Szczera opowieść o życiu w cieniu alzheimera
Kiedy Andrea Gillies wraz z mężem, trójką dzieci i teściami przeprowadzała się do dużego wiktoriańskiego domu położonego w jednym z odległych zakątków na północy Szkocji, nie miała pojęcia, jak niezwykłe czeka ich doświadczenie. Opiekując się chorą na alzheimera teściową, Gillies towarzyszyła jej w szczególnej podróży – w przejściu z realnego świata do alternatywnej rzeczywistości demencji.
Opiekunka to nie tylko opowieść o życiu w cieniu alzheimera, to także sprawozdanie z fascynującego śledztwa, które odsłania mechanizmy rozwoju choroby. To książka, która stawia przed nami najbardziej fundamentalne pytania: Kim jesteśmy? Czy nadal będziemy sobą, jeśli zostaniemy pozbawieni wspomnień? Czym jest ludzka dusza?
Książkę poleca Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
(Powyższy opis pochodzi od wydawcy)
Wraz z Wydawnictwem "Czarne" przygotowaliśmy dla państwa trzy egzemplarze książki "Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat alzheimera". Aby zdobyć jeden z nich wystarczy odpowiedzieć na pytanie konkursowe. Wcześniej polecamy lekturę fragmentu książki.
FRAGMENT:
"Nancy znów stoi przy oknie, tym ze wspaniałym widokiem, martwiąc się, czy tankowiec zdoła wypłynąć z zatoki. Ręce mojej teściowej zdradzają jej niepokój: jedna dłoń pociera grzbiet drugiej, na zmianę, szybko i rytmicznie.
- Nie sądzę, żeby się zmieścił, jest za duży - mówi, silniej trąc dłonią o dłoń, z oczyma pełnymi niepokoju.
Ma na sobie wszystkie rozpinane swetry, które znalazła w sypialni; założyła je jeden na drugi i uparła się, żeby w każdym pozapinać guziki, a końce rękawów podwinąć do środka na wysokości przegubów. Jej nastrój jest lepszy niż w porze śniadania - zaraz po tym, jak się obudziła z częstym u niej przekonaniem, że właśnie wypisano ją ze szpitala i oddano pod opiekę obcych ludzi.
- A gdzie jest moja rodzina? Czy przyjdą po mnie?
- Kochanie, to my jesteśmy twoją rodziną - uspokajam ją.
Śmieje się pogardliwie, kręcąc głową.
- Albo kłamiesz, albo ja zwariowałam.
Rankami najczęściej pojawiają się łzy. Łzy i dezorientacja. Ubieranie się jest trudne. Chce to zrobić sama, ale stanik i spodnie lądują tyłem naprzód. Jeśli nie uda się dotrzeć do niej dostatecznie szybko, paraduje po korytarzu w bieliźnie.
Wszyscy mówią, że wygląda młodziej niż na swoje siedemdziesiąt dziewięć lat, i jest to szczególnie widoczne podczas tych niemal nagich spacerów. Fizycznie prezentuje się zadziwiająco dobrze: przy wzroście metr siedemdziesiąt ma proporcjonalną sylwetkę - jeśli nie liczyć małego brzuszka - trzyma się prosto, nie ma mowy o jakimś garbieniu się. Jej nogi są silne i kształtne, może chodzić kilometrami. Ma równo obcięte srebrzyste włosy (kiedyś były koloru piaskowego i w miejscowym salonie fryzjerskim układała je co miesiąc w delikatne loki) i uroczy uśmiech. Na bladej twarzy ledwie można dostrzec zmarszczki, za to jej oczy są nieco załzawione, a nos robi się haczykowaty. Na podbródku pojawił się biały, kłujący zarost, który Chris, mój mąż, co pewien czas goli. Nie zawsze mu na to pozwala. Potrafi zazdrośnie strzec tych włosów i bywa,
że gładzi się po nich, siedząc w fotelu. Kiedy indziej zaś zarost ją przeraża:
- Kto mi to zrobił? Skąd się to wzięło? Zabierzcie to!
Albo wydaje jej się, że to jakaś rana, strup:
- Musiałam się potknąć i upaść. Ale już się goi.
Nancy przechodzi przez stadium alzheimera, które można określić jako "dobre dni i złe dni"; w złych dniach oskarża o swój zarost Morrisa, gdyż zdaje sobie zapewne sprawę, że brody są zwykle cechą męską. Wraca do swego małego saloniku, do opalanego węglem kominka, do męża - i siada w jasnoniebieskim fotelu z uszami. Pyta zresztą, czy to jej fotel i czy może w nim usiąść. Jest jego właścicielką nie na tyle długo, by go pamiętać. Działa już jedynie jej najbardziej długotrwała pamięć.
Morris siedzi w fotelu obok niej - zawsze tu siedzi. Jego fotel jest sterowany elektrycznie, można w nim odchylać oparcie, ma pomarańczowe obicie. Morris był kiedyś tęgi; ze swoją kwadratową twarzą, z ciemnymi, szelmowskimi oczami, ciemnymi włosami zaczesanymi "na pożyczkę" oraz wąsem wyglądał wtedy jak przystojniejsza wersja Olivera Hardy’ego i tak jak on wściekał się na głupców. Potem złagodniał. Sprawia wrażenie, jakby we wszystkich wymiarach się skurczył.
Znam Morrisa i Nancy od dwudziestu dwóch lat. Kiedy ich poznałam - przyprowadzona przez Chrisa do domu po zajęciach na uniwersytecie - wydali mi się staroświeccy, oszczędni (mieli pralkę ładowaną od góry), towarzyscy, pracowici, prawicowi. Czytali "Daily Mail", ale do naszej
studenckiej lewicowości odnosili się wielkodusznie. Nie przypominam sobie żadnych ideologicznych starć. Byli bardzo gościnni, wyciągali nas z kłopotów, kiedy wpadaliśmy na finansowe mielizny, a gdy nasze plany zawodowe spaliły na panewce, byli gotowi bezterminowo nas utrzymywać.
Choć uważali za prowokacyjne pomysły, które mieliśmy po studiach, dotyczące pracy biurowej i stałego dochodu (nie byliśmy wielbicielami takiego sposobu na życie) - zawsze byli mili. Mili, ale powściągliwi, nieujawniający swych opinii. Stało się to standardem w naszych relacjach.
Nancy i Morris przeprowadzili się tego lata razem z nami. Tu, gdzie teraz mieszkamy, mamy wiele swobody. Chris cieszy się międzynarodową sławą w swojej niszowej dziedzinie, jest ekspertem od szczególnych zastosowań nowych technologii i dużo doradza, głównie z biura w domu, choć czasem ogarnia go też szał spotkań i podróży. Mamy dwie nastoletnie córki: Millie jest wysoka i ciemnowłosa jak ja, Caitlin zaś, tak jak ojciec, jest popielatą blondynką. Jest też Jack, nasz syn, uczeń ostatniej klasy szkoły podstawowej - wysoki i tyczkowaty, o włoskim typie urody, z niechlujną ciemną czupryną.
Przeprowadzka, jak się okazuje, nie jest dobra dla chorych na alzheimera. Trzeba zostawić to, co znane, i przystosować się do nowego. Dezorientacja Nancy postępuje.
- Nie wiem, gdzie jestem - szlocha. - Nie wiem, co mam robić.
Czytam sporo na temat pamięci. Ludzie dotknięci przejściową amnezją globalną (całkowita, lecz czasowa utrata pamięci) nieustannie pytają, gdzie są i co mają robić, jak się tu dostali - i co mają robić; co maj ą teraz robić? Robienie jest ich wielką troską. Nie zadają pytania, które mogłoby się wydawać oczywiste: "Kim jestem?". Chyba nie jest to pytanie, które ich własna jaźń zadaje samej sobie. Zamiast tego szukają podpowiedzi w szczegółach. Gdzie, jak, co.
Chris i ja różnie reagujemy na jej niepokój. On bierze Nancy za rękę i próbuje być czuły, tłumacząc, że ona i jej mąż nie radzili sobie sami i sprowadzili się do nas. Ja wolę weselsze podejście.
- Cóż, masz szczęście, że jesteś już na emeryturze i możesz siedzieć sobie w fotelu, jeść herbatniki i oglądać popołudniowy film w telewizji - mówię. - Nie to co ja, biedna: muszę dopilnować prania, wyprowadzania psów, odkurzania, szykowania obiadu, że nie wspomnę o tym, jak wygląda pokój Jacka."
