Reklama

Reklama

Tu nie ma superbohaterów

Marzycielem może zostać osoba w wieku od 3 do 18 lat, o ile lekarz stwierdzi, że choroba zagraża życiu pacjenta. Spełniać marzenia może każdy, kto będzie miał siłę, gdy już dziecko nie będzie mogło się uśmiechnąć.

Marta Gurska nie myślała, że będzie na tyle silna, by zmierzyć się z niewyobrażalnym dla siebie cierpieniem i śmiercią. Tym bardziej, że ból dotyczy małych ludzików. Powinny się bawić, rosnąć i korzystać z beztroski. Przez przypadek trafiła na spotkanie fundacji. W październiku miną trzy lata, odkąd jest wolontariuszką.

Bez odpowiedzi

Nadal obawia się pierwszego telefonu, tego, co może usłyszeć. "Na jakim etapie jest leczenie? Jak się czuje dziecko"? Boi się tych rozmów. Koleżanka kiedyś zadzwoniła i dowiedziała się, że nie ma już po co przyjeżdżać.

Reklama

Pierwsze spotkania zawsze są trudne. W cierpieniu ludzie rożnie się zachowują. Jeden będzie walczył z tym paskudztwem z uśmiechem na twarzy, drugi będzie obwiniał każdego za to, co go spotkało, a trzeci zacznie płakać. Marta zaciska zęby i choćby nie wiadomo co się działo, nie okazuje słabości. Marzyciele i ich bliscy potrzebują jej wsparcia, musi się trzymać.

Prawie po każdym spotkaniu z marzycielem nachodzi ją chwila refleksji. Nie potrafi pogodzić się z tym, przez co przechodzą dzieci. - Mówię sobie, że to był ostatni raz. Nie dam rady więcej - podkreśla. Potem jednak przypomina sobie uśmiechy dzieci i wraca do pracy.

Pytam, jak sobie radzi.

- Czasami płaczę, jak nikt nie widzi. Czasami spotykam się ze znajomymi i rozmawiamy o tym, co się wydarzyło. Czasami słucham głośno muzyki lub uciekam w książkę. Wszystko po to, żeby nie myśleć, żeby zagłuszyć. A myśli często wracają...

Najtrudniej jest, gdy dziecko odchodzi. Dla każdego wolontariusza to ciężka i stresująca sytuacja, zwłaszcza jeśli sam jest rodzicem. - Nie jesteśmy na to przygotowani, nie mamy opieki psychologa - mówi Marta. A problem powraca. Jednego dnia spotyka uśmiechniętą blondyneczkę z pięknym warkoczem, tydzień później na szpitalnym łóżku leży łysa, opuchnięta i wyniszczona chorobą osoba.

Kiedyś miała trzymiesięcznego doła: - Teraz już staram się tak nie angażować, ale zdarza się, że wracam ze spotkania z marzycielem blada i dwie godziny do siebie dochodzę. A chłopak pyta się, dlaczego to robię...

Raz poszła w zastępstwie na spotkanie z marzycielką. Nie była przygotowana na to, co zobaczyła. Jak weszła do sali szpitalnej, łzy stanęły jej w oczach, słowa nie mogła wydusić. Dziewczynka leżała... Nie wiadomo, czy była świadoma, że ktoś jest obok. Martę ogarnęła niemoc. Nie wiedziała, czy uśmiechać się do jej mamy. Uznała, że to niestosowne.

- Chciałam uciec, chociaż wiedziałam, że nie mogę tego zrobić. Miałam ciche pretensje do jej mamy, że wiedząc o stanie zdrowia córki nie odwołała spotkania. Jakiś czas później dziewczynka odeszła. Długo nie mogłam się pozbierać...

Śmierć jest w naszym kraju tematem tabu. Nie chcemy o niej rozmawiać, nie chcemy o niej słyszeć. Czy można się z nią oswoić? Dzieci mają wyjątkową łatwość radzenia sobie z nią. Czasami jak Marta rozmawia z dzieciakami, ma wrażenie, że przemawia przez nie niesamowita dojrzałość, której my, dorośli, nie mamy. Słyszy, jak dziesięciolatka z wielodzietnej rodziny mówi do mamy: "Zostań w domu z maluchami, dam sobie radę"... I serce jej się kraje.  

- Czuję wtedy w sobie taki bunt: dlaczego to dziecko tu leży? Dlaczego nie bawi się z innymi? Nie chodzi do szkoły? Nie rozrabia? Nigdy nie dostaję odpowiedzi - wzdycha.

Śmierć nieoswojona

Szymek marzył o wyjeździe do Legolandu. Ale to była jesień, październik czy listopad, już zamykali na zimę. Zastępczo miała być zorganizowana wycieczka do Disneylandu. Niestety, stan zdrowia chłopca na to nie pozwolił. Chemia sprawiła, że przestał chodzić, niedługo potem stracił wzrok. Drugim marzeniem Szymka był laptop. Monika Gacioch cieszyła się, że ktoś przyjechał je spełnić, ale choroba syna była zbyt zaawansowana, coraz gorzej widział. Było za późno. To nie wina fundacji, że nie nacieszył się marzeniem.

Śmierci własnego dziecka nie da się oswoić. Monika ma trójkę, niedawno urodziła syna. Szymek był pierwszy. Przez dziewięć lat miała tylko jego jednego. Uczucia, troska - wszystko to było skierowane na niego. Córka się urodziła, jak był chory. Miała cztery miesiące, kiedy odszedł.

- Nie chodziłam na terapię, nie brałam żadnych leków. Co myślałam, to pisałam na blogu. To był mój psycholog. Od początku choroby syna pisałam. Teraz piszę mniej. Natan urodził się pięć miesięcy temu. Chcę mu poświęcić jak najwięcej czasu - szepcze Monika.

Przypadkowo przeczytała w internecie o chorej dziewczynce. Mieszkała niedaleko. Zadzwoniła do fundacji, zapytała czy może zgłosić dziecko. Tak się zaczęło. Szymon miał guza mózgu. 80 procent dzieci, jakie poznała, cierpiało na tę samą chorobę. Monika potrafiła rozmawiać z ich rodzicami, im też było łatwiej, kiedy mieli przed sobą kogoś, kto ich rozumie.

- Niektóre dzieci zostały już pochowane. Ostatnio jeździłam do małego chłopczyka. Po śmierci malucha kontakt z rodziną się urwał. Może mama wciąż jest w żałobie? Nie nalegam na znajomości, i tak nadejdą kolejne. Tak dużo jest chorych dzieci... - zamyśla się.

Półtora roku temu koleżanka z klasy Szymona zachorowała na to samo co on. Mała wioska, 400 dzieci w szkole, trzynaście w klasie i drugie dostaje raka mózgu... Jest w trakcie terapii.

Nieraz, nawet jak nie ma nowego marzyciela, Monika siada przed komputerem i szuka chorego dziecka w okolicy. Blisko, tak, żeby samochodem dojechała. Klaudia, wolontariuszka, która zajmowała się jej synem, pyta skąd bierze te wszystkie dzieci? A ona wchodzi na Facebooka i zawsze jakiś apel znajdzie. Rozmawia z mamami, mówi o działaniu fundacji.

Ostatnio trochę przystopowała, bo ciąża z Natanem była zagrożona. Wie, że będzie się dalej angażować, ale nie tak intensywnie jak przez ostatnie 3,5 roku.

Została doceniona. W grudniu 2014 roku aż do Poznania jechała na wielką galę. Nagrodę wręczyła jej Małgorzata Kożuchowska. Nagrodzono rodziców, których dzieci były marzycielami. I którzy potem sami zaczęli pomagać innym. Najpiękniejsze podziękowanie za serce, jakie wkładają w to, co robią.

- Mam jedno marzenie: wyjechać dzięki fundacji z jakimś marzycielem do Legolandu lub Disneylandu. Moje możliwości finansowe na to nie pozwalają. Tam chciał jechać mój syn. Chciałabym to marzenie spełnić dla niego, jadąc tam z innym dzieckiem - wyznaje Monika. - Ależ on chciał do tego Legolandu jechać! Miał dużo klocków w domu...

Monika wciąż je ma.

Oczy pełne radości

Paulina Adamczyk studiuje psychologię: - To ułatwia mi przetrwanie trudnych chwil. Wiem, że niektóre osoby z fundacji gorzej sobie z tym radzą. Odchorowują wizyty, są przygnębione, potrzebują więcej czasu na przemyślenia.

Na studiach miała styczność z osobami chorymi psychicznie, więźniami, pacjentami z oddziałów onkologicznych. Może dzięki temu ma łatwiej?

- O problemach wolontariuszy niewiele się mówi. Z zewnątrz nie widać tego, przez co możemy przechodzić - Paulina zwraca uwagę na bardzo ważny problem.

Często odwiedza dziecięce oddziały onkologiczne. W oczach dzieci widzi więcej radości niż u niejednego zdrowego dorosłego. Zastanawia się, jak to możliwe? Jak to? Małe dziecko tak cieszy się życiem, a my nie potrafimy i zamartwiamy się problemami, które w porównaniu ze śmiertelną chorobą są niczym.

Ta radość jest zaraźliwa. Motywuje. Bo wolontariat to nie tylko to, co robisz dla kogoś, ale też to, co dostajesz w zamian: - Dostaję więcej niż daję. Sama świadomość, że w moim życiu nie ma problemów ostatecznych, których nie da się rozwiązać, dodaje sił, pozwala bardziej docenić życie.

Ludzie trafiają do fundacji z różnych powodów. Jedni chcą tylko spełniać marzenia dzieci, inni uczą się zbierania funduszy, zarządzania, współdziałania w organizacji. Po 1,5 roku pracy Paulina mogłaby wiele wpisać do swojego CV.

- Motywacja jest olbrzymia, chociaż czasem przychodzi bezsilność, kiedy mamy problem w realizacji marzenia lub coś pójdzie nie tak. Nie zniechęcamy się. Radość dzieci jest ogromna. Przytulają się, dziękują. Problemy gdzieś znikają, pozostaje świadomość spełnienia marzenia dziecka i spora dawka pozytywnej energii - podkreśla z mocą.

Czuje się doceniana, przynajmniej w obrębie fundacji. Motywują ją dobre słowa. Zdarza się jednak, że ludzie podchodzą do wolontariuszy sceptycznie. Chociażby w przypadku zbiórek pieniędzy. Powątpiewają czy Paulina nie bierze części z nich do kieszeni. - Trudno zmienić sposób takiego myślenia. Ja też miałam różne myśli, w końcu w mediach wiele się słyszy o podejrzanych działaniach tego typu instytucji. Dopiero jak zaczęłam działać od środka, zrozumiałam, że wszystko to, co robimy dla tych dzieci, powstaje z dobroci serca - odpowiada na te ludzkie wątpliwości.

Święta bez Piotrka

Mateusz Jakubowski współczuje, kiedy widzi chorą osobę. Ale emocje zostawia gdzieś z boku. Jego mama od lat walczy z nowotworem. Wcześniej miała problemy z oczami. Chodzenie po szpitalach, kolejne diagnozy i ból trwający latami - to wszystko go zmieniło. Uodpornił się i trochę znieczulił na cierpienie. Chociaż o jednej sytuacji nie może zapomnieć...

- Opiekowałem się marzycielem. Marzył o komputerze stacjonarnym. Rokowania były złe, ale wyniki zmienne: raz dobre, raz nie. Lubiłem odwiedzać Piotrka i jego rodziców, zaprzyjaźniliśmy się. Wiele osób z fundacji mu kibicowało. Szkoła, a nawet miasto, z którego pochodził, włączyły się w walkę z chorobą. Były zbiórki i koncert charytatywny. I nagle jego stan się pogorszył. Mimo to wierzyliśmy, że on znowu odbije się od dna i ostatecznie wygra tę walkę. Aż kiedyś wieczorem zadzwoniła do mnie mama chłopca... Piotrek odszedł - wspomina Mateusz.

Śmierć to tak silny bodziec, że nie sposób go uniknąć, żeby nie bolało. Mateusz długo zbierał się po śmierci Piotrka. Wie, że żadne dziecko nie powinno umierać, ale w tym przypadku ból był o wiele większy. Często modli się w intencji chłopca i jego rodziców. - Był jedynakiem. Zastanawiałem się, czy zadzwonić po pogrzebie do mamy Piotrka na święta, ale nie odważyłem się. Przecież nie powiem "wesołych świąt"...

Mateusz zrobił sobie przerwę, ale nie potrafił odejść z fundacji. Nawet o tym nie myślał, bo jak się czegoś podejmie, musi skończyć: - Nie mamy pod opieką jednego dziecka, tylko kilkoro. Jest kotwica, która trzyma. Czasem zostajemy sami z marzycielami. Nie mógłbym odpuścić.

W oddziale Mateusza nie ma psychologa. Wolontariusze mają siebie i to musi wystarczyć. Są zwykłymi ludźmi, nie superbohaterami z odporną na wszystko psychiką. Jak sobie radzą? Rozmawiają, wygłupiają się. Niepowodzeniami nikt się nie chwali. Mają listę grupową, piszą do siebie. Ale takich rzeczy tam nie ma. Jak ktoś się nie przyzna w prywatnej rozmowie, nie dowiedzą się, że jest problem.

- Praca wolontariusza bywa ciężka, ale nie robię tego na pokaz. Mam cel, staram się do niego dążyć. A nagrodą nie jest poklask otoczenia, tylko uczestnictwo w spełnieniu marzenia dziecka. Danie mu nadziei i motywacji do przejścia, a czasem i wygrania z chorobą. Rzadko się o nas wspomina, ale nie przeszkadza mi to. Na pewno dodałoby to nam trochę skrzydeł, pomogło realizować marzenia dzieciaków i zachęciło nowych ludzi do wolontariatu. Z drugiej strony mówi się, że wolontariat jest modny, że tak trzeba... Ale to musi być samodzielne, musi być bodziec, a nie pójście za modą mówi z przekonaniem Mateusz.

Niektórzy znajomi pytają go, ile zarabia w fundacji. Odpowiada, że nic. Robią wielkie oczy, że można robić coś za darmo, poświęcać czas. Ale on, bez doświadczenia tego, co dzieje się w szpitalach, żyłby w zupełnie innym świecie.

- Idąc codziennie ulicą nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo ktoś, kogo mijamy, może być dzielny w swojej chorobie lub opiece nad bliskim. Raz na czas warto wstąpić do kliniki z chorymi dziećmi. I zejść na ziemię - uśmiecha się smutno.

Odnalezione serce

Monika Pałka pamięta pierwszą wizytę na onkologii. Zobaczyła, że ludziom puszczają nerwy, kiedy widzą, jak wygląda w Polsce papierologia związana z leczeniem. Zobaczyła, że jest inaczej niż podają statystki. Że na oddziałach dla kobiet leżą małe dziewczynki, a nie tylko panie po 50. Została wolontariuszką.

Ukrywa swój żal przy małych pacjentach. Ma ich wydostać ze świata bólu, pokazać, że wszystko jest możliwe. "Jeśli uda się spełnić twoje wielkie marzenie, to podobnie może stać się z twoim zdrowiem" - przekonuje małych marzycieli.

Przywołuje słowa lekarzy: podejście to podstawa! - Przy przeszczepach mówią wprost, że w dniu operacji dziecko musi być superszczęśliwe, pozytywnie zainspirowane. Wtedy przeszczepy się przyjmują - przypomina ich słowa.

Wolontariuszką jest od pięciu lat. W tym czasie w Krakowie zmarło dziesięcioro podopiecznych fundacji. Kiedy odchodzi marzyciel, zapalają świecę, mają minutę ciszy, potem dzielą się refleksjami: - Jesteśmy bardzo szczęśliwi, jeśli chociaż na moment oderwiemy dziecko od choroby i damy mu odrobinę radości. Gorzej, kiedy nie zdążymy.

Miała taką sytuację przed rokiem. Marzyciel miał 17 lat, zachorował na białaczkę.  Wymarzył sobie wizytę w warsztacie samochodowym. Koleżanka nawet znalazła sponsora, ale... Tego samego dnia chłopiec odszedł.

Monice było przykro, że zmarł. I że nie zdążyła zrealizować jego marzenia. Po tym odejściu musiała zrobić sobie miesiąc przerwy. Wybaczyć samej sobie. Wie, że w taki wolontariat wpisana jest konieczność godzenia się ze śmiercią. Nie można nadawać jej znaczenia, oceniać, czy jest dobra, czy zła. Trzeba ją przyjmować jako fakt. A kiedy przychodzi, trzeba żyć dalej.

Odkąd jest w zarządzie, patrzy na sprawy fundacji inaczej. Stara się organizować spotkania z psychologami, dawać wolontariuszom wsparcie. Nie tylko towarzyskie, ale też profesjonalne. Radzenie sobie ze stratą marzyciela jest bardzo indywidualne: jeden wszystko z siebie wyrzuci, inny będzie dusił emocje latami.

- Czy wolontariusze wymiękają? Zdarza się, że mają dość. Szczególnie nowi, kiedy dziecko umiera, albo kiedy spotykają się z niewdzięczną reakcją rodziny. Bywa ciężko, nieprzyjemnie. Czasem potrzebują czasu: tygodnia, miesiąca przerwy. To naturalne. Przenosimy wolontariusza w stan zawieszenia, jeśli po trzech miesiącach nie mamy z nim kontaktu. Nie pobieramy pensji, nie płacimy wynagrodzenia, ale staramy się działać profesjonalnie. Musimy wiedzieć, na kogo możemy liczyć. Pamiętam, że jedna dziewczyna zrobiła sobie roczną przerwę i wróciła - opowiada Monika.

Najtrudniej mają wolontariusze w hospicjum. Tam wsparcie psychologiczne jest niezbędne.

Większość podopiecznych fundacji wychodzi na prostą. Monika mówi, że nawet 90 proc. pacjentów wygrywa z chorobą. Lubi patrzeć jak rosną, jak stają się dorosłymi ludźmi. Czasem wracają. Jak Filip, który w wieku 11 lat został skierowany do hospicjum. Dzisiaj sam pomaga, chce zostać onkologiem.

Nie wszystko potrafi wytłumaczyć...

Była przy tym, na początku swojej pracy w fundacji, kiedy serce małego Pawełka przestało samodzielnie pracować. Potem padały kolejne organy, a rodzice chłopca marzyli już tylko o tym, żeby przestał cierpieć. On sam marzył o pokoju z motywem z "Toy Story"... Monika pojechała do szpitala z laptopem i pokazała chłopcu zdjęcia po remoncie. Popłakał się, powiedział, że za dwa dni wychodzi.

- Zapytaliśmy jego mamę, czy zrobiła wszystko, co mogła. Coś ją tknęło. Zadzwoniła do kliniki transplantologii w Zabrzu. Dzień później znalazło się serce dla Pawełka... Pojechał na przeszczep. Udany! Teraz biega i gra w piłkę... Niedawno odebrałam telefon. Usłyszałam, że jesteśmy aniołami, i że uratowaliśmy Pawła i całą rodzinę... Do dzisiaj nie wiem, kto dzwonił.

***

Marta Gurska, Paulina Adamczyk, Mateusz Jakubowski i Monika Pałka są wolontariuszami Fundacji Mam Marzenie. Fundacji, po śmierci swojego syna, pomaga również Monika Gacioch.

6200 spełnionych dotąd przez wolontariuszy życzeń chorych dzieci to także 6200 sytuacji, w których człowiek stanął na wyżynach człowieczeństwa. Nieraz - często w samotności - radząc sobie z myślą, że nie zdążył wyprzedzić śmierci.

Obserwuj autora na Twitterze

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy