- Przecież mam dopiero 27 lat - mówi łamiącym się głosem Dominika. Właśnie dowiedziała się, że z pozoru błahy niedowład trzech palców u prawej ręki okazał się objawem poważnej choroby. "Bardzo nam przykro..." Jestem w szoku. Nie wiem, co powiedzieć, jak zareagować. Dziewczyna jest przecież w moim wieku! Musi znaleźć w sobie siłę na walkę z chorobą, by zahamować jej rozwój. Przyjdzie jej zmagać się z własnym organizmem i z lękami o to, czy leczenie w ogóle poskutkuje. Każda minuta nabierze innego znaczenia i nic nie będzie już takie, jak przedtem. - Na początku myślałam, że ten niedowład sam przejdzie. Mój charakter pisma nagle stał się brzydki, a samo pismo nieczytelne - opowiada Dominika. - Po dwóch tygodniach zdecydowałam się na wizytę u neurologa. Lekarka początkowo podejrzewała uszkodzenie nerwu łokciowego, jednak po badaniach okazało się, że wszystko z nim w porządku. Objawy jednak nie ustępowały. Dominikę skierowano do szpitala. Tam lekarze podejrzewali inne schorzenia neurologiczne, po tętniaka włącznie. Wszystko miał wyjaśnić rezonans magnetyczny. Nazajutrz po przyjęciu na oddział poddała się badaniu, z którego wróciła załamana. Diagnoza brzmiała jak wyrok: "Bardzo nam przykro, ale to SM..." Choroba młodych Jeśli coś cię bezpośrednio nie dotyka, wówczas nie ma to dla ciebie znaczenia. O stwardnieniu rozsianym wiem tyle, że jest to choroba dotykająca głównie młodych, częściej kobiety, że jest nieuleczalna, a leczenie, czy raczej hamowanie jej rozwoju, jest kosztowne i nierefundowane. Kiedy mamy dwadzieściakilka lat, nie dociera do nas, że znajdujemy się w grupie ryzyka. Tymczasem drobne tiki, problemy z równowagą, z utrzymaniem rzeczy, z pisaniem, drętwienie kończyn, zaburzenia mowy, podwójne widzenie czy w końcu problemy z koncentracją lub pamięcią, a nawet chroniczne zmęczenie i obniżony nastrój, mogą być symptomami bardzo poważnej choroby neurologicznej. radiolożkę, czy "coś widać". Z grobową miną odpowiedziała, że tak. Najpierw powiedziała, że to nie jest guz. Tak jakby to miało mnie pocieszyć. Zanim jednak faktycznie dowiedziałam się, co mi dolega, minęły długie chwile. Lekarka mówiła do mnie w niezrozumiałym, medycznym języku. Dopiero pod koniec uświadomiłam sobie, że mówi o stwardnieniu" align="right"/>Stwardnienie rozsiane - wg www.ptsr.org.pl - jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Inaczej mówiąc: nasz organizm atakuje sam siebie, dąży do samozniszczenia. Działanie to jest sprzeczne z instynktem życia i bardziej wiąże się z freudowskim Tanatosem - pędem ku śmierci. Wyrok bez zawieszenia - Zaraz po rezonansie magnetycznym spytałam radiolożkę, czy "coś widać". Z grobową miną odpowiedziała, że tak. Najpierw powiedziała, że to nie jest guz. Tak jakby to miało mnie pocieszyć. Zanim jednak faktycznie dowiedziałam się, co mi dolega, minęły długie chwile. Lekarka mówiła do mnie w niezrozumiałym, medycznym języku. Dopiero pod koniec uświadomiłam sobie, że mówi o stwardnieniu - opowiada Dominika. Od usłyszenia tego wyroku do potwierdzenia go przez lekarza prowadzącego minęły prawie dwa dni! Dla chorego to wieczność! - Najdziwniejsze jest to, że każdy lekarz wie o tym, iż nie wolno zostawiać pacjenta w niepewności, z jego własnymi myślami i przerażeniem - dodaje. - Najpierw był szok i załamanie. Miałam wrażenie, że tracę grunt pod nogami. Nic już nie miało dla mnie sensu. Byłam przekonana, że z każdym dniem będzie tylko gorzej. Bałam się, że zacznę czekać na ten moment, gdy stanę się kaleką - wspomina. Najbardziej przerażał ją fakt, że współczesna medycyna do tej pory nie znalazła lekarstwa na SM, a za leczenie trzeba zapłacić samemu. Wydawało się jej, że będzie zdana wyłącznie na siebie, bo programów testujących innowacyjne metody jest przecież niewiele. Kiedy tli się nadzieja Narodowy Fundusz Zdrowia, zamiast wspomóc chorych na SM, woli refundować niektóre tabletki antykoncepcyjne. Chodzi oczywiście o pieniądze. Przykładowo: koszt kuracji interferonem to kilka tysięcy złotych miesięcznie. Ta kwota przekracza możliwości wielu ludzi, a SM nie dotyka przecież tych, których na leczenie akurat stać. O swojej chorobie Dominika opowiada dziś z dystansem. Dzieli się swoimi przeżyciami, nie poddaje się. Jakie były reakcje jej najbliższych? - Dla rodziców ta informacja była takim samym szokiem jak dla mnie, ale szybko zaczęli działać. Szukali odpowiedzi na podstawowe pytania dotyczące choroby, jej rozwoju i niekonwencjonalnych sposobów leczenia. Bardzo mnie wspierali i podnosili na duchu. Bez nich nie dałabym sobie rady, jestem tego pewna. Zaczęła wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Okazało się, że to, co wydaje się stwardnieniem rozsianym, niekoniecznie musi nim być. Istnieje wiele innych chorób, które "podszywają się" pod SM. Ów cień nadziei zawdzięcza wybitnemu neurologowi, Stanisławowi Ruskowi. By mieć stuprocentową pewność, że SM nie jest tylko jedną z hipotez, trzeba było wykonać wiele dodatkowych badań, by wykluczyć lub potwierdzić diagnozę. Nic nie jest do końca przesądzone. Dominika czeka zatem na ich wynik. Dodatkowe marzenie - Wcześniej nikt mi nie powiedział, żeby takie dodatkowe badania wykonać - mówi z żalem Dominika. Szkoda, że niektórzy lekarze wciąż zapominają, że pacjentem jest człowiek, który się boi, jest przerażony, któremu trzeba po prostu wszystko wytłumaczyć, pomóc w uzyskaniu nadziei. Codzienność? Myślenie o chorobie? Walka? Wątpliwości? Marzenia? - Przede wszystkim zmieniłam dietę. Więcej się ruszam, mniej denerwuję. Na co dzień w ogóle nie myślę o chorobie, jestem w trakcie badań na boreliozę i na obecność w organizmie przeciwciał przeciwjądrowych. Wierzy, że to nie jest SM. Wie, że objawy były dość nietypowe - w każdym razie nie takie, na jakie wskazywałby obraz rezonansu magnetycznego. - Na własnym przykładzie przekonałam się, jak ważne jest zdrowie, dlatego bardziej je szanuję. Wiem, że muszę na siebie uważać. Zbierać siły, by w razie ostatecznego potwierdzenia diagnozy rozpocząć walkę o zakwalifikowanie się do grupy osób leczonych eksperymentalnie. Nie zamierzam się poddać, będę walczyć do końca - obiecuje dziewczyna. Dominika ma siłę, by zawalczyć o życie. - Marzenia pozostały na szczęście takie same, z tym, że doszło jedno nowe, dodatkowe i najważniejsze: zdrowie! Sądziłam, że poważna choroba nigdy mi się nie przytrafi. Chcę, tak jak do tej pory, pracować, podróżować, rozwijać się, mieć plany, które będę mogła realizować. Tylko tyle. Anna Golonka - - - - - * Dominika chce nawiązać kontakt z podobnie jak ona doświadczonymi przez los. Można do niej pisać: budujemynadzieje@interia.pl * 27 maja obchodzimy Światowy Dzień SM. SM w liczbach * SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego, występującą u młodych, dorosłych osób. Na 10 osób z SM, 6 stanowią kobiety. * W Polsce żyje ok. 50-60 tys. chorych na SM. * SM jest zazwyczaj diagnozowane u osób między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia oraz u dzieci (najmłodsze dziecko, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). * SM nie wpływa znacząco na długość życia. * Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim jest chora na SM. * W Polsce ok. 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po zdiagnozowaniu SM. * W chwili obecnej zaledwie 2 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objęte leczeniem immunomodulującym refundowanym przez NFZ. * W porównaniu z Polską w krajach europejskich dostępność leczenia jest na dużo wyższym poziomie. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc. chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich, na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii. (Informacje pochodzą z oficjalnej strony Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego www.ptsr.org.pl)