Reklama

Reklama

​Kosztowna operacja wady serca w USA. Pilnie potrzebna pomoc dla Emila

"Zanim się urodził, miał już umrzeć. 'Nie przeżyje' – mówili lekarze, gdy w wieku 3 tygodni leżał z podejrzeniem sepsy. Został ochrzczony w inkubatorze, gdy już nie miał sił otworzyć oczu… Kolejny krzyżyk… ile już ich było? Gdy miał 4 miesiące, na chwilę 'umarł' na rękach mamy podczas zwykłego pobierania krwi".*

Emil urodził się bardzo chory - jako drugi brat bliźniak. Ma wrodzoną wadę serca - tetralogię Fallota z zarośnięciem zastawki tętnicy płucnej oraz połączeniami systemowo-płucnymi. Cierpi na skrajną hipoplazję tętnic płucnych. "Dziecko rośnie, a jego naczynia płucne niespecjalnie" - tłumaczy mama chłopca.

Reklama

Dziecko ochrzczono w inkubatorze. Chłopiec nie był nawet w stanie otworzyć oczu. W wieku 3 tygodni zachorował na sepsę. "W wieku 4 miesięcy na chwilę ‘umarł’ na naszych rękach" - opowiada mama Emila. Reanimacja się udała, trafił na stół operacyjny. Każdy dzień jest walką o życie dziecka.

- Cewnikowania serca i implantacja czterech już stentów za każdym razem pomagają na pół roku, może rok. A przed każdą interwencją rodzice słyszą, że syn ma 50 proc. szansy na przeżycie. I co chwilę komentarze lekarzy: proszę Emilowi nie planować Komunii. Rokowania są pesymistyczne. Przecież wie pani od początku, jak jest z Emilkiem... - opowiada mama chłopca.

Dziecko ma obecnie zaawansowaną sinicę - bardzo się męczy. Saturacje wahają się od 60 do 75 proc., a wartości hemoglobiny i hematokrytu są tak wysokie, że brakuje skali.

"Emil ma sine usta, ale nie jadł jagód. Nie jest też mu zimno. Widać, że jest chory, zwłaszcza, gdy stoi obok swojego zdrowego brata - wygląda jak jego cień, jakby znikał. Nikt do tej pory nie powiedział, że będzie dobrze, że można nic nie robić i jakoś to będzie. Nie, bo gdyby nic nie robić, Emil umrze".*

- Jest to dla nas wszystkich trudna sytuacja, gdyż dziecko było już podłączone do tlenu do czasu pierwszej operacji, więc teraz czujemy się, jakbyśmy wrócili do punktu wyjścia. Dziecko jest również na leku przeciwzakrzepowym Warfarynie, przy której musimy kontrolować wskaźnik INR, pobierając krew w laboratorium co około tydzień - mówi mama chłopca.

  - Emil panicznie boi się pobierania krwi, sinieje jeszcze bardziej, a my boimy się o jego życie. Ja jako mama mam ogromną traumę związaną z pobieraniem krwi, ponieważ to właśnie wtedy, w wieku 4 miesięcy, Emilek z płaczu miał zapaść. Był reanimowany i intubowany - wspomina.

7 grudnia rodzice otrzymali odpowiedź ze szpitala specjalistycznego w USA o możliwości operacji i zamknięcia wady Emila. Operacja musi się składać z 2 lub 3 etapów. Pierwszy powinien być wykonany od 6 do 9 miesięcy od teraz - ponieważ sytuacja naczyń u dzieci z tą wadą się zmienia.

Koszt ratowania życia dziecka - jak podkreślają rodzice - jest astronomiczny. Pierwszą operację wyceniono na  1,3-1,7mln dolarów. Do ustalenia terminu przyjęcia potrzebna jest kwota 800 tys. dolarów. Część badań będzie dodatkowo płatna.

Rodzice proszą o pomoc

- Wcześniej nigdy nie zwracaliśmy się do żadnych fundacji o pomoc finansową.  Jednak, aby zdobyć tak ogromną sumę na operacje dla Emila, musimy zwrócić się o pomoc - mówi nam mama Emila.

- Emilek jest waleczny. Upada i się podnosi. I chce żyć. I jest szansa, by żył! Po raz pierwszy od urodzenia chłopca pojawia się nadzieja na naprawienie wady - podkreśla mama.

"Wiadomość o możliwości operacji była najlepszą wiadomością, jaką dostaliśmy w życiu. Po tylu odmowach trudno było uwierzyć, że w końcu znalazł się ktoś, kto podejmie się operacji.  To jedyna szansa, żeby uratować życie Emila. Mamy błogosławieństwo polskich lekarzy, co jest dla nas niesamowicie ważne, jednak ta astronomiczna kwota... cały czas mam wątpliwości, czy nie porywamy się z motyką na księżyc. Napisałam już chyba do "wszystkich świętych": prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego, do Ministra Zdrowia z pytaniem, co mamy robić? Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Nie wiemy, może jest ograniczona liczba dzieci, którym mogą podpisać, może kwota za życie Emila jest tak ogromna, że można by uratować za to kilkoro innych dzieci i to się bardziej "opłaca". Nie wiemy...Wiemy tylko, że się nie poddamy. Ryzyko jest duże, ale szanse na przeżycie Emila bez operacji wcale nie są większe".*

Masz dziś coś lepszego do zrobienia niż uratowanie życia 4-letniego chłopca?

Jak pomóc Emilowi?

Więcej informacji o Emilu:

facebook: www.facebook.com/emilkoryczan/

www.emilkoryczan.pl

* fragmenty oznaczone w ten sposób pochodzą ze strony SiePomaga

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje