Chcieliby grać w piłkę, biegać, jeździć na rowerze - marzenia chłopców chorych na hemofilię nie są wcale wygórowane. A mimo to trudne do spełnienia. Najmniejsze stłuczenie może wywołać wylew krwi do mięśni lub stawów. Uraz głowy jest jeszcze groźniejszy. Takich chorych jest jest około 3 tysięcy. Starsi pacjenci patrzą jednak z zazdrością na młodsze pokolenie. Tym młodym z wrodzonym brakiem czynników krzepnięcia krwi choroba nie sprawia już tak wiele kłopotów jak im, gdy po ratunek musieli pędzić do najbliższego szpitala, aby przetoczyć osocze. Dziś zapas fiolek z czynnikami krzepnięcia wszyscy mają w domowej lodówce - mogą po nie sięgnąć sami, gdy czują, że krew zaczyna sączyć się do stawu. To łagodzi ból i pozwala na w miarę normalne życie, choć nie ogranicza powikłań - na zwyrodnienia stawów cierpi w Polsce blisko 90 proc. pacjentów z ciężką postacią hemofilii. Kombinacje z rekombinacją - W Europie dziecko z hemofilią na wózku lub o kulach to wyjątek - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Podczas obozu integracyjnego polskiej i belgijskiej młodzieży pacjenci z zagranicy patrzyli na naszych z niedowierzaniem: dlaczego jesteście inwalidami? Kilku jego znajomych, którzy wyjechali do Irlandii, tamtejsi lekarze powitali z nieskrywanym zdumieniem, bo nigdy nie widzieli ofiar hemofilii z tak zniszczonymi stawami. _ Odkąd pamiętam, zawsze musieliśmy gonić świat - opowiada Gajewski. - Gdy nas ratowano kroplówkami z osoczem, na Zachodzie były już koncentraty czynników krzepnięcia. Gdy one dotarły do Polski w latach 90., za granicą stosowano je już w profilaktyce, by chronić chorych przed powikłaniami. Można tę wyliczankę ciągnąć dalej: gdy polscy pacjenci - pamiętający uciążliwe podawanie kroplówek - nie mogą nachwalić się wspomnianych koncentratów czynników krzepnięcia wytwarzanych z ludzkiego osocza, inne kraje korzystają już z preparatów produkowanych metodami rekombinacji genetycznej, bezpieczniejszych z uwagi na wyeliminowanie ryzyka zanieczyszczenia jakimikolwiek wirusami. Prof. Jan Blatny, który swoją lekarską i naukową karierę rozpoczynał w Brnie, a dziś kontynuuje ją w Dublinie, na konferencjach porównujących leczenie hemofilii w różnych krajach Unii Europejskiej stawia pytanie: czy pacjenci z Europy Wschodniej są inni niż z Zachodniej? - I tak, i nie - odpowiada trochę prowokująco. - Podstawowa różnica polega na tym, że hemofilików z Czech lub Polski ominął w latach 80. koszmar zakażenia wirusem HIV. Żelazna kurtyna uchroniła ich przed importem zanieczyszczonych produktów wytwarzanych z ludzkiej krwi, w której były zarazki niemożliwe do wykrycia na początku epidemii.