Jak poinformował na poniedziałkowej konferencji prasowej w Warszawie Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio, tydzień mukowiscydozy to akcja, która ma przypomnieć o codziennych zmaganiach rodziców dzieci żyjących z tą chorobą oraz rozpropagować wiedzę o mukowiscydozie, która jest najczęściej występującą chorobą genetyczną. Jak tłumaczyła dr Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, w Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków pod kątem mukowiscydozy, obejmujący ok 70 proc. wszystkich niemowląt. Niemniej nie u wszystkich chorych dzieci mukowiscydoza jest rozpoznawana, przez co nie otrzymują one odpowiednio szybko właściwej pomocy. Ważną rolę, jak podkreśliła, spełniają rodzice, którzy powinni zareagować na niepokojące objawy u swojego dziecka. - Mukowiscydoza często jest mylona z alergiami, nietolerancją pokarmową lub niedoborem odporności. Łatwo zwłaszcza zlekceważyć takie objawy jak np. przewlekły kaszel u dzieci w wieku przedszkolnym, kiedy różne infekcje występują często - mówiła dr Sands. Jak tłumaczyła, rodzice chorych dzieci, szukając pomocy, chodzą do różnych specjalistów, którzy starają się leczyć małego pacjenta, ale często nie stawiają prawidłowej diagnozy i leczenie nie powstrzymuje rozwoju choroby, która stopniowo czyni spustoszenie w organizmie. - Tego straconego czasu, niestety, nie da się nadrobić - powiedziała lekarka. Stąd potrzeba zwrócenia uwagi lekarzy i rodziców dzieci na potrzebę wczesnego diagnozowania mukowiscydozy. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ma też na celu zwrócenie uwagi osób odpowiedzialnych za publiczną służbę zdrowia w Polsce na konieczność zmiany systemu opieki nad osobami z mukowiscydozą. Według Pawła Wójtowicza, pomogłyby proste rozwiązania, np. rozporządzenie ministra zdrowia umożliwiające przeprowadzanie antybiotykoterapii u dzieci z mukowiscydozą w domu - zamiast w szpitalu. - To rozwiązanie od dawna stosowane jest w innych krajach. Jest tańsze i lepsze. Wiadomo, że dzieci źle znoszą pobyt w szpitalu, a poza tym zawsze wtedy jest większe ryzyko zakażenia dodatkową infekcją - powiedział Wójtowicz. Mukowiscydoza to wrodzone upośledzenie komórek nabłonka. Powoduje ono zmiany w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. W płucach gromadzi się gęsta, lepka wydzielina, która utrudnia oddychanie i sprzyja rozwojowi infekcji. Zbyt gęsty śluz produkowany jest też w trzustce. Blokuje on przewody wyprowadzające z trzustki enzymy trawienne, przez co nie docierają one do jelit i chory nie może prawidłowo trawić pokarmu. Dlatego kiedyś dzieci chore na mukowiscydozę przeważnie umierały z wycieńczenia. Obecnie możliwe jest leczenie objawów choroby poprzez podawanie leków i fizykoterapię. Średnia długość życia pacjentów z mukowiscydozą w krajach Europy Zachodniej wynosi 40 lat, w Polsce - o połowę mniej. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest przez fundację Matio pod patronatem minister zdrowia Ewy Kopacz.