- Pracownia ta powstała w rekordowo szybkim czasie - od pomysłu do realizacji upłynęły zaledwie cztery tygodnie. W tym okresie istniejący w szpitalu zakład rehabilitacji powiększono o niewykorzystane do tej pory powierzchnie. Dzięki temu można będzie teraz wykonywać wiele zabiegów fizjoterapeutycznych jednocześnie. Dokonano też całkowitej wymiany instalacji elektrycznej, wodociągowej, grzewczej; wstawiono nowe okna i założono klimatyzację - podkreślił na uroczystości otwarcia pracowni prof. Michał Matysiak, kierownik mieszczącej się w szpitalu Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak przypomniał, hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, która polega na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi, dlatego krwawienia trwają u chorych znacznie dłużej. Cierpią na nią głównie mężczyźni, ale nosicielkami wadliwego genu powodującego hemofilię są kobiety. Ogromnym problemem u osób z hemofilią są krwotoki do tkanek i narządów wewnętrznych, takich jak stawy, mięśnie, a nawet mózg. - Krwawienie do stawów może się pojawiać u chłopców pod wpływem mocniejszego stąpnięcia czy napięcia mięśni. Krew, która się tam dostała, obrasta stopniowo tkanką łączną, przez co powstaje masa ograniczająca sprawność stawu i jego ruchomość, a pacjenci mają problemy z poruszaniem się i funkcjonowaniem - wyjaśnił prof. Matysiak. W zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło program terapii profilaktycznej dla pacjentów z hemofilią do 18. roku życia. Chroni ona skutecznie przed uszkodzeniem stawów i kalectwem. Specjalista podkreślił jednak, że ciągle nie wszystkie dzieci mają do niej dostęp. Według kierownika Zakładu Rehabilitacji w szpitalu Karola Scipio del Campo, rehabilitacja pozwala dzieciom z hemofilią normalnie funkcjonować, poruszać stawami, uczestniczyć w zwykłych zajęciach, jak chodzenie do szkoły. - Chodzi o to, aby jak najbardziej opóźnić kalectwo u tych chłopców - podkreślił. Jak wyjaśnił Scipio del Campo, w prowadzonym przez niego Zakładzie Rehabilitacji stosowane są podstawowe ćwiczenia z kinezyterapii; jest dużo ćwiczeń w odciążeniu, aby uniknąć krwawień z powodu tarcia o siebie powierzchni stawowych. Kluczem są tu małe obciążenia, krótkie serie ćwiczeń oraz przerwy pomiędzy tymi seriami - podkreślił specjalista. W zakładzie wykonywane są również zabiegi polegające na wstrzykiwaniu do stawów izotopu, który ma zlikwidować przerosty i obrzęk maziówki, powiększyć szparę stawową i umożliwić ruch w stawie. Prof. Matysiak przyznał, że szpital zbiera pieniądze na zakup aparatu do krioterapii, którego koszt wynosi ok. 25 tys. złotych. Metoda ta daje bardzo dobre wyniki u pacjentów z hemofilią - zaznaczył. Scipio del Campo zastrzegł jednak, że rehabilitacja jest bardzo trudna u tych pacjentów z hemofilią, u których pojawiło się poważne powikłanie terapii - tzw. inhibitor czynnika krzepnięcia. Jest to przeciwciało, które niszczy podawany chorym czynnik krzepnięcia. - Dzieci z inhibitorem mają taki problem, że nie można ich zabezpieczyć przed wylewami przy pomocy zwykłych leków. Zamiast tego trzeba im podawać ogromne ilości specjalnego leku, który jest bardzo kosztowny. Dlatego ci pacjenci często nie biorą udziału w rehabilitacji - wyjaśnił specjalista. Według prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdana Gajewskiego, pacjenci z inhibitorem stanowią 10 proc. wszystkich chorych na hemofilię. W Polsce jest to jednak grupa szczególnie poszkodowana, ze względu na bardzo ograniczony dostęp do potrzebnych im leków (tzw. omijających) oraz brak programu terapii odczulającej. - My wielokrotnie apelowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia o uruchomienie kompleksowego programu leczenia chorych z inhibitorem, w ramach którego powinno być prowadzone tzw. odczulanie. U 80 proc. tych chorych metoda ta pomaga wyeliminować inhibitor i stosować zwykłe preparaty lecznicze - podkreślił Gajewski. Odczulanie znacznie poprawia jakość życia pacjentów, ale jest też dobre dla budżetu państwa, które później mniej wydaje na leki omijające - zauważył. W krajach takich jak Niemcy, Czechy czy Węgry programy odczulania są uruchamiane jak najwcześniej, bo to się bardziej opłaca. Gajewski podkreślił też, że w Polsce chorym z inhibitorem zapewnia się trzykrotnie mniej leków omijających niż na Węgrzech czy w Czechach. A bez tych leków chorzy mają dużo krwawień, bardzo cierpią, nie mogą spać w nocy oraz uczestniczyć w rehabilitacji. - Na obozie rehabilitacyjnym, który odbywał się na Węgrzech, polskie dzieci z hemofilią siedziały z boku i przyglądały się, jak ich rówieśnicy ćwiczą, bo rodzice mieli jedną dawkę leku i trzymali ją na wypadek nagłej potrzeby, np. kolejnego krwotoku - powiedział Gajewski.