Janusz Kochanowski - rzecznik praw obywatelskich, i działacze ruchu hospicyjnego chcą, by prawa śmiertelnie chorych małych pacjentów były respektowane tak, jak na to zasługują. Podpisali więc Kartę Praw Śmiertelnie Chorego Dziecka i żądają jej przestrzegania. - Finansowanie domowych hospicjów dziecięcych to przykład skandalicznego oszczędzania pieniędzy na nieuleczalnie chorych dzieciach, leczonych w domu. Stawki ustalone przez NFZ zupełnie odbiegają od realiów - mówią działacze hospicjów. - Nie da się prowadzić domowej opieki paliatywnej nad dzieckiem taniej niż za 120 zł dziennie. Akcje charytatywne - NFZ refunduje znikomą część kosztów ponoszonych przez hospicja, resztę środków uzyskujemy, organizując akcje charytatywne, zbiórki pieniężne, szukając na prawo i lewo darczyńców - mówi Jolanta Żółta, lekarz z Podkarpackiego Domowego Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie. Działacze hospicjów protestują również przeciwko przejmowaniu przez urzędników NFZ kompetencji lekarzy specjalistów (ustalanie wskazań do leczenia) oraz dzieleniu śmiertelnie chorych dzieci na onkologicznych i tych niechorujących na raka. ANNA MORANIEC