Reklama

Reklama

Walczą o życie Kacperka

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną.

Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie- kosztuje 2,1 mln dolarów i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. 

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby dziecko nie straciło władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. 

To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko. Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata.

Reklama

- Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową - mówi mama Kacperka.

Rodzice proszą o pomoc w tej trudnej walce.

Można wpłacać na konto:

Bank Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: Kacper Ryło fundacja serce dla maluszka

Więcej informacji: Tutaj




Wasze komentarze
No hate

Dodawanie komentarzy pod tym artykułem zostało wyłączone

Grupa Interia.pl przeciwstawia się niestosownym, nasyconym nienawiścią komentarzom, niezależnie od wyrażanych poglądów. Jeśli widzisz komentarz w innych serwisach, który jest hejtem – wyślij nam zgłoszenie.

Reklama

Reklama

Reklama

Reklama

Strona główna INTERIA.PL