Reklama

Reklama

Otwarto Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat

Dzisiaj, też dzięki Fundacji Polsat, mamy ważny dzień dla chorób rzadkich. Równolegle do naszego spotkania w Sejmie trwa komisja zdrowia, na której dyskutowany jest m.in. Plan dla Chorób Rzadkich, który przygotowaliśmy - minister zdrowia Adam Niedzielski na otwarciu Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat.

Po kilku miesiącach prac, w środę, 12 maja uroczyście zostało otwarte Centrum Chorób Rzadkich, którego budowę zainicjowała Fundacja Polsat. Mali pacjenci otrzymają tutaj kompleksowe wsparcie i leczenie w walce z chorobami rzadkimi, które dotykają w Polsce aż 3 miliony osób. 

W otwarciu Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat udział wzięli m.in. premier Mateusz Morawiecki, minister zdrowia Adam Niedzielski oraz dyrektor Instytutu Pomnik Zdrowia Dziecka dr Marek Migdał. 

Plan dla Chorób Rzadkich

- Chciałbym podziękować panu dyrektorowi nie tylko za wspaniałą prezentację, ale od kadry wybitnych fachowców w dziedzinie leczenia chorób rzadkich dowiedziałem się naprawdę niezwykle istotnych rzeczy - powiedział premier. - W tym obszarze, gdzie mamy tak wiele ludzkich problemów, chcemy nie tylko przesunąć dodatkowe środki, budżet, finansowanie, zakup sprzetu, ale przede wszystkim razem z panem ministrem kładziemy ogromny nacisk na to, żeby szkolić odpowiednią kadrę, wprowadzać odpowiednie procedury, po to, aby móc pomagać, tym ludziom, których to nieszczęście choroby rzadkiej dotknęło - dodał.

Reklama

Premier, dziękując personelowi medycznemu, który w Centrum Zdrowia Dziecka zajmuje się leczeniem pacjentów z chorobami rzadkim podkreślił, że już wkrótce rząd przyjmie odpowiedni dokument. Chodzi o Plan dla Chorób Rzadkich.

Premier zaznaczył, że w tej chwili udało się już konsultacje dotyczące tego planu zakończyć. - Udało nam się, właściwie ten toczący się od kilkunastu lat, proces konsultacji domknąć - powiedział szef rządu.

Jak dodał, to zasługa ministra zdrowia Adama Niedzielskiego. - To warto zaakcentować. Ktoś szybko zorganizował proces i przeprowadził w odpowiedni sposób konsultacje - podkreślił. - Już wkrótce będziemy mieli przyjęcie odpowiednich dokumentów na Radzie Ministrów - zapewnił premier.

- Postanowiliśmy przekazać jednorazowy dodatek, jednorazową wypłatę pięciu tysięcy złotych. Niech to będzie pewne dodatkowe wsparcie i taki ukłon w stronę tej bardzo ważnej części personelu niemedycznego - przekazał również na konferencji prasowej szef rządu.

To, że personel niemedyczny szpitali zaangażowany w walkę z epidemią powinien zostać doceniony i otrzymać jednorazowy dodatek covidowy było jednym z ustaleń wtorkowego spotkania ministra zdrowia Adama Niedzielskiego z przedstawicielami związków zawodowych.

Szef MZ zapowiedział w środę, że dodatek ten ma być wypłacony w czerwcu.

Otwarcie Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat

- Dzisiejsze otwarcie Centrum Chorób Rzadkich jest kolejnym krokiem, na przykładzie którego chcemy pokazywać, że teraz priorytetem i głównym celem działalności ministra zdrowia przy wsparciu pana premiera jest przywracanie możliwości terapeutycznych leczenia we wszystkich dziedzinach - mówił minister zdrowia. 

Niedzielski przypomniał, że w poniedziałek podpisał rozporządzenie, które dotyczy pilotażowego uruchomienia Krajowej Sieci Kardiologicznej. Podkreślał, że pierwszym centrum, które będzie działało w ramach KSK będzie placówka w Aninie.

- Dzisiaj, też dzięki Fundacji Polsat, mamy ważny dzień dla chorób rzadkich. Równolegle do naszego spotkania w Sejmie trwa komisja zdrowia, na której dyskutowany jest m.in. Plan dla Chorób Rzadkich, który przygotowywaliśmy - dodał. 

- Narodowy plan chorób rzadkich jest w trakcie konsultacji zewnętrznych z różnymi partnerami, ale warto zaznaczyć, że to był plan przygotowany przez bardzo szerokie grono specjalistów i osób reprezentujących organizacje pacjenckie, więc jego forma powoduje, że konsultacje powinny być formalnością - mówił szef resortu zdrowia.

Poinformował, że w narodowym planie chorób rzadkich znalazło się 40 konkretnych zadań i projektów, które "są zabudżetowane na około 100 mln zł". Niedzielski zapewniał, że plan ten ma przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami "rzadkimi i ultrarzadkimi", które sprawiają duży problem już na poziomie diagnostyki. Jako rozwiązanie tego problemu szef MSZ wskazywał budowanie centrów kompetencji, które będą kompleksowo badać stan zdrowia pacjenta.

Dr Migdał na wspólnej konferencji prasowej z premierem Mateuszem Morawieckim i ministrem zdrowia podkreślił, że ma zespół doświadczonych lekarzy, diagnostów.

- Chcemy pomagać jak najszerszej grupie dzieci (...) Już niedługo, w momencie zatwierdzenia przez premiera narodowego planu dla chorób rzadkich będziemy mogli wykorzystać nasz potencjał i rzeczywiście realizować opisane przez ministra zdrowia 40 zadań, w tym również wprowadzić coś, co jest niezwykle ważne w przypadku chorób rzadkich - prowadzić rejestr w oparciu o odpowiedni system kodowania tych chorób - podkreślił dr Migdał.

Zwracał też uwagę na znaczenie koordynacji leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich np. programami lekowymi. 

3 mln chorych osób

Choroby rzadkie mimo swojej nazwy, do rzadkich nie należą. Dotykają nawet 3 milionów chorych w Polsce. Najczęściej diagnozowane są w wieku dziecięcym. Nazywa się je rzadkimi, bo objawy nie pasują do żadnych znanych schorzeń, a konkretnych przypadków mamy tylko kilka lub kilkanaście w kraju, a nawet na świecie. Co za tym idzie - diagnoza i leczenie zajmują lata. Stanowią one ogromne wyzwanie dla współczesnej medycyny. Ponad 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Dotychczas zidentyfikowano ok. 8 tysięcy schorzeń sklasyfikowanych jako rzadkie.

Dlatego też Fundacja Polsat zdecydowała, że zaangażuje się w budowę Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. Oczywiście nie byłoby to możliwe bez zaangażowania ludzi o dobrych sercach - darczyńców, widzów telewizji Polsat oraz użytkowników sieci Plus, dzięki którym udało nam się zebrać na ten cel około 500 tys. zł. Do akcji dołączyła również firma Polkomtel - operator sieci Plus, który przekazał na rzecz Fundacji darowiznę w kwocie 2 mln złotych.

Będzie to unikatowy ośrodek w Polsce, którego funkcjonowanie zakłada, że to właśnie pacjent, z nieznaną często chorobą, będzie w centrum uwagi najlepszych specjalistów z różnych dziedzin. Otrzyma tutaj kompleksowe wsparcie już od momentu postawienia diagnozy, aż po leczenie. Wszystko w jednym miejscu. Obecnie pacjenci z chorobą rzadką zgłaszają się na pojedyncze badania, do różnych poradni, w różnych terminach. Część z nich jest powtarzana lub zlecana niepotrzebnie. A to oznacza duże nakłady czasowe i finansowe dla pacjenta i jego rodziców, a diagnoza trwa latami.

- To jest coś o czym marzyliśmy, rzecz niezwykle ważna. Wśród naszych podopiecznych są mali pacjenci, którzy zmagają się właśnie z chorobami rzadkimi. Wiemy jak bardzo im i ich rodzicom takie miejsce jest potrzebne. Centrum Chorób Rzadkich zostało wyposażone w niezbędny specjalistyczny sprzęt medyczny oraz wykwalifikowanych lekarzy specjalistów - to tutaj do tego jednego miejsca będą przychodzić po poradę pacjenci w celu diagnozy i leczenia. To wyjątkowa chwila gdy możemy uroczyście przeciąć wstęgę i rozpocząć funkcjonowanie tego ośrodka - mówi Krystyna Aldridge-Holc, Prezes Fundacji Polsat.

- Cieszymy się, że Centrum Chorób Rzadkich otrzymało imię Fundacji Polsat. Będzie to coś, co po sobie pozostawimy. Coś fantastycznego i dobrego dla obecnych oraz przyszłych pokoleń. Takie działania przyświecają Fundacji Polsat od 25 lat, który to jubileusz świętujemy w tym roku. Dziękujemy serdecznie wszystkim darczyńcom zaangażowanym w zbiórkę, w tym sieci Plus oraz Telewizji Polsat, dzięki której mogliśmy poinformować widzów o całej akcji. Jak pokazują dane, choroby rzadkie, wcale nie są tak rzadkie. Każdy z przypadków oznacza dla lekarzy ogromne wyzwanie, a dla małych pacjentów i ich rodziców - ciągłą walkę i następny dzień. Mam nadzieję, że dzięki temu Centrum będzie ona chociaż odrobinę łatwiejsza i będzie oznaczać dla nich jaśniejszą przyszłość - mówi Małgorzata Nawrocka, Przewodnicząca Rady Fundacji Polsat.

- Dziękujemy z całego serca Fundacji Polsat za ten wspaniały prezent będący spełnieniem oczekiwań zarówno rodziców naszych dzielnych pacjentów, jak również lekarzy specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi w naszym szpitalu. Od dziś Poradnia Chorób Metabolicznych, Poradnia Genetyczna, Zespól Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu, Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich oraz Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni będą znajdowały się w jednej lokalizacji, co pozwoli podejść do każdego z przypadków holistycznie i bez wątpienia ułatwi, a nawet przyspieszy diagnostykę - mówi dr n. med. Marek Migdał, Dyrektor Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka".

"Choroby niesłychanie złożone"

- Trudno zdiagnozować choroby rzadkie - wyjaśnił prof. Paweł Januszewicz. Rozpoznanych do tej pory jest między 7 a 8 tys.

- W tej chwili podręczniki samych chorób rzadkich to są wielkie grube tomy. Widać wyraźnie z opisu biologicznego tych problemów medycznych, że są to choroby niesłychanie złożone - podkreślił. 

Jak dodał specjalista, "w większości przypadków są to choroby wiążące się z jakimiś zmianami w genach, ale te choroby również podlegają wpływom środowiska".

Należy pamiętać, że zanieczyszczenie powietrza, a także to, co nas otacza i to, co jemy, jest związane czasami w jakiś sposób właśnie z ujawnieniem się chorób rzadkich - ocenił prof. Januszewicz.

Zdaniem Krystyny Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, w sytuacjach, gdy na rzadkie schorzenie cierpi dziecko, "chora jest cała rodzina, a nie tylko ono".

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy

Rekomendacje