Bartek ma 13 lat, jego siostra Weronika - dziewięć. Razem ważą zaledwie 27 kilogramów... "Ja wiem, że umrę" mówi chłopiec. Do tego, aby pomóc Bartkowi i Weronice zachęca Fundacja Siepomaga.
Bartek, 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, choruje na SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Żaden specjalista nie dawał mu cienia szansy.
"Ja wiem, że umrę" - odpowiada zapytany o swoją chorobę. Słabnie z godziny na godzinę, a jego największym marzeniem jest to, by samodzielnie podnieść łyżkę. Teraz łyżką karmi go siostra.
Mieli nie żyć, pozostawieni sami sobie. Lekarze pierwszy krzyżyk postawili na Bartku.
- Ten najważniejszy mięsień - serce, jeszcze działa, widać go czasem, gdy chłopiec leży. Pod skórą można dostrzec miarowe uderzenia, które niczym zegar, odliczają czas. Tylko oczy zostały te same, mądre, przeszywające powagą i zrozumieniem. Bartek pogodził się, z tym że nigdy nie stanie na swoich nogach. Te części ciała nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Jeszcze te ząbki, musimy je wszystkie usunąć, bo inaczej same wypadną - mówi jego mama.
Chłopiec jest skrajnie odwapniony, a przed anemią chronią go jedynie specjalne Nutridrinki.
U Weroniki diagnoza pojawiła się wcześniej, być może dlatego dzisiaj jest w lepszym stanie. Choć fizycznie silniejsza, częściej jest smutna, przygnębiona, ale nie zadaje pytań. Jeszcze pamięta, jak sama chodziła, trwało to 3 lata. Dzisiaj powieliła historię brata. Bartka kocha nad życie, bo to on jest przy niej zawsze, kiedy się budzi, zasypia, kiedy jest smutna lub uśmiechnięta. - Gdyby on zniknął, Weronika by tego nie przeżyła - podkreśla ich mama.
Nie istnieje lekarstwo, które jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen - lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany.
Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Czas ma tu ogromne znaczenie, bo gra toczy się o życie, które znika w niewyobrażalnie szybkim czasie.
Leczenie za kilka milionów złotych to wybawienie dla rodzeństwa. Lek zgodzili się podawać w Polsce lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka, ale najpierw trzeba go zdobyć. Warunek jest tylko jeden - potrzebne są pieniądze na roczną dawkę, która pozwoli przeżyć.
Ratujmy Weronikę i Bartka, dopóki nie jest jeszcze za późno!
Jak poprzez stronę siepomaga.pl można pomóc rodzeństwu? Tutaj znajdziesz informacje
