Reklama

Reklama

Mały Franek walczy o oddech i najdroższy lek świata

Mały Franek Surdel z Knurowa choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W jego przypadku choroba ma błyskawicznie postępującą postać niemowlęcą, a chłopiec i jego rodzice każdego dnia walczą o jego oddech. Do niedawna choroba oznaczała wyrok, jednak pojawił się lek, który zatrzymuje postępy choroby. Niestety, terapia dostępna jest tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztuje 2,5 mln dolarów (około 10 milionów zł).

Organizm chorego na SMA nie produkuje białka, które buduje komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Konsekwencją tego jest obumieranie neuronów i stopniowe zanikanie mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, przełykanie i oddychanie.

Reklama

Cztery lata temu na rynku pojawił się lek: nusinersen (nazwa komercyjna - Spinraza), który ma spowalniać rozwój choroby. Od 1 stycznia 2019 jest w Polsce całkowicie refundowany. Niestety, nie u wszystkich pacjentów przynosi oczekiwane efekty. Jak czytamy na twoje-miasto.pl - takim przypadkiem jest właśnie mały Franek Surdel z Knurowa, u którego SMA zdiagnozowano w trzecim miesiącu życia. Niestety, choroba wyrządziła w jego organizmie ogromne szkody.

"W naszym przypadku lek ten nie pomaga na mięśnie oddechowe i przełyku, a Franek jest na granicy niewydolności oddechowej. Konieczna jest codzienna walka o jego oddech poprzez rehabilitację i wspomaganie go respiratorem" - mówił w rozmowie z serwisem twoje-miasto.pl Grzegorz Surdel, tata Franka.

Niedawno pojawiła się nowa szansa dla chorych na SMA dzieci - terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która zatrzymuje postęp choroby. Niestety, cena leku Zolgensma i koszty leczenia na miejscu to prawie 10 milionów złotych. Rodzice Franka, podobnie jak innych chorujących na SMA dzieci w Polsce, utworzyli specjalną zbiórkę na leczenie synka. Oprócz tego wielu ludzi zaangażowało się także w szereg licytacji, z których dochód wspomaga internetową "skarbonkę" Franka.

Więcej informacji na temat choroby Franka oraz zbiórki i licytacji - czytaj tutaj

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL

Polecamy