Choroby rzadkie, które były do tej pory marginalizowane, włączamy w główny strumień systemu leczenia - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji.
- Plan dla chorób rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce - poinformował szef resortu zdrowia.
Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich. - Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - podkreślił Niedzielski.
Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".
Plan dla chorób rzadkich podzielony został na sześć obszarów, są to: ośrodki eksperckie, diagnostyka, dostęp do leków, rejestr, paszport pacjenta z chorobą rzadką i edukacja.
Koszty wprowadzenia planu szacuje się na ok. 90 mln zł.
- W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane - zaznaczył minister zdrowia.
- Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym - przekazał minister zdrowia.
Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln złotych na badania dotyczące najrzadszych schorzeń.
- Chcemy wprowadzić paszporty dla pacjentów z chorobami rzadkimi - powiedział Niedzielski.
O tym, że kluczową sprawą przy chorobach rzadkich jest diagnostyka, mówiła także prof. Katarzyna Krzanowska.
Minister zdrowia był pytany również o obecną sytuację epidemiczną w Polsce.
- Mamy kontynuację stałej tendencji wzrostowej zachorowań na COVID-19. Wskaźnik reprodukcji wirusa wynosi 1,19 - poinformował.
Szef resortu zdrowia pytany o to, kiedy spodziewać się największego wzrostu zakażeń w trzeciej fali pandemii, odparł, że nadal aktualna jest prognoza, zgodnie z którą średnia dzienna wyniesie 10-12 tys. zakażeń dziennie.
- Wydaje się jednak, że taka prognoza, która pokazuje, że szczyt będzie w przedziale 10-12 tys. jest raczej prognozą optymistyczną i rosnące udziały mutacji brytyjskiej mogą powodować, że te wielkości zostaną przekroczone - powiedział Niedzielski.
Natomiast - dodał - "mówienie w tej chwili o poziomach rzędu 40 tys. wydaje się nieco jeszcze abstrakcyjne, chociażby ze względu na to, że jak porównujemy sobie dynamikę tego, co się działo w drugiej fali i tego, co się dzieje teraz, to te przyrosty są na razie troszeczkę mniejsze niż były podczas drugiej fali".
Przekaż 1 proc. na pomoc dzieciom - darmowy program TUTAJ
