O losie osób z tak zwanym syndromem zamknięcia zrobiło się głośno w 2007 roku, kiedy na ekrany wszedł film "Motyl i Skafander", ekranizacja książki, którą Jean-Dominique Bauby, były szef redakcji francuskiego magazynu "Elle", napisał po tym, jak wskutek udaru mózgu został całkowicie sparaliżowany. Film okazał się wielkim sukcesem i przypomniał książkę, którą wydano 10 lat wcześniej, tuż przed śmiercią autora. Bauby napisał ją z pomocą innych, mrugając powieką, gdy terapeutka pokazywała mu kolejne litery. Pokazał w niej jednak, po raz pierwszy tak wyraźnie, że człowiek "zamknięty", choć uwięziony w "skafandrze" bezwładnego ciała, nie przestaje być "motylem" dzięki sile swojej wyobraźni i pamięci. Naukowcy z Uniwersytetu w Liege, na co dzień zajmujący się badaniami pacjentów w stanie śpiączki, postanowili teraz dowiedzieć się więcej o stanie psychicznym osób z syndromem zamknięcia. Poprosili o poddanie się testom 168 osób. Otrzymali odpowiedzi od 91. Ku zaskoczeniu badaczy, aż 72 procent z tych, których odpowiedzi były kompletne, twierdziło, że mimo dramatycznie trudnego stanu, w jakim się znaleźli, czują się szczęśliwi. Tylko 4 z 59 osób, które zdecydowały się odpowiedzieć na zadane wprost pytanie o eutanazję, oświadczyło, że chcieliby umrzeć. Prof. Steven Laureys, szef Coma Science Group Uniwersytetu w Liege twierdzi, że testy pokazały niezwykłą zdolność pacjentów do adaptacji. W odpowiednich warunkach osoby z syndromem zamknięcia potrafią osiągnąć stabilizację na poziomie umożliwiającym nawet odzyskanie poczucia szczęścia. Kluczem jest zapewnienie wsparcia i opieki, które pozwolą przetrwać najtrudniejszy okres początkowy, kiedy po wypadku lub udarze mózgu sytuacja życiowa tych pacjentów dramatycznie się zmienia. To wtedy najczęściej myślą o śmierci. Oczywiście, badania ankietowe prowadzone z pomocą opiekunów osób z syndromem zamknięcia nie mogą być traktowane jako w pełni wiarygodne. Pokazują jednak, że stan tych pacjentów jest bardziej skomplikowany niż to się na pierwszy rzut oka wydaje, i że warto podejmować działania, by ich lepiej zrozumieć. Potwierdzają to także wyniki badań prowadzonych przez naukowców Weill Cornell Medical College, którzy przy pomocy aparatury funkcjonalnego rezonansu magnetycznego analizowali aktywność mózgu pacjentów w stanie poważnego upośledzenia. Obserwowali oni reakcję mózgu u sześciu osób, od częściowo sparaliżowanych po cierpiących na syndrom zamknięcia. Badali ich zdolność do reakcji na proste komendy i odpowiedzi na proste pytania. Wyniki pokazały niezwykłą rozmaitość reakcji. Okazało się, że nie sposób do końca zrozumieć stanu pacjenta, jeśli obserwuje się tylko jego podstawowe zachowanie. Osoba, która nie wykazuje żadnego kontaktu ze światem zewnętrznym, może wciąż zachowywać wyższe funkcje umysłowe i odwrotnie, pacjenci, z którymi można się porozumieć gestem lub nawet głosem, mogą mieć większe kłopoty z rozwiązaniem najprostszych testów. Jak twierdzi Jonathan Bardin, szef zespołu badawczego z Weill Cornell Medical College, obowiązkiem lekarzy jest w takim razie podjęcie wszelkich możliwych wysiłków dla poznania pełnego obrazu stanu pacjenta i odkrycia każdej możliwości nawiązania z nim kontaktu. Badania te prowadzą do dość jednoznacznych wniosków. Nie może być tak, że nowoczesne społeczeństwo pozostawia takich ludzi na łasce losu, że nie potrafi pomóc ich rodzinom i nie umie wspierać ich samych. Jeśli uda się opanować ich lęk i poczucie izolacji, można im bardzo pomóc. Ich życie nie jest bezwartościowe. Nie po to współczesna medycyna dysponuje zaawansowanymi metodami diagnostyki, by w takich przypadkach ich nie używać. Nie po to wymyślono tyle gadżetów elektronicznych, by nie skonstruować takich, które pomogą poszkodowanym choć w części pokonać "zamknięcie". Nie o samą medycynę czy elektronikę jednak chodzi. Potrzebne są zmiany kulturowe. Wśród młodych ludzi, cieszących się znakomitym zdrowiem, są także ci, którzy w przyszłości ulegną wypadkom, zachorują i zapadną w stan zamknięcia. Jeśli współczesny świat będzie ich nadal przekonywał, że tylko młodość i zdrowie się liczy, to skąd wezmą kiedyś siłę, by przetrwać, pokonać lęk i uwierzyć, że ich życie nadal ma sens? Nie może być tak, że jedyną konkretną ofertą, jaką będzie miał dla nich nowoczesny świat XXI wieku, stanie się eutanazja. Nie po to jesteśmy ludźmi... Grzegorz Jasiński, RMF FM