Dariusz Jaroń, Interia: Mieszkasz na dziesiątym piętrze. Jak sobie radzisz? Elżbieta Pindel: - Muszę się przeprowadzić. Szukam mieszkania na parterze. Może ktoś chciałby się zamienić? Syn się buntuje, uwielbia to mieszkanie, ale nie mamy wyjścia. Młodsza i bardziej sprawna już nie będę. Podobnie jak mama, z którą mieszkam. Ma 75 lat. To zbierzmy dane do ogłoszenia. Gdzie mieszkasz? - W Nowej Hucie, osiedle Strusia. To nie musi być nowoczesne mieszkanie, ale żeby tylu schodów i krawężników nie było. W nowym budownictwie tego nie ma. Mieszkanie własnościowe? - Tak, z niczym nie zalegam, widok z okna piękny. Gdybym nie musiała, nigdy bym nie myślała o przeprowadzce. Mam do wyboru sprzedaż i kupno czegoś innego lub zamianę. Ludzie mówią, że powinnam dostać mieszkanie od państwa. Za darmo, dlatego, że jeżdżę na wózku. To tak nie działa. Wszystko trzeba samemu załatwić, wyprosić, czasem też wybłagać. Pytałaś w spółdzielni o zamianę mieszkania? - Pytałam. Pan prezes napisał na kartce "olx.pl" i mi ją wręczył. Zabrakło odrobiny dobrej woli... Przeprowadzka byłaby dla mnie większą szansą na niezależność. Teraz zjeżdżam windą, stoję przy schodach do wyjścia na zewnątrz i czekam. Wózek waży 100 kg. Trzeba go rozłożyć i złożyć po wyjściu z windy. Już dwa razy spadłam ze schodów. Pozostaje mi stanie pod klatką i czekanie, kiedy będzie przechodził jakiś facet i im pomoże. Sama składasz i rozkładasz wózek? - Nie zawsze. Mam przyznaną do pomocy Monikę - panią z PCK. Jest u mnie codziennie, po cztery godziny. Pomaga mi wyjść z domu i wrócić, przesadza na wózek, kąpie, ubiera. To, co mogę zrobić w domu sama, ogarniam. Okien nie umyję, ale wszystko inne staram się robić sama. Radzisz sobie z wózkiem wokół bloku? - Z roku na rok jest coraz lepiej. Widać, że stale coś remontują, powstają nowe, znacznie niższe krawężniki. Tu przy ZUS-ie jest podjazd dla wózków. Bardzo o niego zabiegałaś. - Był źle wyprofilowany, nie dało się wjechać bez pomocy drugiej osoby. Walczyłam o to dwa lata. Nie można było ustalić właściciela. Kolejne instytucje nie wiedziały, kto za ten odcinek odpowiada. Potem jeszcze okazało się, że obok jest zabytkowy murek i nie wolno go ruszać. Wystarczył worek cementu, żeby nikomu nic się nie stało. Dopiero niedawno, przy okazji wymiany chodników, panowie poprawili podjazd. Dużo jest podobnych pułapek dla niepełnosprawnych w Krakowie? - Zależy gdzie. Ostatnio byłam na ul. Krakowskiej. Musiałam przeciąć boczną uliczkę, ale krawężnik był tak wysoki, że bez pomocy przechodzącego obok starszego pana nie dałabym rady. Kraków się zmienia, jest coraz lepiej, ale jeszcze sporo jest do zrobienia dla niepełnosprawnych. Komunikacja miejska zdaje egzamin? - W wielu autobusach są udogodnienia, natomiast tramwajami praktycznie nie jeżdżę, bo do większości nie wsiądę. Z komunikacją nie jest najgorzej, trzeba sobie radzić. Chociaż zdarzyło się, że pan kierowca nie chciał mnie wpuścić do autobusu... Dlaczego? - Bo mam wózek elektryczny. Powiedział, że nie mogę wjechać takim do autobusu. Pytałam, skąd wziął taki przepis? Nie odpowiedział. Zamknął mi drzwi przed nosem i odjechał. Sprawdziłam w regulaminie: nie ma punktu, który zabraniałby przewożenia wózka elektrycznego w autobusie. Interweniowałaś u przewoźnika? - W tym przypadku nie. Ale zimą miałam równie nieprzyjemną historię w autobusie linii 142. Na przystanku poprosiłam kierowcę o otwarcie klapy - specjalnej platformy do wjazdu dla wózków. Stał, zaglądał w lusterko, ja czekałam przy drzwiach i nic. Poprosiłam raz jeszcze. Usłyszałam, że jak się chce jeździć autobusami, trzeba sobie radzić samemu. W końcu pomógł, ale kłócił się ze mną przez całą drogę. Zadzwoniłam do kierownika oddziału Mobilisu w Krakowie. Przeprosił, ale to kierowcę trzeba uczulić, że czasem trzeba osobie niepełnosprawnej pomóc, a przy okazji można rozprostować nogi, ucieszyć się z krótkiej przerwy. Z jakimi reakcjami spotykasz się na ulicy? - Jedni ludzie podchodzą i sami proponują pomoc, np. w sklepie czy autobusie. Ale jest też zazdrość i pretensje o to, ile mam wózków. Dużo ich masz? - Dwa. Ten elektryczny, na którym siedzę, zastępuje mi nogi, nie wyobrażam sobie życia bez niego. Drugi się już rozwala, używam go tylko w domu. Taka zawiść jest kompletnie niezrozumiała. Może ktoś myśli, że jak jestem na wózku, to mam lepiej? Że mam wszystko za darmo? Że mi się należy i też by tak chcieli? Mam 900 zł renty i alimenty, bo ojciec mojego syna nie utrzymuje kontaktu z dzieckiem... Nie ma czego zazdrościć. Gorsze reakcje spotykasz ze strony starszych czy młodszych osób? - Co do ludzi starszych... Jedni by nieba przychylili, inni zamknęliby w piwnicy na solidną kłódkę. Żeby nas w ogóle nie było widać. To nie chodzi o wiek, tylko o to, co kto wyniesie z domu. Coraz więcej nas - niepełnosprawnych - widać na ulicy. Wychodzimy, staramy się żyć normalnie, jesteśmy coraz bardziej widoczni. Zmienia się też podejście do nas. Skąd się bierze większa aktywność osób niepełnosprawnych? - Więcej się mówi o niepełnosprawności w telewizji, to przełamuje tabu. Chcemy pokazać, że jesteśmy normalni: mamy rodziny, dzieci, kształcimy się, chcemy pracować. Oczywiście, są ograniczenia, ale głównie w głowach. Osób sprawnych i niepełnosprawnych. Pracujesz? - Od roku szukam pracy. Jest bardzo ciężko. Są oferty dla osób na wózku: głównie jako telemarketer. Trzeba mieć gadane i silne nerwy. Nie nadaję się. Dużo się mówi o zakładach pracy chronionej, ale jak przyjdzie co do czego, ofert jest mało. Po raz drugi startujesz w wyborach miss Polski na wózku. Jak dowiedziałaś się o konkursie? - W tamtym roku moja bardzo dobra koleżanka wysłała mi maila z linkiem do rejestracji. Napisała tylko jedno zdanie: "Masz się zgłosić". Zgodziłam się. Nie wiedziałam, jak się do tego zabrać, poza tym głosowanie odbywa się za pomocą SMS-ów, a te kosztują. W tym roku postanowiłam napisać do was i do kilku gazet. Chciałam konkurs nagłośnić. Na co się nastawiasz? - Na pewno nie na to, żeby wygrać, chociaż marzy mi się miejsce w finale. Chciałabym poznać nowe osoby, wymienić się doświadczeniami. Nie uważam się za nie wiadomo kogo, nie urodziłam się z myślą, żeby założyć koronę miss, traktuję to jak zabawę. Poza tym zgłosiło się wiele młodych, bardzo ładnych dziewczyn. Wybory miss Polski na wózku to łamanie tabu? - Na pewno. Konkurs piękności na wózkach? I to w Polsce? Pokazujemy, że nie różnimy się od innych kobiet: jesteśmy atrakcyjne, nie wstydzimy się niepełnosprawności, chcemy żyć normalnie, dobrze wyglądać. Fajna idea pokazania nas, zwrócenie uwagi na piękno z innej strony. - Brałam też udział w akcji "Moda bez ograniczeń". Kobiety z różnymi przypadłościami wystąpiły w kwietniu w ICE Kraków w roli modelek. Była duża gala, ze Stanów przyjechała Jillian Mercado, jedna z najbardziej znanych niepełnosprawnych modelek, sama porusza się na wózku. Ubierali nas znani projektanci: Robert Kupisz, Gosia Baczyńska, Eva Minge. Wszystkie modelki były na wózkach lub o kulach. Dobrze, że coś się w tym kierunku dzieje. <a href="http://jedyna-taka.pl/2,uczestniczki.html" target="_blank">Miss Polski na wózku: Głosowanie na kandydatki na stronie fundacji Jedyna Taka</a> I zmienia się myślenie o niepełnosprawnych. - Dzisiaj dominuje pęd za pracą i pieniędzmi. Ludzie się mijają, nie dostrzegają drugiego człowieka, nawet w domu rodziny tak mało ze sobą spędzają czasu. Dopiero jak komuś coś się stanie, docenia i zauważa najprostsze sprawy. A przecież najważniejsi są ludzie, którymi się otaczamy. Przekonałam się o tym, kiedy usiadłam na wózek. Masz takich ludzi wokół siebie? - Tak, ale kiedyś sama nie zwracałam na to uwagi. Z wiekiem to się zmienia. Kompletnie zmieniłam też myślenie, jak zostałam mamą. Staram się otaczać ludźmi, na których zawszę mogę polegać, chociażby chodziło tylko o dobre słowo. Miałam dużo znajomych, ale jak zaczęłam poruszać się na wózku, przestali mnie rozpoznawać na ulicy. To było przykre. Kiedy usiadłaś na wózku? - Zaczęłam chorować jak skończyłam dziesięć lat. Nie mogłam biegać, męczyłam się wychodząc po schodach. Dziwne objawy. Mama zabierała mnie do kolejnych lekarzy, każdy stawiał inną diagnozę. W końcu odesłano mnie do Warszawy. W klinice neurologii na Banacha pobrali mi wycinek mięśnia do analizy. Zdiagnozowano dystrofię mięśniową. Pani profesor, która mnie badała, powiedziała, że w wieku 17 lat siądę na wózku. Na szczęście o kilka lat się pomyliła. Jak miałam 23-24 lata już musiałam. Pamiętasz ten dzień? - Mama przywiozła z synem mojej siostry wózek do domu. Powiedziałam: "Rany boskie, zabierzcie to do piwnicy! Dopóki mogę chodzić, będę chodzić". Z czasem się przekonałam. Walczyłaś z chorobą? - Dostałam zaproszenie z Memphis od dużej kliniki zajmującej się leczeniem dystrofii. Chodziło o przeszczep komórek macierzystych. To był 2001 rok. Lekarz wycenił kurację na 150 tysięcy dolarów. Coś tam w rodzinie uzbieraliśmy, ale na uskładanie całej kwoty nie było szans. W Stanach przeszłam badania, a potem trafiłam na Ukrainę, okazało się, że tamtejsza klinika robi te same zabiegi za dużo niższe pieniądze. Na pierwszy przeszczep wydałam 15 tysięcy euro - wszystko, co miałam. Na drugi już nie było pieniędzy. Została rehabilitacja, siedzenie w domu i odnajdywanie się w życiu. Musiałam nauczyć się, że już zawsze będę tą inną w towarzystwie. Jak sobie z tą innością radziłaś? - Były momenty, w których płakałam, pytałam: "Boże, dlaczego ja? Dlaczego muszę być chora i to wszystko przeżywać?". Moje koleżanki kończyły szkoły, brały ślub, zakładały rodziny. Też kogoś poznałam. Byliśmy razem 12 lat, mamy syna. Ale bańka prysła, zostały alimenty... I twój największy skarb. - Tak, tak! Nie wyobrażam sobie życia bez syna. Pewnie całymi dniami siedziałabym w domu przed komputerem i nic nie robiła. A tak mam jego i wielką motywację do pokonywania przeszkód w życiu. Tworzymy najlepszy duet na świecie. Jak ma na imię? - Kuba. Jak się odnalazłaś jako mama? - Strasznie się bałam. Jak dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byłam załamana. Wiedziałam, z czym to się wiążę, bałam się, że dziecka nie wezmę na ręce, nie zaopiekuję się odpowiednio. Ale miałam wokół siebie ludzi, którzy mi pomogli, bardzo im za to dziękuję. Kuba za kilka dni skończy osiem lat. Już nie wymaga takiej opieki, jak kiedy był niemowlakiem, sam zaczyna mi coraz bardziej pomagać. Rehabilitujesz się? - Z doskoku. Raz na czas dostanę dziesięć zabiegów. To wszystko. Procedury są okropne: skierowania, czekania na terminy... Trzy tygodnie temu skończyłam serię zabiegów, następne mam dopiero pod koniec lipca. Czyli ciągłości opieki medycznej nie ma? - Wiadomo, inaczej by było, gdybym miała pieniądze i leczyła się prywatnie. Niestety, po opłaceniu mediów i mieszkania zostaje niewiele, a jeszcze w szkole syna też co jakiś czas są różne wydatki... Pozostaje czekać w kolejce na termin. Na przykład teraz można się zapisać na rehabilitację w lutym przyszłego roku. Nasłuchałam się w kampanii wyborczej obietnic, ale nie wiem, co by się musiało w kraju stać, żeby opieka medyczna dla osób, które jej bardzo potrzebują, rzeczywiście była dostępna. Choroba postępuje? - To, co miała zrobić złego, już zrobiła. Z roku na rok jest odrobinę gorzej, mięśnie są osłabione. Chciałabym jak najdłużej zostać w stanie, w jakim teraz jestem. Najważniejsze to zachować optymizm. I zmieniać podejście do niepełnosprawnych. Pamiętam, że w Stanach nie patrzyli na mnie przez pryzmat wózka, to był tylko dodatek, nic więcej. Z czasem może i u nas tak będzie... - Nawet w elementarzu w szkole pojawiają się dzieci na wózku. Z drugiej strony słyszę, jak dzieci pytają na ulicy: "Mamo, dlaczego ta pani jest na wózku?", a mamę zalewa purpura i nie wie, co odpowiedzieć. Dzieciom trzeba tłumaczyć, że wózek nie jest niczym nadzwyczajnym, a my nie różnimy się od innych ludzi. Wiem, że sytuacja niepełnosprawnych się zmienia. Kiedyś byliśmy zamykani w domach i trzymani pod kluczem, dopóki nie umarliśmy. Dziś jest inaczej. Chcemy wychodzić z domu, edukować się, pracować. I żyć normalnie.