i mogła się udusić. Na oddziale lekarze próbowali opóźnić poród, ale po 48 godzinach od przyjęcia przeprowadzono cesarskie cięcie. Pola miała wtedy 25 tygodni.
* * *
Magdalena Sadecka-Makaruk, która pracuje w Fundacji Wcześniak, również nie wie, dlaczego jej poród rozpoczął się za wcześnie.
- Wszystkie wyniki badań miałam w normie. Aż do dnia, w którym pękł pęcherz płodowy i doszło do porodu. W karcie nie napisano jednak, dlaczego pęcherz pękł.
Granica przeżycia
W Polsce granicę ratowania życia dziecka wyznaczono na 23-24. tydzień ciąży.
- Na podstawie własnego doświadczenia przyjęliśmy taką granicę, bo młodsze dzieci mają jeszcze bardzo niedojrzałe narządy, a co za tym idzie, niewielkie szanse na normalnie życie - tłumaczy prof. dr hab. med. Ryszard Lauterbach, kierownik Oddziału Klinicznego Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie .
- Warto podkreślić, że to nie masa ciała, ale jego dojrzałość decyduje o przeżyciu dziecka. Jeśli maluch, który waży 450 gramów, będzie miał wystarczająco dojrzałe płuca czy układ trawienny, ma szanse na przeżycie, więc podejmujemy próby ratunku. Oczywiście w tym momencie trudno nam powiedzieć, jakie będzie jego dalsze życie - tłumaczy prof. Lauterbach.
Większość matek nie spodziewa się przedwczesnego porodu, a co za tym idzie, nie są przygotowane na to, co je czeka.
- Kobiety w ciąży raczej nie myślą o tym, co będzie, jeśli ich dziecko urodzi się za wcześnie - mówi Anna Janiszewska, psycholog współpracująca z Fundacją Wcześniak.
- Najczęściej wszystkie scenariusze, które mają w głowach, kończą się happy endem. Są oczywiście sytuacje, w których wiadomo, że dziecko urodzi się przed terminem. Rodzice mogą się z tym oswoić i jakoś przygotować. Najczęściej jednak dla rodziców jest to szok, który wiąże się z wieloma negatywnymi emocjami - dodaje.
Co jest najtrudniejsze dla matek wcześniaków?
Po pierwsze: Nieustanny lęk o dziecko
- Wszystko stało się tak nagle i niespodziewanie. Dopiero zaczęłam czuć, że jestem w ciąży, przyzwyczajać się do tej myśli, planować, a nagle było już po wszystkim - wspomina Agnieszka, autorka bloga Pełnosprawne Serce. - Jaś zastał nas kompletnie nieprzygotowanych na macierzyństwo, a już na pewno nieprzygotowanych na koszmar 6-miesięcznego drżenia o jego życie.
Jeżeli dziecko rodzi się przed 32. tygodniem, mówi się o skrajnym wcześniactwie, a przed 27. tygodniem - o ekstremalnie skrajnym wcześniactwie
Noemi, autorka bloga Matka Prezesa tak się bała straty syna, że schowała do pudła wszystkie rzeczy przygotowane na jego narodzenie - pudło zamknęłam w pokoju, do którego nie wchodziłam. Wiedziałam, że Jasiek walczy o życie, że w każdym momencie mogą zadzwonić ze szpitala i powiedzieć, że przegrał nierówną walkę.
- Dla naszych dzieci nie ma żadnych norm postępowania, nie ma procedur - mówi Justyna, mama Krzysia. - Każdy przypadek jest indywidualny. To, co pomogło jednemu dziecku, może nie pomóc drugiemu. My nigdy nie możemy być pewni, że nasze dziecko przeżyje noc - a przynajmniej nie na początku.
Dodaje: - Kiedy rodzi się wcześniak, za wcześnie rodzi się nie tylko dziecko, ale i matka. Jej organizm nie jest jeszcze dojrzały do porodu, jeszcze jest pełen hormonów, które miały podtrzymywać ciążę. A tu z dnia na dzień to wszystko znika. Pojawia się bezradność, strach, to wszystko dosłownie obezwładnia.
Po drugie: Negatywne komentarze
Marta, autorka bloga Matka Kofeina: - W ciąży, z powodu choroby, sporo tyję, więc kiedy po porodzie dostałam krwotoku, usłyszałam, że dziecko już chciało wyjść, bo jestem za gruba.
Wspomina inne przykre komentarze: - Mówiono "TO". ""TO" nie czuje bólu", albo ""TO" nie będzie bólu pamiętało". Mówili mi, że mój syn będzie roślinką, że po co go było ratować, skoro teraz będzie tylko leżał.
- Kiedy jeszcze próbowano zatrzymać poród, lekarz zalecił, żebym leżała z nogami w górze. W tamtym szpitalu nie było specjalistycznego sprzętu, więc pod nogi zwykłych łóżek wsadzano cegły- mówi Agnieszka. - Kiedy wjeżdżałam na salę jedna z pielęgniarek poprosiła drugą, by poszła na zaplecze po cegły. Na co padła odpowiedź: "Po co? Przecież takich dzieci i tak się nie ratuje..."
O tym, że leżenie z mamami, które urodziły w terminie, jest dla mam wcześniaków trudne, mówi Noemi.
- One miały dzieci przy sobie, cieszyły się, w kółko robiły zdjęcia. A ja chodziłam do inkubatora, robiłam zdjęcia i zastanawiałam się, czy to, które właśnie zrobiłam, nie będzie ostatnim zdjęciem synka. Ciągle byłam wtedy na lekach uspokajających.
Po trzecie: Poczucie winy
Zdaniem Anny Janiszewskiej, poczucie winy ma niemal każda matka za wcześnie urodzonego dziecka.
- Po porodzie widziałam, jak synek męczył się w inkubatorze, miałam poczucie, że mój organizm mnie zawiódł. Nawet teraz, po 6 latach, czasem łapię się na tym, że nie potrafiłam przez 9 miesięcy dać mojemu dziecku ochrony i warunków, żeby mogło się dobrze rozwijać - potwierdza Noemi.
- Usłyszałam kiedyś, że jestem idiotką, skoro urodziłam kolejne dzieci po tym, jak już miałam wcześniaki. Nie potrzebuję takich słów, żeby nie zastanawiać się, czy mogłam zrobić coś więcej, żeby donosić dzieci - mówi Marta, znana w sieci jako Matka Kofeina.
- U mnie na blogu jedna z mam zapytała, czy poczucie winy kiedykolwiek mija. Odpisałam jej, że tak. Dziś wiem, że ono tylko schodzi z pierwszego planu, ale pozostanie ze mną już na zawsze - opowiada Justyna, mama Krzysia, autorka bloga Wcześniak i co dalej.
Anna Janiszewska mówi, że szczególnie intensywne poczucie winy mają matki, które nie były przygotowane na ciążę.
- Wtedy może pojawić się przekonanie o karze - tłumaczy. - Jeśli mamy na początku ciąży rozważały aborcję, chciały dziecka innej płci, nie pasował im termin porodu - myślą "chciałam i mam, urodziłam za wcześnie".
Po czwarte: Brak intymności. Śmierć za parawanem
Poród przed 22. tygodniem ciąży, ze względu na niedojrzałość organizmu dziecka, najczęściej równoznaczny jest z poronieniem
Mąż Justyny i tata Poli: - Rodzice widzą, co dzieje się nie tylko z ich dzieckiem, ale i z innymi maluchami. Widzieliśmy, jak inne dzieci walczyły o życie, jak umierały. Kiedy lekarze wiedzą, że nie mogą już dziecku pomóc, mogą odłączyć aparaturę i dać maleństwo rodzicom, żeby mogło umrzeć w ich ramionach. To bardzo intymna chwila, przeraźliwie trudna. Taka rodzina jest zasłaniana parawanem, ale tak naprawdę wszystko widać.
Justyna, jego żona, oglądała program o brytyjskim szpitalu dla wcześniaków, w którym rodzice w osobnej sali mogli żegnać się w umierającym dzieckiem. - W naszym szpitalu zabrakło takiego pomieszczenia, a gdyby było, wszystkim byłoby łatwiej - i rodzicom, których dziecko odchodziło, i pozostałym, którzy musieli, mimowolnie, być świadkami tego dramatu.
Odziały neonatologiczne są w Polsce przepełnione, co potwierdza prof. Ryszard Lauterbach ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
- W 2008 roku w klinice neonatologicznej mieliśmy obłożenie na poziomie 130 proc., dlatego chcieliśmy, żeby powstał oddział, który nas odciąży - tłumaczy. Oddział noworodków został znacznie powiększony, ale wciąż brakuje w nim miejsc. - Z tego powodu na oddziałach rodzice nie mogą liczyć na intymność - wyjaśnia prof. Lauterbach.
Po piąte: Za wczesna prawda
- Chętniej mówi się o sukcesach medycyny, pokazuje się dzieci, które ważyły 500 gramów, czyli tyle, ile pół paczki cukru, ale przeżyły. Problem w tym, że pomija się potem problemy zdrowotne tych dzieci - wskazuje Magdalena Sadecka-Makaruk. - Medycyna daje im szansę na przeżycie, bo wiadomo, że bez sprzętu i pomocy lekarzy, by umarły. Ale lekarze nie są w stanie zapewnić im zdrowia.
- Koncentrujemy się na dobrodziejstwach medycyny, ale nie zadajemy sobie pytań, czy w określonych wypadkach te "dobrodziejstwa" nie zamieniają się przekleństwa - zgadza się Noemi, której synek, choć urodzony za wcześnie, rozwija się bardzo dobrze. - Dzieci-wcześniaki przechodzą wylewy, mają zamartwicę, podaje im się morfinę, są podłączone do respiratora. Czasem sztucznie podtrzymywane przy życiu, bo nie ma nikogo, kto mógłby podjąć decyzję o zakończeniu terapii uporczywej.
Marta, autorka bloga Matka Kofeina: - Neonatolodzy wypuszczają dzieci do domów, notują sukcesy, bo "uratowali życie". A potem te dzieci wielokrotnie wracają na odziały dziecięce, są stałymi gośćmi w wielu poradniach specjalistycznych.
- Nasz syn w wieku 6 tygodni trafił do szpitala dziecięcego z zapaleniem płuc i zapaleniem oskrzelików. Stan był ciężki, otarliśmy się ponownie o respirator, bo nie był w stanie sam oddychać, przeszedł transfuzję krwi, był żywiony pozajelitowo, jego rozwój psychoruchowy stanął w miejscu - wymienia Marta.
- W telewizyjnych obrazkach trzeba byłoby pokazać nie dzieci, które z uśmiechem się bawią, ale te , które nie widzą, leżą, z trudem jedzą - dodaje. - Rodzice dzieci niepełnosprawnych chcieliby móc opowiedzieć o swoich dzieciach nie dlatego, że żałują, że lekarze zdołali je uratować, ale żeby pokazać prawdziwy obraz "za wczesnego macierzyństwa".
- W sumie nic z w tym dziwnego, że nikt nic chce ich słuchać. Ludzie wolą dobre zakończenia. Ale nie oznacza, że te dobre zakończenia są jedynymi - dopowiada Noemi.
Po szóste: Milczenie matek. Tabu
Milczą także matki. - Powiem o czymś, co czuje wiele mam wcześniaków, ale niewiele z nich o tym mówi. W swoim gronie, po cichu - tak. Ale nie głośno - podkreśla Marta. - Wcześniaki nie wyglądają jak noworodki donoszone. Mają czerwoną, cienką skórę, widać narządy, żyły, wylewy. Są mamy, które brzydzą się swoich dzieci. To nie znaczy, że się nie troszczą. Tyle tylko, że jest im trudno.
Zobacz zdjęcia: Śpieszyło im się na świat
- Nie spotkałam się z obrzydzeniem, ale wiem, że są mamy, które odrzucają dzieci, bo boją się, że w każdej chwili mogą je stracić - mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. - Zachowują dystans, nie angażują się ponad to, co trzeba, bo życie w ciągłej niepewności odbiera im siły. Myślę, że nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, jak bardzo paraliżujący jest ten lęk. Mamy boją się też brać dzieci na ręce, tulić je, bo myślą, że mogą w jakiś sposób je skrzywdzić.
- To tematy tabu, o których większość głośno nie mówi - zgadza się Anna Janiszewska. - Mamy oczywiście chcą kochać swoje dzieci, zadbać o nie, ale często nie czują od razu tej silnej miłości, którą sobie wyobrażały. Nie rozumieją, że wiele przeszły i należy się im trochę czasu na oswojenie się z dzieckiem i z tą sytuacją.
Natura i medycyna
Zapytany o przyczyny przedwczesnych porodów prof. Ryszard Lauterbach w pierwszej kolejności wymienia stan zdrowia matki.
- Zdrowie matki jest kluczowe. Nawet niewielka infekcja miejscowa, np. dróg moczowych, może doprowadzić do wystąpienia przedwczesnej akcji porodowej, którą trudno jest zatrzymać, zwłaszcza, jeśli pęknie pęcherz płodowy i pacjentce odpłyną wody. Możemy oczywiście próbować opóźniać poród, uzupełniać płyn owodniowy, ale nie zawsze to się udaje - wyjaśnia.
Na oddziałach neonatologicznych można jednak spotkać wiele zdrowych mam, które urodziły za wcześnie.
Często powód przyśpieszonego porodu pozostaje nieznany.
Profesor Lauterbach, powołując się na statystyki, mówi, że większość dzieci urodzonych w 23. czy 24. tygodniu ciąży ma problemy zdrowotne - i po urodzeniu, i wieku dziecięcym, i w dorosłości.
- To wynika między innymi z przerwania procesu wzrastania i dojrzewania mózgu. Między 23. a 40. tygodniem mózg dziecka gwałtownie się rozwija - nigdy później, w całym dalszym życiu, nie będzie tak szybko zwiększał masy. Jeśli w tym momencie zostanie pozbawiony składników, które ten rozwój umożliwiają, a które czerpie z organizmu matki, jego rozwój może zostać zahamowany.
- Oczywiście podejmujemy próby tworzenia podobnych warunków odżywiania dziecka po urodzeniu i mamy coraz lepsze wyniki, ale natury, tak myślę, nigdy nie uda nam się zastąpić.
Jesteś mamą wcześniaka? Dołącz do dyskusji na naszym Facebooku
