Po upływie trzech lat rodzice dzieci chorych na zespół Downa muszą się starać o nowy dokument. Bez niego nie mają prawa do comiesięcznego zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 złotych. - Dlaczego rodzice muszą przez to przechodzić tyle razy, skoro zawsze podstawą wydania orzeczenia jest to samo badanie genetyczne wykonane po urodzeniu dziecka? - zastanawia się pani Kinga, matka chorego Michała. Joanna Jakóbczyk z Wojewódzkiej Komisji do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w Lublinie tłumaczy w rozmowie z reporterem RMF FM Krzysztofem Kotem, że oprócz zespołu Downa, chorym dzieciom towarzyszą również inne schorzenia. Dlatego lekarz musi małego pacjenta dokładnie zbadać. Sprawdzić, jak się rozwija i czy rodzice opiekują się nim w odpowiedni sposób. Ale te argumenty nie trafiają do pani Kingi. - Dlaczego za każdym razem muszę udowadniać coś, co jest oczywiste? - pyta retorycznie. Z tego też powodu pani Kinga odwołała się od tej decyzji i wygrała. Uzyskała decyzję o stopniu niepełnosprawności do 16. roku życia. Czyli tak, jak przewidują przepisy, dzięki którym życie rodziców i chorych dzieci ma być łatwiejsze. Szkoda tylko, że urzędnicy nie chcą z nich korzystać. Krzysztof Kot ZOBACZ TAKŻE: URZĘDNICY UŚMIERCILI GO 50 LAT TEMU CHORY JAK URZĘDNIK, ZDROWY JAK POLICJANT