Kiedy była mała, chciała zostać modelką. Nie przypuszczała, że karierę na wybiegu zamieni na... bycie chodzącą inspiracją. Jej historię opisuje CNN. Mui Thomas z Hongkongu cierpi na bardzo rzadką genetyczną chorobę skóry - Harlequin ichthyosis, zwaną w języku polskim rybią łuską arlekinową. Skóra na jej twarzy i ciele jest wyjątkowo gruba, sucha i łuszcząca się, przy tym wyjątkowo wrażliwa, swędząca i podatna na infekcje, a powieki i wargi zniekształcone. "Ona długo nie pożyje"Mui została porzucona zaraz po urodzeniu. Kiedy miała półtora roku, trafiła do Tiny i Roga Thomasów - Niemki i Brytyjczyka, którzy od lat mieszkali w Chinach. Powiedziano im, że mała długo nie pożyje. - Chcieliśmy otoczyć ją rodzinnym ciepłem niezależnie od tego, jak długo to będzie trwało - opowiada Tina w rozmowie z CNN. Dziecko dorastało w kochającej rodzinie i miało się coraz lepiej. Tina i Rog formalnie adoptowali dziewczynkę, kiedy mała 3 lata. Razem uczyli się, jak sobie radzić z chorobą córki. Ta potrzebowała codziennych kąpieli. Najlepiej, żeby każda trwała dwie godziny. Do tego Mui zawsze ma przy sobie 3-4 tuby specjalnego kremu, który chroni jej skórę. Od uniesionych brwi przechodniów do cyberprzemocy Na początku dziewczynka w ogóle nie czuła, że różni się od innych. Z czasem docierało do niej, że jest coś, co sprawia, że budzi zainteresowanie. Zaczęło się od pełnych zdziwienia uniesionych brwi przechodniów. Potem było coraz gorzej. Mui nie potrafiła sobie poradzić z chorobą. Najtrudniejszym momentem był ten, kiedy dziewczyna stała się ofiarą cyberprzemocy. - Ludzie pisali: "Nie powinnaś się w ogóle urodzić". Publicznie pisali też o bardzo intymnych sprawach - wspomina Mui. Zaczęła być nieufna i odmawiała leczenia. Któregoś dnia stanęła na krawędzi balkonu i chciała skoczyć. Nie skoczyła. Nie poddała się i dziś razem z rodzicami spotyka się z ludźmi w Hongkongu i opowiada o swojej chorobie i problemie cyberprzemocy. Jak pisze CNN, powiedziała sobie, że będzie czwartym najstarszym człowiekiem na świecie, chorującym na łuskę arlekinową. A najstarszy ma 31 lat. "Jestem, kim jestem"Kiedy ukończyła szkołę, udało jej się znaleźć pracę. Zajmuje się ludźmi o specjalnej troski. W weekendy można ją spotkać, biegającą z gwizdkiem po boisku - sędziuje mecze rugby. Codziennie toczy ciężką walkę z chorobą i codziennie wygrywa. Aktywnie udziela się w mediach społecznosciowych. Prowadzi bloga "The Adventures of an Itchy Referee" (z ang. Przygoda "swędzącego" sędziego). Pisze tam o sobie: "Jestem szalona, uparta, podatna na urazy, a przede wszystkim jestem, kim jestem" JT