Reklama

Reklama

Pomóż małej Marysi

Mała Marysia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Życie dziewczynki może uratować najdroższy lek świata. Rodzice dziecka muszą zebrać osiem milionów złotych i mają na to jedynie rok. W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia. Marysia ma 12 miesięcy.

Tutaj możesz pomóc małej Marysi

Reklama

"Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie" - tłumaczy mama Marysi.

Od 8 sierpnia 2019 roku Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować postęp choroby. "Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej" - mówi matka dziecka.

Niestety, Marysia ma poważne problemy z oddychaniem i trafiła na intensywną terapię. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu dziecku pega, rurki tracheotomijnej. Marysia cały czas jest podłączona do respiratora.

"Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko?" - zastanawia się mama dziewczynki.

Okazuje się, że dla Marysi jest wciąż szansa. W zeszłym roku w Stanach Zjednoczonych opracowano specjalną terapię genową. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie - zatrzymuje powolne umieranie mięśni.

Problemem jest dostępność tego leczenia. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż osiem milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma Marysia.

Tutaj możesz pomóc małej Marysi


Wasze komentarze
No hate

Dodawanie komentarzy pod tym artykułem zostało wyłączone

Grupa Interia.pl przeciwstawia się niestosownym, nasyconym nienawiścią komentarzom, niezależnie od wyrażanych poglądów. Jeśli widzisz komentarz w innych serwisach, który jest hejtem – wyślij nam zgłoszenie.

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy