Jak podkreślali, mimo obietnic resortu zdrowia sprzed 1,5 roku ciągle brak programu terapeutycznego pozwalającego leczyć lenalidomidem (nowoczesny lek immunomodulujący - przyp. red.) tych chorych na szpiczaka, u których nie można stosować innych leków. Jest to grupa pacjentów, u których doszło do nawrotu choroby po terapii lekiem o nazwie bortezomib lub u których na innych lekach wystąpiło powikłanie w postaci polineuropatii, tj. uszkodzenia nerwów obwodowych, które może nawet doprowadzić do kalectwa. Były wiceminister zdrowia Marek Twardowski mówił w maju 2010 r., że taki program terapeutyczny zostanie przyjęty we wrześniu 2010 r. Brakuje programu terapeutycznego - Z tego, co się dowiedziałem, program ten czeka na razie na ocenę w Agencji Oceny Technologii Medycznych - powiedział prof. Aleksander Skotnicki, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Jak przypomniał, obecnie finansowanie leczenia lenalidomidem jest możliwe w ramach tzw. chemioterapii niestandardowej. Wymaga to indywidualnej zgody płatnika, tj. Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), która jest przyznawana pacjentowi raz na trzy miesiące. Cena miesięcznej terapii wynosi 20 tys. zł Problem jednak w tym - podkreślali hematolodzy - że fundusze na lek są rozliczane w ramach kontraktu szpitala z NFZ. A ponieważ lenalidomid jest drogi - cena miesięcznej terapii wynosi 20 tys. zł - a pieniądze są potrzebne również na leczenie pacjentów z innymi chorobami, szpitale się zadłużają, tłumaczyli. - Ja, lecząc swoich pacjentów, generuję dla szpitala co najmniej 1,2 mln długu rocznie - podkreślił prof. Skotnicki. Dlatego dyrektorzy placówek nie chcą przeznaczać funduszy na chemioterapię niestandardową. - Przykre jest to, że w Polsce hematolog musi walczyć o chorego z Ministerstwem Zdrowia, NFZ oraz dyrektorem szpitala - dodał specjalista. Szpitale nie mają pieniędzy na leczenie Według Wiesławy Adamiec, prezes Fundacji "Carita - Żyć ze Szpiczakiem", w wielu województwach dyrektorzy szpitali wymagają, by chory, który otrzymał zgodę NFZ na leczenie lenalidomidem przyniósł ze sobą pisemne zapewnienie z funduszu, że na pewno zapłaci on za terapię. W bardzo trudnej sytuacji finansowej jest również Klinika Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. - W tym roku kontrakt z NFZ wykorzystaliśmy na kontynuację leczenia lenalidomidem tych chorych, u których lek został włączony wcześniej i u których zadziałał. Aby leczyć nowych chorych, szpital musi kupować go z własnych funduszy - tłumaczyła dr Maria Bieniaszewska z GUM. Lek jest skuteczny i bezpieczny Według prof. Anny Dmoszyńskiej, przewodniczącej Polskiej Grupy Szpiczakowej, jeśli u chorego na szpiczaka mnogiego rozwija się polineuropatia, to na całym świecie podaje mu się lenalidomid. A jeśli cierpi on na niewydolność nerek, to lekiem z wyboru jest bortezomib. Tymczasem w Polsce, niewydolność nerek jest przeciwwskazaniem do zastosowania tego leku u pacjenta. Jak ocenił prof. Skotnicki, w Polsce lenalidomid jest stosowany w bardzo niewielkiej grupie pacjentów ze szpiczakiem, tj. u 150 na ok. 8 tys. wszystkich chorych. Dodał, że jest to lek skuteczny i bezpieczny, dzięki niemu chorzy mogą uniknąć niesprawności i prowadzić normalne życie. - Jako pacjenci mamy już dość obietnic decydentów. Nie można obiecywać różnych rzeczy w kółko, bo nowotwór nie poczeka, będzie się rozwijał - powiedział na spotkaniu Jacek Gugulski, prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Zaapelował jednocześnie o to, by decyzje o leczeniu pacjentów podejmowali lekarze, a nie urzędnicy. Do czasu opublikowania depeszy dziennikarz PAP nie otrzymał odpowiedzi z Biura Prasowego Ministerstwa Zdrowia na zarzuty pacjentów i hematologów.