Kiedy po wykonaniu USG lekarz powiedział mi, że to dziewczynka, byłam bardzo szczęśliwa. Cieszył się też mąż. Ale nasza radość szybko prysła... Poród przebiegał bez komplikacji, ale zaraz po urodzeniu lekarze zaczęli nerwowo szeptać między sobą: ''pokazać, nie pokazać''. - Serce mi wtedy zamarło... - wspomina ze łzami pani Joanna. - Zaczęłam dopytywać. Wtedy mi pokazali. Przeżyłam podwójny szok. Raz, że to był chłopczyk, a nie dziewczynka, a poza tym dziecko nie miało do końca wykształconej rączki. Zamiast dłoni i paluszków zwisały tylko maleńkie skórki. Przyniósł sobie imię Chłopczyk przyszedł na świat 6 grudnia 2006 roku. - Sam sobie wybrał imię, więc już nic nie zmienialiśmy - mówi mama Mikołaja. - Szybko pogodziłam się z tym, że to nie córeczka i pokochałam synka całym sercem. Tylko te myśli. Dlaczego to właśnie na niego trafiło? Dlaczego nie może żyć normalnie jak wszystkie dzieci...? - wzdycha kobieta. Chłopczyk ma już dziś prawie roczek i całkiem dobrze radzi sobie z kikutkiem. Potrafi podtrzymać sobie butelkę czy klocek. - Jedynie do wstawania brakuje mu rączki, a trzymając się jedną dłonią, często odpada od stołu - uśmiecha się smutno Joanna. Jednak rozgoryczenie państwa Babiczów przemieniło się w szok, kiedy wybrali się z wizytą do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Wymaga czy nie wymaga? ''Schorzenie zaburza codzienne funkcjonowanie i ogranicza jego prawidłowy rozwój. Chłopiec wymaga zapewnienia całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych'' - napisał orzecznik, dr Roman Marć. I zaraz dodał: ''Brak przesłanek do konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie leczenia, edukacji i rehabilitacji''. Okazało się, że to lakoniczne stwierdzenie pozbawiło poszkodowaną przez los rodzinę prawa otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 400 zł miesięcznie. - Liczyłam, że te pieniądze będę mogła odkładać Mikołajowi na protezę - rozkłada ręce pani Joanna. - Synkowi już usunięto niepotrzebnie zwisające skórki i po badaniach w Łodzi powiedziano mi, że wielofunkcyjna proteza dłoni będzie kosztować około 50 tys. zł. To dla nas ogromna kwota... - Rozumiem rozgoryczenie rodziców, bo chodzi o niebagatelną kwotę, ale takie są zasady orzekania. Jeżeli lekarz zdecyduje, że nie ma przesłanek do stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka niepełnosprawnego w procesie leczenia, edukacji i rehabilitacji, nie należy się to świadczenie - tłumaczy Zofia Mudryk, szefowa Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Ropczycach. ** Chłopczyk otrzymał tylko 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego (na okres 5 lat) i 60 zł z pomocy społecznej. Potem musi stanąć na kolejną komisję. - Odwołałam się od decyzji lekarza orzecznika z Ropczyc, jednak w Rzeszowie sytuacja się powtórzyła. Po zapoznaniu się z przedstawioną dokumentacją przewodniczący składu orzekającego Grzegorz Siteń przychylił się do zdania swojego kolegi - mówi z rozgoryczeniem pani Joasia. ANNA MORANIEC