Szpital powiatowy w Stalowej Woli, 14 lat temu. Przez szybę na oddziale noworodkowym rodzina Kuśmierzów z Zaklikowa przygląda się nowemu domownikowi. Malutki Grześ rodzi się przez cesarskie cięcie, ma jaśniutkie jak len włoski, cienką białą skórę, przez którą prześwitują naczynia krwionośne i czerwonawe źrenice. Zastanawiają się, do kogo bobas jest podobny. Przecież każdy w ich czteroosobowej rodzinie ma ciemne włosy i kolor skóry daleki od koloru pergaminu. "Na pewno" nie istnieje Wesołe porównania Grzesia do bialutkiego gołąbka milkną, gdy lekarze, w dobę od narodzin małego, stawiają diagnozę: albinizm. - Choć przepracowałam 14 lat na oddziale noworodkowym i widziałam różne dzieci, to nie zauważyłam, że z moim dzieckiem jest coś nie tak. Patrzyłam na jego włoski i myślałam, że przecież dzieciom z wiekiem ich kolor się zmienia. Co wtedy wiedziałam o albinizmie? W zasadzie nic, poza tym, że to brak genu odpowiedzialnego za wytwarzanie barwniku w organizmie - opowiada dziś Regina Kuśmierzowa, mama Grzegorza. Ale wtedy to nie fakt, że jej syn nie będzie mógł się opalać, był najgorszy... Zbieg okoliczności sprawia, że w tym samym czasie, kiedy Grześ i jego mama znajdują się na oddziale, leży tam jeszcze jedno wyjątkowe dziecko. Też albinos. Z wyrokiem śmierci na siebie. - To było dziecko-roślinka, z wszelkimi możliwymi wadami. Nie miało szans na przeżycie - wspomina pani Regina. Lekarze informują rodziców Grzesia, że ich dziecko, "jak to albinos", na pewno będzie mieć wadę serca, na pewno nie będzie widzieć i na pewno będzie upośledzone. - To "na pewno" dosyć mocno podkreślali - mówi mama chłopca. "Jakieś dziwne dziecko" Na szczęście później, z mężem Piotrem i nowo narodzonym synem trafiają do kliniki w Lublinie. Tu spotykają wspaniałego lekarza i słyszą kojące wieści: z małym wszystko w porządku, serduszko jak dzwon, nie ma mowy o upośledzeniu, ale powinni przygotować się na to, że ich najmłodsze dziecko na pewno nie będzie widzieć. - I znowu to "na pewno". Ja całą powrotną drogę z Lublina do Zaklikowa przepłakałam - opowiada kobieta. Jej mąż trochę szybciej godzi się z faktem, że jego syn będzie ociemniały. W chwili, kiedy pukają z noworodkiem do gabinetów specjalistów, po Zaklikowie już rozchodzi się wieść, że Kuśmierzom urodziło się jakieś dziwne dziecko. Nietypowe, inne, choć ludzie nie do końca wtedy wiedzą, na czym ta inność polega. Domysłów jest wiele, ale najbardziej bolą te pochodzące od osób z najbliższego otoczenia. - Przygotowywaliśmy u nas imieniny i koleżanka zapowiedziała, że koniecznie do nas wpadnie, bo musi zobaczyć to dziwne dziecko. A nasze "dziwne" dziecko jest zupełnie normalne - mówi kobieta. - Zaklików to mała miejscowość. Jak wychodziliśmy z Grzesiem na spacery, to gapili się tak, jakby po ulicy chodził ufoludek - dopowiada pan Piotr. Byli skazani sami na siebie Państwo Kuśmierzowie nie reagują ani na ciekawskie spojrzenia, ani na ciche uwagi. Chociaż kiedyś, w szpitalu, zrobili wyjątek. - Pojechaliśmy tam z małym na kontrolę, chcieliśmy też wiedzieć, jak pielęgnować jego bardzo delikatną skórę, jak chronić ją przed słońcem - pani Regina jeszcze dziś na to wspomnienie kręci z niedowierzaniem głową. - Naschodziło się wtedy do gabinetu mnóstwo lekarzy z aparatami fotograficznymi. Chcieli robić Grzesiowi zdjęcia. Mąż nie wytrzymał i stanowczo dał do zrozumienia, że nie pozwoli robić ze swojego dziecka małpy w zoo... Dziś Grześ widzi, choć "na pewno" miał być ociemniały. Teraz ma wadę minus 1,5 dioptrii na każdym oku. - Wie pani, co to znaczy rok życia ze świadomością, że dziecko będzie niewidome? Nigdy nie chciałabym przeżyć tamtych miesięcy - mówi pani Kuśmierzowa. Dotychczas nie widziała nikogo z taką samą przypadłością jak ta Grzegorza. Nie znalazła nikogo, kogo można by się poradzić i od kogo można by się dowiedzieć, czego może się spodziewać, czego chłopiec powinien unikać. - To w tym wszystkim było najgorsze. Bardzo niedobrze, że nie ma u nas takiej instytucji, z której, w razie jakiejkolwiek poważnej choroby, czerpie się o niej wiadomości. My byliśmy skazani sami na siebie, znikąd pomocy, sami szukaliśmy informacji o albinizmie. Ale jeszcze do dzisiaj nie wszystko wiemy. Nie wiemy na przykład, czy dzieci Grzesia odziedziczą po nim chorobę, nie wiemy skąd u niego w ogóle albinizm - pani Regina szukała z mężem w ich drzewie genealogicznym, ale nie było przypadku albinizmu. - Może po tym artykule ktoś się do nas odezwie? - mówi z nadzieją w głosie. Nawet 7 tubek kremu Albinizm to choroba genetyczna, która wiąże się z brakiem genu odpowiedzialnego za kolor pigmentu. Organizm nie wytwarza melaniny. To dlatego oczy Grzegorza mają czerwonawy odcień - prześwitują naczynia krwionośne, tęczówka jest bezbarwna. Oczy i skórę trzeba dobrze chronić zwłaszcza przed słońcem. Mały Grześ ma więc zawsze przy sobie tubkę kremu "z bardzo wysokim filtrem", a panie w przedszkolu nie pozwalają mu za długo bawić się z rówieśnikami, tylko ciągle przypominają: "Grzesiu, do cienia". Chłopiec ma wpojone, że musi dbać o skórę i regularnie się tym kremem smarować, bo wystarczy 15 minut na słońcu, a jego skóra będzie zaczerwieniona, może pokryć się bąblami i schodzić potem płatami. Grześ rzadko kiedy zapomina. o smarowaniu się. Jest odpowiedzialnym dzieckiem. W lecie zużywa od 5 do 7 tubek kremu. Biały jak Księżyc i Persil Specjalne okulary dla Grzesia - fotochromy, podwójnie dymione - trzeba sprowadzać aż z Zielonej Góry. - Już nigdy ich nie ściągnę - to słowa dwulatka, gdy okulary po raz pierwszy znalazły się na jego nosie. Dają wspaniałą ochronę przed rażącym światłem, słońcem, śniegiem. I przed ciekawskimi spojrzeniami. Tak jak czapka-kaszkietówka, nieodłączny element wizerunku nastoletniego dziś Grzegorza. - Mam ich w szafie pewnie ponad 50 - uśmiecha się chłopak. W okularach i kaszkietówce siedzi na lekcjach, ogląda w nich telewizję, pływa, ba! - nawet nurkuje. Najchętniej w ogóle by jej nie ściągał. Zdejmuje ją, gdy idzie spać lub do kościoła. - I jak chodził ksiądz proboszcz u nas po kolędzie, to już na wejściu krzyknął: "O! Grześ kościelny". Widuje Grzesia w kościele i zapadł mu pamięć, taki jest biały - śmieją się Kuśmierze. "Biały" - pod takim pseudonimem Grzegorz figuruje w telefonach komórkowych siostry Marty i brata Krzysztofa. Nie ma im tego za złe. Do takiej ksywy zdążyli go też przyzwyczaić rówieśnicy, choć "Biały" przegrywa nieraz z "Księżycem" lub "Persilem" - to inne przezwiska Grzegorza. Daje sobie radę - Pójście Grzesia do szkoły było dla nas momentem krytycznym. Nie wiedzieliśmy, czy poradzi sobie w normalnej szkole, bo lekarze, na wypadek gdyby jego wzrok nagle znacznie się pogorszył, polecali nam szkołę dla niedowidzących w Laskach. No i baliśmy się reakcji Grzesia rówieśników, nie wiedzieliśmy, jak go przyjmą, czy nauczycielom nie będzie przeszkadzać to, że mały siedzi na ich lekcjach w czapce - opowiadają rodzice chłopaka. Ich syn ma szczęście. Trafia do klasy ze świetnymi dzieciakami, które nie robią problemu z tego, że ich kolega ma jaśniejszą skórę i włosy. Jest też mądra wychowawczyni, która czuwa nad Grzesiem. Ale Grześ sam świetnie daje sobie radę. Dobrze się uczy, jest mądry, zawsze zanim odpowie na pytanie, myśli chwilkę nad odpowiedzią. Nie chce rzucać słów pochopnie. Gdy się uśmiecha, robi się mu w policzku wdzięczny dołeczek, nie da się go nie lubić. Wkrótce przed Grzegorzem i jego rodzicami znowu stresująca chwila. Chłopak skończy gimnazjum i będzie musiał wybrać szkołę średnią. - Boimy się trochę tego. Znów nie wiemy, jak Grzegorza przyjmą nowi koledzy. Prawda jest taka, że ludzie niewiele wiedzą o albinizmie, a to, co jest nieznane, budzi lęk i nietolerancję - tłumaczą państwo Kuśmierzowie. Grześ ich nie rozumie. - Jestem, jaki jestem, nie zmienię tego. Ja też czasem czułem się inny przez docinki czy spojrzenia, ale sam siebie zaakceptowałem. Bo nie kolor skóry czy włosów jest najważniejszy, tylko to, że żyję. Malwina Stefaniak