EB to skrót od epidermolysis bullosa. Po polsku: wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzieci dotknięte tą chorobą nie mają szans na wyleczenie. Kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone. Ich skóra nie znosi dotyku. Wystarczy mocniejszy uścisk, otarcie ubraniem. Wtedy pojawiają się pęcherze i rany. Najgorzej z rękami: skóra między palcami zlepia się i zrasta, a dłonie zmieniają się w zaciśnięte piąstki. Bywa, że pęcherze tworzą się na języku, w gardle. Nic z tego, co jest im potrzebne, nie jest liście refundacyjnej. 50 g maści kosztuje wprawdzie tylko 2-3 zł, ale miesięcznie potrzeba jej do kilku kilogramów. Bandaże, gaziki, wszystko to muszą kupować za 100 proc. Są też specjalne opatrunki, które mogą pozostać na ranie aż siedem dni (przez codzienną zmianę opatrunków też powstają pęcherze). - Jedna sztuka 20 x 20 cm kosztuje 200 zł - mówi dziennikowi Przemek Sobieszczuk z Piekar Śląskich. On i jego brat są chorzy na EB. Przemek postanowił walczyć i kilka lat temu założył Stowarzyszenie "Kruchy Dotyk". Od razu rozpoczął starania o wpisanie EB na listę chorób przewlekłych. Ponad dwa lata temu Bolesław Piecha, wtedy poseł opozycyjnego PiS, chwalił pomysł. - Skoro pacjentów z EB jest garstka, to fundusz nie zbiednieje, kiedy wciągnie się ich na listę przewlekle chorych - mówił "Gazecie". Potem został wiceministrem zdrowia. Chorzy myśleli, że to ich szansa. Poprosili też o pomoc prezydentową Marię Kaczyńską. W maju w liście do uczestników Kongresu Chorych na EB w Katowicach prezydentowa pisała: "Pan minister Zbigniew Religa poinformował mnie, że zapadła już decyzja o poszerzeniu listy chorób przewlekłych o EB oraz wpisaniu leków i opatrunków do wykazu preparatów refundowanych". - Byliśmy pełni nadziei, wysłaliśmy do ministerstwa list, ale minęły miesiące i nie dostaliśmy odpowiedzi - mówi Przemek. Ministerstwo odpowiedziało, dopiero gdy o sprawę spytała "Gazeta": na EB choruje sto osób w Polsce, a to za mało, by wpisać schorzenie na listę chorób przewlekłych. Co na to Piecha? - To głupie tłumaczyć, że jest ich za mało - przyznaje. - Nie wiem, czemu tak odpowiedzieli. Mnie już w ministerstwie nie ma - mówi dziennikowi.