Każda podróż lub wyjazd za miasto są dla nich dodatkowym stresem. Niektórzy przed wyjściem z domu obowiązkowo łykają lek przeciwbiegunkowy, byle udało się na kilka godzin poskromić nieposłuszne jelita. Inni boją się cokolwiek brać do ust. - Jeśli musisz biegać do toalety 30 razy w ciągu dnia, to odechce ci się jeść i wychodzić z domu - mówi 30-letni Marek. Jak wielu innych pacjentów czuje się mocno skrępowany rozmową o swoich problemach, z którymi żyje od dziesięciu lat. Otoczenie ich nie rozumie - bulgotanie w jelitach bardziej od współczucia wzbudza uśmiech politowania, a nieraz nawet drwinę. Tymczasem Marek jest już po czterech operacjach i wie, że piąta czeka go wkrótce. - Znowu chirurdzy wytną mi kawałek jelita. Chciałbym, by kiedyś to się skończyło, ale na tym właśnie polega dramat mojej choroby: są okresy lepsze i gorsze. Stale na lekach. Do końca życia. Leśniowski czy Crohn? Tym, co niszczy jelita Marka i przy okazji utrudnia mu życie, jest proces zapalny. W końcowym odcinku jelita cienkiego (najczęściej, bo zapalenie może pojawić się w każdej części przewodu pokarmowego) tworzą się drobne owrzodzenia. Z czasem powiększają się do rozmiarów, które zwężają jelito albo przebijają jego ścianę na wylot. Nietrudno wyobrazić sobie konsekwencje, które mogą być zagrożeniem życia. Gdy 13 maja 1932 r. dr Burrill Crohn ze szpitala Mount Sinai w Nowym Yorku wygłaszał na posiedzeniu Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego swój odczyt zatytułowany "Terminal Ileitis", żaden ze słuchaczy nie przerwał mu mówiąc: "To już znamy, nie jest pan pierwszy!". Przeciwnie, audytorium było zafascynowane tym, co Crohn znalazł w ścianie przewodu pokarmowego gorączkujących osób, przyjmowanych na oddział z silnym bólem i biegunkami. Do tej pory - sądzili Amerykanie - nikt nie połączył opisywanych objawów w jedną całość i nie skonfrontował ich ze stanem zapalnym w końcowej części jelita cienkiego, czego gołym okiem nie było przecież widać. Może gdyby dr Crohn żył w naszych czasach i wzorem światłych lekarzy każdy dzień rozpoczynał od śledzenia w Internecie doniesień z prasy naukowej, nie przypisałby sobie pierwszeństwa w tych obserwacjach. Ale skąd mógł wiedzieć, że uprzedził go profesor chirurgii z Uniwersytetu Warszawskiego Antoni Leśniowski, który już w 1904 r. opisał identyczną chorobę w Polsce? Wypada tylko żałować, że do dzisiaj jej dwuczłonowa nazwa Leśniowskiego-Crohna przyjęła się tylko u nas, bo świat poszedł na łatwiznę: woli nie łamać sobie języka na polskim nazwisku i splendorem sławy obdarzył wyłącznie Amerykanina. Zadziwiające jest, że mimo upływu stu lat wiedza lekarzy na temat tej choroby pozostaje zawstydzająco niska. I nie chodzi już nawet o to, że przyczyna problemów, jakie ma Marek i wielu jemu podobnych, pozostaje nieznana. Chodzi o zwyczajny strach, gdy w drzwiach gabinetu pojawia się wycieńczony pacjent z biegunką. - Oczywiście wszyscy fantastycznie potrafią reagować na zatrucia pokarmowe - mówi prof. Grażyna Rydzewska, kierująca Kliniką Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala MSWiA w Warszawie. - Ale co zrobić z pacjentem, u którego biegunka nie mija po klasycznych lekach i pojawia się stale co 2-3 tygodnie?